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Jugendprojektionen während des Übergangs beim Prader-Willi-Syndrom (APT-WILL)

26. Februar 2024 aktualisiert von: University Hospital, Toulouse

Welche Zukunftsprognosen gibt es in einer Übergangsphase? Eine qualitative Studie an Jugendlichen mit Prader-Willi-Syndrom

Monozentrische, qualitative Querschnittsstudie mit dem Ziel, die Erfahrungen der Adoleszenz und des Übergangs ins Erwachsenenalter von Menschen zu sammeln, die in einer Population vom Prader-Willi-Syndrom betroffen sind. Hierzu wird die vorliegende Person eine qualitative Studie mit einer reflexiven thematischen Analyse der durch semistrukturierte Interviews erhobenen Daten anhand eines Interviewleitfadens durchführen.

Studienübersicht

Status

Noch keine Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Studientyp

Interventionell

Einschreibung (Geschätzt)

20

Phase

  • Unzutreffend

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienorte

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Patienten mit genetisch bestätigtem Prader-Willi-Syndrom
  • Patienten, die einem Sozialversicherungssystem angeschlossen sind oder Anspruch darauf haben
  • Vom Referenzzentrum bekannte und betreute Patienten, die über ausreichende intellektuelle Fähigkeiten verfügen, um die Interviewfragen zu beantworten

Ausschlusskriterien:

  • Verweigerung der Familienbeteiligung (bei Minderjährigen)
  • Verweigerung der Teilnahme durch den Patienten oder seinen Erziehungsberechtigten (sofern volljährig)

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Hauptzweck: Unterstützende Pflege
  • Zuteilung: N / A
  • Interventionsmodell: Einzelgruppenzuweisung
  • Maskierung: Keine (Offenes Etikett)

Waffen und Interventionen

Teilnehmergruppe / Arm
Intervention / Behandlung
Experimental: Telefoninterview

Die Patienten werden dann vom Prüfer kontaktiert, um einen telefonischen Termin zu vereinbaren.

Am Tag des Telefontermins ruft der Psychiatriepraktikant den Patienten an, um das Gespräch zu führen, das zwischen 30 und 60 Minuten dauern wird.

Mit dem Ende des Telefoninterviews endet die Teilnahme des Patienten an der Forschung.
Verhalten: Telefoninterview
Telefoninterview, in dem die Erfahrungen des Übergangs ins Erwachsenenalter bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Prader-Willi-Syndrom nachgeholt werden

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Erfahrungen mit der Krankheit und Wünsche für die Zukunft
Zeitfenster: 1 Stunde
Das Hauptziel dieser Studie besteht darin, ihre Erfahrungen mit der Krankheit und ihre Hoffnungen hinsichtlich ihrer Zukunft in einer Population älterer Jugendlicher und junger Erwachsener mit Prader-Willi-Syndrom zu untersuchen. Bei allen Patienten wird ein vom klinischen Prüfer erstellter Fragebogen mit persönlichen Fragen angewendet. Es gibt keine Skala.
1 Stunde

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University Hospital, Toulouse

Ermittler

  • Hauptermittler: Grégoire BENVEGNU, University Hospital, Toulouse

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Geschätzt)

1. März 2024

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2024

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2024

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

14. Februar 2024

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

22. Februar 2024

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

26. Februar 2024

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

28. Februar 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

26. Februar 2024

Zuletzt verifiziert

1. Februar 2024

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • RC31/23/0535

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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