Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Psycho-educatieprogramma voor ouders van kinderen met DMD

25 maart 2025 bijgewerkt door: Başak Çağla Arslan, Lokman Hekim Üniversitesi

Het effect van op psychosociale ondersteuning gebaseerde psycho-educatieprogramma's op psychiatrische symptomen, stress-coping-stijlen en sociale steunpercepties van gezinnen van kinderen en adolescenten bij wie de diagnose Duchenne-spierdystrofie is gesteld

Het hebben en verzorgen van een kind met een handicap brengt voor veel gezinnen emotionele, sociale en economische problemen met zich mee. Gezinnen kunnen veel fysiologische en psychologische problemen ervaren als gevolg van de stress en angst die zij ervaren. Bovendien wordt gezien dat gezinnen met kinderen met een handicap hun bestaande rol opgeven, hun deelname aan sociale activiteiten verminderen en stagnatie in hun sociale leven bereiken. Moeders worden psychologisch meer getroffen dan vaders en voelen zich eenzaam. Er wordt gesteld dat moeders geloven dat ze zich niet alles kunnen veroorloven ondanks de verantwoordelijkheden die ze dragen en dat ze dienovereenkomstig emotionele en psychologische problemen ervaren zoals stress, angst, depressie, verstrooidheid, vergeetachtigheid en driftbuien.

Het leven met een kind met een beperking zorgt ervoor dat gezinsleden verschillende emoties ervaren, zoals hierboven vermeld; gezinnen kunnen vaak angst, bezorgdheid, schuldgevoelens, woede en depressie ervaren. Er wordt gemeld dat moeders van kinderen met DMD meer last hebben van depressie, angst voor de toekomst en onzekerheid dan moeders van gezonde kinderen. Families van kinderen met DMD meldden dat zij zich moe en vermoeid voelden tijdens het zorgproces voor het kind en moeite hadden met deelname aan sociale activiteiten en het indelen van tijd voor zichzelf. De meeste van deze gezinnen gaven aan psychologische en sociale ondersteuning nodig te hebben. Daarom is het belangrijk om de psychiatrische aspecten van gezinnen met kinderen met DMD tijdens het ziekteproces aan te pakken. De gezondheid van ouders draagt ​​positief bij aan de gezondheid en aanpassing van het gezin in het algemeen. Het onderzoeken van de psychiatrische symptomen die worden veroorzaakt door de problemen die gezinnen ondervinden die verband houden met DMD en hoe zij met deze stress omgaan, zal nuttig zijn bij het evalueren en aanpakken van deze gezinnen. Daarnaast is ook de sociale steun die gezinnen met kinderen met een beperking ontvangen vanuit hun directe omgeving en instellingen een belangrijk vraagstuk. Er is gemeld dat sociale steun van familieleden, vrienden, buren, organisaties en gemeenschappen de psychologische veerkracht van gezinnen vergroot, dat ze het gevoel hebben dat ze niet alleen staan ​​als ze met problemen worden geconfronteerd, en dat hun angstniveau afneemt. In de literatuur wordt algemeen vermeld dat wanneer de cultuur van kinderzorg ondersteunend en gezinsgericht is, de zorg voor de patiënt een verandering zal ondergaan bij de overgang van kinderzorg naar de volwassenenzorg. Studies die de problemen evalueren die gezinnen ondervinden bij de zorg voor patiënten met DMD, psychiatrische symptomen, manieren om met stress om te gaan en waargenomen sociale steun zijn echter onvoldoende. Het is belangrijk om de problemen te evalueren die ouders in de gezinnen van kinderen met DMD ervaren bij het ontwikkelen van vaardigheden om met het ziekteproces en de ziektegerelateerde problemen om te gaan, en om vervolgens training op deze gebieden aan te bieden. Want als ouders, die de rol van verzorgers vervullen, in deze context over kennis en vaardigheden beschikken, zullen zij betere zorg kunnen bieden en nuttiger kunnen zijn voor hun kinderen met DMD.

