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DMD 아동의 부모를 위한 심리교육 프로그램

2024년 5월 9일 업데이트: Başak Çağla Arslan, Lokman Hekim Üniversitesi

심리사회적 지지 기반 심리교육 프로그램이 뒤센 근위축증 진단을 받은 아동 및 청소년 가족의 정신과적 증상, 스트레스 대처 방식 및 사회적 지지 인식에 미치는 영향

장애가 있는 아이를 낳고 돌보는 일은 많은 가족에게 정서적, 사회적, 경제적 어려움을 안겨줍니다. 가족은 그들이 경험하는 스트레스와 불안으로 인해 많은 생리적, 심리적 문제를 겪을 수 있습니다. 또한, 장애아동가족은 기존의 역할을 포기하고 사회활동 참여가 감소하며 사회생활이 정체되는 현상을 보이고 있다. 어머니는 아버지보다 심리적으로 더 큰 영향을 받고 외로움을 느낍니다. 엄마들은 자신이 짊어진 책임 앞에서 모든 것을 감당할 수 없다고 믿으며, 그에 따라 스트레스, 불안, 우울, 멍함, 건망증, 울화통 등 정서적, 심리적 문제를 경험한다고 합니다.

장애가 있는 자녀와 함께 생활하면 위에서 언급한 것처럼 가족 구성원이 서로 다른 감정을 경험하게 됩니다. 가족은 두려움, 불안, 죄책감, 분노 및 우울증을 자주 경험할 수 있습니다. DMD를 앓고 있는 자녀를 둔 어머니들은 건강한 자녀를 둔 어머니들에 비해 우울증, 미래에 대한 불안, 불확실성을 더 많이 경험하고 있는 것으로 보고되고 있습니다. DMD 아동의 가족들은 아동을 돌보는 과정에서 피곤함과 피로감을 느끼고, 사회 활동에 참여하고 스스로 시간을 배분하는 데 어려움을 겪는다고 보고했습니다. 이들 가족의 대부분은 심리적, 사회적 지원이 필요하다고 말했습니다. 따라서 질병 진행 과정에서 DMD 아동이 있는 가족의 정신과적 측면을 다루는 것이 중요합니다. 부모의 건강은 가족 전체의 건강과 적응에 긍정적으로 기여합니다. DMD와 관련된 가족이 경험하는 문제로 인해 발생하는 정신과적 증상과 그들이 이러한 스트레스에 어떻게 대처하는지 살펴보는 것은 이들 가족을 평가하고 해결하는 데 도움이 될 것입니다. 또한, 장애아동 가족이 가까운 환경과 기관으로부터 받는 사회적 지원도 중요한 문제이다. 친척, 친구, 이웃, 조직 및 지역 사회의 사회적 지원은 가족의 심리적 회복력 수준을 높이고 문제에 직면했을 때 혼자가 아니라는 느낌을 주며 불안 수준이 감소하는 것으로 보고되었습니다. 문헌에서는 일반적으로 소아진료 문화가 지지적이고 가족 중심적일 때, 소아진료에서 성인기로 전환할 때 환자 돌봄에 변화가 일어날 것이라고 언급하고 있습니다. 그러나 DMD 환자를 돌보면서 가족이 경험하는 문제, 정신과적 증상, 스트레스 대처 방법 및 인지된 사회적 지원을 평가하는 연구는 부족합니다. 질병 진행 및 질병 관련 문제에 대처하는 기술을 개발하는 데 DMD 아동 가족의 부모가 경험하는 문제를 평가하고 이러한 분야에 대한 교육을 제공하는 것이 중요합니다. 왜냐하면 간병인의 역할을 하는 부모가 이러한 맥락에서 지식과 기술을 갖추고 있다면 DMD를 앓고 있는 자녀에게 더 나은 돌봄을 제공하고 더 유용할 것이기 때문입니다.

이러한 정보에 맞춰 본 연구의 목적은 DMD 아동의 부모가 경험하는 문제, 정신의학적 증상, 스트레스 대처 기술, 그들이 인지하는 사회적 지지 수준을 평가하고 이와 관련된 심리사회적 지지 기반 심리교육 프로그램을 시행하는 것이다. 이 지역에.

연구 개요

연구 유형

중재적

등록 (실제)

26

단계

  • 해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • Cankaya
      • Ankara, Cankaya, 칠면조, 06510
        • Lokman Hekim Universiyt

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

설명

포함 기준:

  • 아이가 DMD 진단을 받은 경우
  • 연구에 자원하여 참여하고 사전 동의서를 읽고 서명함

제외 기준:

  • 이전에 또는 현재 심리교육 프로그램에 참여한 적이 있는 경우

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 주 목적: 지지 요법
  • 할당: 무작위
  • 중재 모델: 병렬 할당
  • 마스킹: 없음(오픈 라벨)

무기와 개입

참가자 그룹 / 팔
개입 / 치료
간섭 없음: 대조군
대조군의 부모는 심리교육 프로그램을 전혀 받지 않았다.
실험적: 개입 그룹
중재그룹의 부모는 8회기의 심리교육 프로그램을 받았다.
심리사회적 지원을 기반으로 한 심리교육 프로그램은 총 8회기로 구성되어 있습니다. 연구에 참여한 가족들은 4주에 걸쳐 심리교육 프로그램을 받았으며, 주당 2회의 세션으로, 각 세션은 60분 동안 지속되었습니다. 부모는 심리교육 프로그램 동안 그룹 작업에 포함되었습니다.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
인구통계 정보 양식
기간: 사전 개입
사전 개입
간략한 증상 목록
기간: 개입 전과 개입 직후
5개 하위차원(불안, 우울, 부정적 자아, 신체화, 적대감)과 53개 항목으로 구성되어 있다. 각 하위 차원의 점수가 높을수록 개인의 불편함이 증가함을 나타냅니다.
개입 전과 개입 직후
스트레스 척도에 대처하기
기간: 개입 전과 개입 직후
이 척도는 "자신감 있는 접근 방식", "낙관적 접근 방식", "무기력한 접근 방식", "복종적인 접근 방식", "사회적 지원 추구 접근 방식"의 5가지 하위 차원으로 구성됩니다. 척도는 총 30개 항목으로 구성되어 있으며 0~3점으로 채점됩니다. 각 하위 측정기준은 별도로 점수가 매겨집니다. 척도 평가에서는 자신감, 낙관적, 사회적 지지추구 접근 방식의 점수가 높을수록 효과적인 스트레스 대처 방법을 사용하고 있음을 의미하고, 무기력, 복종적 접근 방식의 점수가 높을수록 비효과적인 스트레스 대처 방법을 사용하는 것으로 나타났다. 사용됩니다.
개입 전과 개입 직후
인지된 사회적 지원 MSPSS의 다차원 척도
기간: 개입 전과 개입 직후
척도는 총 12개 항목으로 구성되어 있으며 '가족지원, 친구지원, 특별한 사람 지원'의 3개 하위차원으로 구성되어 있다. 하위 척도에서 얻을 수 있는 최저 점수는 4점, 최고 점수는 28점입니다. 종합척도점수로 얻을 수 있는 최저점수는 12점, 최고점수는 84점이다. 척도에서 얻은 점수가 높을수록 인지된 사회적 지지도 높다는 것을 의미한다.
개입 전과 개입 직후

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2023년 6월 21일

기본 완료 (실제)

2023년 7월 29일

연구 완료 (실제)

2023년 8월 29일

연구 등록 날짜

최초 제출

2024년 5월 7일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2024년 5월 9일

처음 게시됨 (실제)

2024년 5월 14일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2024년 5월 14일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2024년 5월 9일

마지막으로 확인됨

2024년 5월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

IPD 계획 설명

연구 결과는 기사로 발표되지만 참가자의 정보는 비밀로 유지됩니다. 다른 연구자들과 공유되지 않습니다.

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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심리교육에 대한 임상 시험

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