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Projections des adolescents pendant la transition dans le syndrome de Prader-Willi (APT-WILL)

26 février 2024 mis à jour par: University Hospital, Toulouse

Quelles projections vers le futur en période de transition ? Une étude qualitative sur les adolescents atteints du syndrome de Prader-Willi

Étude qualitative transversale monocentrique visant à recueillir l'expérience de l'adolescence et du passage à l'âge adulte des personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi dans une population. Pour ce faire, le présent réalisera une étude qualitative avec une analyse thématique réflexive des données collectées au travers d'entretiens semi-directifs à l'aide d'un guide d'entretien.

Aperçu de l'étude

Statut

Pas encore de recrutement

Les conditions

Intervention / Traitement

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Estimé)

20

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Lieux d'étude

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte

Accepte les volontaires sains

Non

La description

Critère d'intégration:

  • Patients atteints du syndrome de Prader-Willi génétiquement confirmé
  • Patients affiliés ou bénéficiaires d'un système de sécurité sociale
  • Patients connus et suivis par le centre de référence, présentant des compétences intellectuelles suffisantes pour répondre aux questions de l'entretien

Critère d'exclusion:

  • Refus de participation de la famille (si mineure)
  • Refus de participation du patient ou de son tuteur (si majeur)

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Soins de soutien
  • Répartition: N / A
  • Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Expérimental: Entretien téléphonique

Les patients seront ensuite contactés par l'investigateur pour convenir d'une date de rendez-vous téléphonique.

Le jour du rendez-vous téléphonique, l'interne en psychiatrie appellera le patient pour mener l'entretien qui durera entre 30 et 60 minutes.

A la fin de l'entretien téléphonique, la participation du patient à la recherche prendra fin.
Comportemental: Entretien téléphonique
Entretien téléphonique au cours duquel sera récupérée l'expérience du passage à l'âge adulte chez les adolescents et jeunes adultes atteints du syndrome de Prader Willi.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Expérience de la maladie et aspirations pour l’avenir
Délai: 1 heure
L'objectif principal de cette étude est d'explorer leur expérience de la maladie et leurs aspirations concernant leur avenir dans une population d'adolescents plus âgés et de jeunes adultes atteints du syndrome de Prader-Willi. Un questionnaire créé par l'investigateur clinique contenant des questions personnelles sera appliqué à tous les patients. Il n'y a pas d'échelle.
1 heure

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

University Hospital, Toulouse

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Grégoire BENVEGNU, University Hospital, Toulouse

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Estimé)

1 mars 2024

Achèvement primaire (Estimé)

1 décembre 2024

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 décembre 2024

Dates d'inscription aux études

Première soumission

14 février 2024

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

22 février 2024

Première publication (Réel)

26 février 2024

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

28 février 2024

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

26 février 2024

Dernière vérification

1 février 2024

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • RC31/23/0535

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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