Psykoedukasjonsprogram for foreldre til barn med DMD

Å ha og ta vare på et barn med nedsatt funksjonsevne medfører følelsesmessige, sosiale og økonomiske vanskeligheter for mange familier. Familier kan oppleve mange fysiologiske og psykologiske problemer på grunn av stress og angst de opplever. I tillegg ser man at familier med barn med nedsatt funksjonsevne gir opp sine eksisterende roller, reduserer sin deltakelse i sosiale aktiviteter og når stagnasjon i sine sosiale liv. Mødre påvirkes psykisk mer enn fedre og føler seg ensomme. Det sies at mødre tror at de ikke har råd til alt i møte med det ansvaret de bærer, og følgelig opplever de følelsesmessige og psykologiske problemer som stress, angst, depresjon, fravær, glemsomhet og raserianfall.

Å leve med et barn med nedsatt funksjonsevne fører til at familiemedlemmer opplever forskjellige følelser som nevnt ovenfor; familier kan ofte oppleve frykt, angst, skyldfølelse, sinne og depresjon. Det rapporteres at mødre til barn med DMD opplever depresjon, angst for fremtiden og usikkerhet mer enn mødre til friske barn. Familier til barn med DMD rapporterte at de følte seg trøtte og utmattet under prosessen med å ta vare på barnet og hadde vanskeligheter med å delta i sosiale aktiviteter og tildele tid til seg selv. De fleste av disse familiene oppga at de trengte psykologisk og sosial støtte. Derfor er det viktig å ta opp de psykiatriske aspektene ved familier med barn med DMD under sykdomsprosessen. Foreldrehelse bidrar positivt til familiens helse og tilpasning generelt. Å undersøke de psykiatriske symptomene forårsaket av problemene familier relatert til DMD opplever og hvordan de takler dette stresset vil være nyttig for å evaluere og adressere disse familiene. I tillegg er den sosiale støtten familier med barn med nedsatt funksjonsevne får fra nærmiljø og institusjoner også en viktig sak. Det har blitt rapportert at sosial støtte fra slektninger, venner, naboer, organisasjoner og lokalsamfunn øker familiers psykologiske motstandskraft, de føler at de ikke er alene i møte med problemer, og deres angstnivåer reduseres. I litteraturen nevnes det generelt at når barneomsorgskulturen er støttende og familieorientert, vil omsorgen for pasienten gjennomgå en endring ved overgang fra barneomsorgen til voksenperioden. Studier som vurderer problemene familien opplever i omsorgen for pasienter med DMD, psykiatriske symptomer, måter å mestre stress på og opplevd sosial støtte er imidlertid utilstrekkelig. Det er viktig å vurdere problemene foreldre i familiene til barn med DMD opplever med å utvikle ferdigheter til å mestre sykdomsprosessen og sykdomsrelaterte problemer, og deretter gi opplæring på disse områdene. For hvis foreldre, som er i rollen som omsorgspersoner, er utstyrt med kunnskap og ferdigheter i denne sammenhengen, vil de gi bedre omsorg og være mer nyttige for sine barn med DMD.

I tråd med denne informasjonen var målet med denne studien å evaluere problemene foreldre til barn med DMD opplever, psykiatriske symptomer, mestringsevner med stress og nivået av sosial støtte de opplever og å implementere et psykososial støttebasert psykoedukasjonsprogram relatert til disse områdene.