Program psychoedukacji dla rodziców dzieci chorych na DMD

Posiadanie i opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym wiąże się z trudnościami emocjonalnymi, społecznymi i ekonomicznymi dla wielu rodzin. W rodzinach może wystąpić wiele problemów fizjologicznych i psychologicznych z powodu stresu i niepokoju, których doświadczają. Ponadto widać, że rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi rezygnują z dotychczasowych ról, ograniczają swój udział w działaniach społecznych i popadają w stagnację w życiu społecznym. Matki są bardziej dotknięte psychicznie niż ojcowie i czują się samotne. Mówi się, że matki uważają, że w obliczu nałożonych na nie obowiązków nie stać ich na wszystko, w związku z czym doświadczają problemów emocjonalnych i psychologicznych, takich jak stres, stany lękowe, depresja, roztargnienie, zapominalstwo i napady złości.

Życie z dzieckiem niepełnosprawnym powoduje, że członkowie rodziny doświadczają różnych emocji, jak wspomniano powyżej; rodziny mogą często doświadczać strachu, niepokoju, poczucia winy, złości i depresji. Z doniesień wynika, że ​​matki dzieci chorych na DMD częściej niż matki dzieci zdrowych doświadczają depresji, lęku o przyszłość i niepewności. Rodziny dzieci chorych na DMD zgłaszały, że w trakcie sprawowania opieki nad dzieckiem czuły się zmęczone i znużone, miały trudności z uczestnictwem w życiu społecznym i poświęceniem czasu dla siebie. Większość tych rodzin stwierdziła, że ​​potrzebuje wsparcia psychologicznego i społecznego. Dlatego ważne jest, aby uwzględnić aspekty psychiatryczne rodzin z dziećmi chorymi na DMD w trakcie procesu chorobowego. Zdrowie rodziców pozytywnie wpływa na zdrowie i przystosowanie rodziny w ogóle. Zbadanie objawów psychiatrycznych spowodowanych problemami doświadczanymi przez rodziny związane z DMD oraz sposobów radzenia sobie z tym stresem będzie przydatne w ocenie i leczeniu tych rodzin. Ponadto ważną kwestią jest wsparcie społeczne, jakie rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi otrzymują od swojego najbliższego otoczenia i instytucji. Donoszono, że wsparcie społeczne ze strony krewnych, przyjaciół, sąsiadów, organizacji i społeczności zwiększa poziom odporności psychicznej rodzin, czują one, że nie są same w obliczu problemów, a ich poziom lęku spada. W literaturze powszechnie wspomina się, że gdy kultura opieki pediatrycznej ma charakter wspierający i zorientowany na rodzinę, opieka nad pacjentem ulegnie zmianie w momencie przejścia z opieki pediatrycznej do okresu dorosłego. Jednak badania oceniające problemy doświadczane przez rodziny w opiece nad chorymi na DMD, objawy psychiczne, sposoby radzenia sobie ze stresem i postrzegane wsparcie społeczne są niewystarczające. Ważna jest ocena problemów rodziców w rodzinach dzieci chorych na DMD w zakresie rozwijania umiejętności radzenia sobie z procesem chorobowym i problemami z nią związanymi, a następnie zapewnienie szkoleń w tym zakresie. Bo jeśli rodzice, którzy pełnią rolę opiekunów, zostaną wyposażeni w wiedzę i umiejętności w tym kontekście, zapewnią lepszą opiekę i będą bardziej przydatni swoim dzieciom chorym na DMD.

W związku z powyższym celem badania była ocena problemów doświadczanych przez rodziców dzieci chorych na DMD, objawów psychicznych, umiejętności radzenia sobie ze stresem oraz poziomu postrzeganego przez nich wsparcia społecznego oraz wdrożenie programu psychoedukacji opartego na wsparciu psychospołecznym do tych obszarów.