In overeenstemming met deze informatie was het doel van deze studie om de problemen te evalueren die ouders van kinderen met DMD ervaren, psychiatrische symptomen, vaardigheden om met stress om te gaan en het niveau van sociale steun dat zij ervaren, en om een ​​op psychosociale steun gebaseerd psycho-educatieprogramma te implementeren dat verband houdt met de behandeling van kinderen met DMD. naar deze gebieden.

Studie Overzicht

Toestand

Aanmelden op uitnodiging

Interventie / Behandeling

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Geschat)

26

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

    • Cankaya
      • Ankara, Cankaya, Kalkoen, 06510
        • Lokman Hekim Universiyt

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Een kind hebben met de diagnose DMD
  • Vrijwilligerswerk om deel te nemen aan het onderzoek en het geïnformeerde toestemmingsformulier te lezen en te ondertekenen

Uitsluitingscriteria:

  • Eerder of momenteel hebben deelgenomen aan een psycho-educatieprogramma

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: Ondersteunende zorg
  • Toewijzing: Gerandomiseerd
  • Interventioneel model: Parallelle opdracht
  • Masker: Geen (open label)

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
Geen tussenkomst: Controlegroep
De ouders in de controlegroep kregen geen psycho-educatieprogramma
Experimenteel: Interventie groep
De ouders in de interventiegroep kregen een psycho-educatieprogramma van acht sessies
Het psycho-educatieprogramma gebaseerd op psychosociale ondersteuning omvat in totaal 8 sessies. Gezinnen die aan het onderzoek deelnamen, ontvingen het psycho-educatieprogramma gedurende vier weken, met twee sessies per week, waarbij elke sessie 60 minuten duurde. Ouders werden betrokken bij groepswerk tijdens het psycho-educatieprogramma.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Demografisch informatieformulier
Tijdsspanne: pre-interventie
pre-interventie
Korte symptoominventarisatie
Tijdsspanne: vóór de interventie en onmiddellijk na de interventie
Het bestaat uit vijf subdimensies (angst, depressie, negatief zelf, somatisatie en vijandigheid) en 53 items. Een hoge score op elke subdimensie duidt op een verhoogd niveau van ongemak bij de persoon.
vóór de interventie en onmiddellijk na de interventie
Omgaan met stressschaal
Tijdsspanne: vóór de interventie en onmiddellijk na de interventie
De schaal kent vijf subdimensies: ‘zelfverzekerde benadering’, ‘optimistische benadering’, ‘hulpeloze benadering’, ‘onderdanige benadering’ en ‘sociale steun zoekende benadering’. De schaal bestaat in totaal uit 30 items en wordt gescoord tussen 0 en 3. Elke subdimensie wordt afzonderlijk gescoord. Bij de evaluatie van de schaal betekent een stijging van de scores verkregen bij een zelfverzekerde, optimistische en sociale steunzoekende benadering dat er effectieve methoden voor het omgaan met stress worden gebruikt, terwijl een stijging van de scores voor een hulpeloze en onderdanige benadering betekent dat ineffectieve methoden voor het omgaan met stress worden gebruikt.
vóór de interventie en onmiddellijk na de interventie
Multidimensionale schaal van waargenomen sociale steun MSPSS
Tijdsspanne: vóór de interventie en onmiddellijk na de interventie
De schaal bestaat in totaal uit twaalf items en kent drie subdimensies: ‘gezinssteun, steun van vrienden en steun van bijzondere personen’. De laagste score die op de subschalen kan worden behaald is 4 en de hoogste score is 28. De laagste score die kan worden behaald als totale schaalscore is 12 en de hoogste score is 84. Een hoge score op de schaal betekent dat de ervaren sociale steun ook hoog is.
vóór de interventie en onmiddellijk na de interventie

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

21 juni 2023

Primaire voltooiing (Werkelijk)

29 augustus 2024

Studie voltooiing (Geschat)

28 februari 2026

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

7 mei 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

9 mei 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

14 mei 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

28 maart 2025

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

25 maart 2025

Laatst geverifieerd

1 maart 2025

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Beschrijving IPD-plan

De resultaten van het onderzoek worden gepubliceerd in een artikel, maar de informatie van de deelnemers wordt vertrouwelijk behandeld. Het wordt niet gedeeld met andere onderzoekers.

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren