Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Ungdomsprojektioner under övergången i Prader-Willis syndrom (APT-WILL)

26 februari 2024 uppdaterad av: University Hospital, Toulouse

Vilka prognoser mot framtiden under en övergångsperiod? En kvalitativ studie av ungdomar med Prader-Willis syndrom

Singelcenter, tvärsnitts kvalitativ studie som syftar till att samla upplevelsen av tonåren och övergången till vuxen ålder hos personer som drabbats av Prader-Willis syndrom i en befolkning. För att göra detta kommer denna att genomföra en kvalitativ studie med en reflexiv tematisk analys av data som samlats in genom semistrukturerade intervjuer med hjälp av en intervjuguide.

Studieöversikt

Status

Har inte rekryterat ännu

Betingelser

Intervention / Behandling

Studietyp

Interventionell

Inskrivning (Beräknad)

20

Fas

  • Inte tillämpbar

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studieorter

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen

Tar emot friska volontärer

Nej

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Patienter med genetiskt bekräftat Prader-Willis syndrom
  • Patienter som är anslutna till eller förmånstagare till ett socialt trygghetssystem
  • Patienter kända och följs av referenscentret, som presenterar tillräckliga intellektuella färdigheter för att svara på intervjufrågorna

Exklusions kriterier:

  • Vägra familjedeltagande (om mindreårigt)
  • Vägrar deltagande av patienten eller dennes vårdnadshavare (om myndig ålder)

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Primärt syfte: Stödjande vård
  • Tilldelning: N/A
  • Interventionsmodell: Enskild gruppuppgift
  • Maskning: Ingen (Open Label)

Vapen och interventioner

Deltagargrupp / Arm
Intervention / Behandling
Experimentell: Telefonintervju

Patienterna kommer sedan att kontaktas av utredaren för att ordna ett telefonmöte.

På dagen för telefonmötet kommer psykiatripraktikanten att ringa patienten för att genomföra intervjun som kommer att ta mellan 30 och 60 minuter.

I slutet av telefonintervjun avslutas patientens deltagande i forskningen.
Beteende: Telefonintervju
Telefonintervju där upplevelsen av övergången till vuxen ålder bland ungdomar och unga vuxna med Prader Willi syndrom kommer att hämtas

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Erfarenhet av sjukdomen och ambitioner om framtiden
Tidsram: 1 timme
Huvudsyftet med denna studie är att utforska deras erfarenhet av sjukdomen och deras ambitioner om deras framtid i en population av äldre ungdomar och unga vuxna med Prader-Willis syndrom. Ett frågeformulär skapat av den kliniska utredaren med personliga frågor kommer att tillämpas på alla patienter. Det finns ingen skala.
1 timme

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

University Hospital, Toulouse

Utredare

  • Huvudutredare: Grégoire BENVEGNU, University Hospital, Toulouse

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Beräknad)

1 mars 2024

Primärt slutförande (Beräknad)

1 december 2024

Avslutad studie (Beräknad)

1 december 2024

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

14 februari 2024

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

22 februari 2024

Första postat (Faktisk)

26 februari 2024

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

28 februari 2024

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

26 februari 2024

Senast verifierad

1 februari 2024

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • RC31/23/0535

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

NEJ

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera