Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Psychoedukační program pro rodiče dětí s DMD

25. března 2025 aktualizováno: Başak Çağla Arslan, Lokman Hekim Üniversitesi

Vliv psychoedukačního programu založeného na psychosociální podpoře na psychiatrické symptomy, styly zvládání stresu a vnímání sociální podpory u rodin dětí a adolescentů s diagnózou Duchennova svalová dystrofie

Mít dítě s postižením a starat se o něj přináší mnoha rodinám emocionální, sociální a ekonomické potíže. Rodiny mohou mít mnoho fyziologických a psychologických problémů v důsledku stresu a úzkosti, které zažívají. Kromě toho je vidět, že rodiny s dětmi se zdravotním postižením se vzdávají svých stávajících rolí, snižují svou účast na společenských aktivitách a dosahují stagnace ve svém sociálním životě. Matky jsou psychicky ovlivněny více než otcové a cítí se osamělé. Uvádí se, že matky věří, že si nemohou dovolit vše tváří v tvář zodpovědnosti, kterou nesou, a v souladu s tím pociťují emocionální a psychické problémy, jako je stres, úzkost, deprese, roztržitost, zapomnětlivost a záchvaty vzteku.

Život s dítětem s postižením způsobuje, že členové rodiny prožívají různé emoce, jak je uvedeno výše; rodiny mohou často zažívat strach, úzkost, vinu, hněv a depresi. Uvádí se, že matky dětí s DMD zažívají deprese, úzkost z budoucnosti a nejistotu více než matky zdravých dětí. Rodiny dětí s DMD uvedly, že se během procesu péče o dítě cítily unavené a unavené a měly potíže s účastí na společenských aktivitách a přidělováním času pro sebe. Většina těchto rodin uvedla, že potřebují psychologickou a sociální podporu. Proto je důležité řešit psychiatrické aspekty rodin s dětmi s DMD v průběhu chorobného procesu. Zdraví rodičů pozitivně přispívá ke zdraví a adaptaci rodiny obecně. Zkoumání psychiatrických symptomů způsobených problémy, které zažívají rodiny související s DMD, a toho, jak se s tímto stresem vyrovnávají, bude užitečné při hodnocení a řešení těchto rodin. Kromě toho je důležitou otázkou i sociální podpora, kterou rodiny s dětmi s postižením dostávají ze svého nejbližšího okolí a institucí. Bylo hlášeno, že sociální podpora od příbuzných, přátel, sousedů, organizací a komunit zvyšuje úroveň psychické odolnosti rodin, mají pocit, že nejsou tváří v tvář problémům sami, a snižuje se jejich úzkost. V literatuře se obecně uvádí, že když je kultura pediatrické péče podpůrná a rodinná, projde péče o pacienta změnou při přechodu z dětské péče do dospělosti. Studie hodnotící problémy rodin v péči o pacienty s DMD, psychiatrické symptomy, způsoby zvládání stresu a vnímanou sociální oporu jsou však nedostatečné. Je důležité zhodnotit problémy, se kterými se setkávají rodiče v rodinách dětí s DMD při rozvíjení dovedností vyrovnat se s procesem onemocnění as problémy souvisejícími s onemocněním, a poté poskytnout školení v těchto oblastech. Protože pokud budou rodiče, kteří jsou v roli pečovatelů, vybaveni znalostmi a dovednostmi v této souvislosti, poskytnou lepší péči a budou pro své děti s DMD užitečnější.

V souladu s těmito informacemi bylo cílem této studie zhodnotit problémy rodičů dětí s DMD, psychiatrické symptomy, dovednosti zvládání stresu a míru sociální opory, kterou vnímají, a implementovat psychoedukační program založený na psychosociální podpoře. do těchto oblastí.

Přehled studie

Postavení

Zápis na pozvánku

Intervence / Léčba

Typ studie

Intervenční

Zápis (Odhadovaný)

26

Fáze

  • Nelze použít

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

    • Cankaya
      • Ankara, Cankaya, Krocan, 06510
        • Lokman Hekim Universiyt

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

  • Dospělý
  • Starší dospělý

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Mít dítě s diagnózou DMD
  • Dobrovolná účast ve studii a přečtení a podepsání formuláře informovaného souhlasu

Kritéria vyloučení:

  • Dříve nebo v současné době se účastnil jakéhokoli psychoedukačního programu

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Primární účel: Podpůrná péče
  • Přidělení: Randomizované
  • Intervenční model: Paralelní přiřazení
  • Maskování: Žádné (otevřený štítek)

Zbraně a zásahy

Skupina účastníků / Arm
Intervence / Léčba
Žádný zásah: Kontrolní skupina
Rodiče v kontrolní skupině neabsolvovali žádný psychoedukační program
Experimentální: Zásahová skupina
Rodiče v intervenční skupině absolvovali 8 sezení psychoedukačního programu
Psychoedukační program založený na psychosociální podpoře je celkem 8 sezení. Rodiny účastnící se studie absolvovaly psychoedukační program po dobu 4 týdnů se dvěma sezeními týdně, každé sezení trvalo 60 minut. Rodiče byli během psychoedukačního programu zapojeni do skupinové práce.

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Formulář demografických informací
Časové okno: předzásah
předzásah
Stručný seznam příznaků
Časové okno: před zásahem a bezprostředně po zásahu
Skládá se z pěti subdimenzí (úzkost, deprese, negativní já, somatizace a hostilita) a 53 položek. Vysoké skóre v každé subdimenzi ukazuje na zvýšenou úroveň nepohodlí u osoby.
před zásahem a bezprostředně po zásahu
Zvládání zátěžové stupnice
Časové okno: před zásahem a bezprostředně po zásahu
Škála má pět dílčích dimenzí: „sebevědomý přístup“, „optimistický přístup“, „bezmocný přístup“, „submisivní přístup“ a „přístup vyhledávající sociální podporu“. Škála se skládá celkem z 30 položek a je hodnocena mezi 0-3. Každá subdimenze je hodnocena samostatně. Při hodnocení škály zvýšení skóre získaných ze sebevědomého, optimistického a sociálního přístupu vyhledávajícího oporu znamená, že jsou použity efektivní metody zvládání stresu, zatímco zvýšení skóre bezmocného a submisivního přístupu znamená, že neúčinné metody zvládání stresu Jsou používány.
před zásahem a bezprostředně po zásahu
Multidimenzionální škála vnímané sociální podpory MSPSS
Časové okno: před zásahem a bezprostředně po zásahu
Škála se skládá celkem z 12 položek a má tři dílčí dimenze: „podpora rodiny, podpora přátel a podpora zvláštní osoby“. Nejnižší skóre, které lze získat ze subškál, je 4 a nejvyšší skóre je 28. Nejnižší skóre, které lze získat jako celkové skóre škály, je 12 a nejvyšší skóre je 84. Vysoké skóre získané ze škály znamená, že vnímaná sociální podpora je také vysoká.
před zásahem a bezprostředně po zásahu

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

21. června 2023

Primární dokončení (Aktuální)

29. srpna 2024

Dokončení studie (Odhadovaný)

28. února 2026

Termíny zápisu do studia

První předloženo

7. května 2024

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

9. května 2024

První zveřejněno (Aktuální)

14. května 2024

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

28. března 2025

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

25. března 2025

Naposledy ověřeno

1. března 2025

Více informací

Termíny související s touto studií

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

NE

Popis plánu IPD

Výsledky studie budou zveřejněny v článku, ale informace účastníků budou důvěrné. Nebude sdílen s jinými výzkumníky.

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

produkt vyrobený a vyvážený z USA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit