Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Psykokasvatusohjelma DMD:tä sairastavien lasten vanhemmille

torstai 9. toukokuuta 2024 päivittänyt: Başak Çağla Arslan, Lokman Hekim Üniversitesi

Psykososiaaliseen tukeen perustuvan psykokasvatusohjelman vaikutus Duchennen lihasdystrofiaa sairastavien lasten ja nuorten perheiden psykiatrisiin oireisiin, stressin selviytymistyyliin ja sosiaalisen tuen käsityksiin

Vammaisen lapsen saaminen ja hoitaminen tuo emotionaalisia, sosiaalisia ja taloudellisia vaikeuksia monille perheille. Perheet voivat kokea monia fysiologisia ja psykologisia ongelmia kokemansa stressin ja ahdistuksen vuoksi. Lisäksi nähdään, että perheet, joissa on vammaisia ​​lapsia, luopuvat olemassa olevista rooleistaan, vähentävät osallistumistaan ​​sosiaaliseen toimintaan ja pysähtyvät sosiaaliseen elämäänsä. Äidit kärsivät psyykkisesti enemmän kuin isät, ja he tuntevat olonsa yksinäisiksi. On todettu, että äidit uskovat, että heillä ei ole varaa kaikkeen kantamiensa velvollisuuksiensa edessä, ja siksi he kokevat emotionaalisia ja psyykkisiä ongelmia, kuten stressiä, ahdistusta, masennusta, hajamielisyyttä, unohtamista ja kiukunkohtauksia.

Asuminen vammaisen lapsen kanssa saa perheenjäsenet kokemaan erilaisia ​​tunteita, kuten edellä mainittiin; perheet voivat usein kokea pelkoa, ahdistusta, syyllisyyttä, vihaa ja masennusta. On raportoitu, että DMD:tä sairastavien lasten äidit kokevat masennusta, ahdistusta tulevaisuudesta ja epävarmuutta enemmän kuin terveiden lasten äidit. DMD:tä sairastavien lasten perheet kertoivat, että he tunsivat olonsa väsyneiksi ja uupuneiksi lapsen hoitoprosessin aikana ja heillä oli vaikeuksia osallistua sosiaaliseen toimintaan ja osoittaa aikaa itselleen. Suurin osa näistä perheistä ilmoitti tarvitsevansa psykologista ja sosiaalista tukea. Siksi on tärkeää käsitellä DMD:tä sairastavien lapsiperheiden psykiatrisia näkökohtia sairauden aikana. Vanhempien terveys vaikuttaa myönteisesti perheen terveyteen ja sopeutumiseen yleensä. Perheiden DMD:hen liittyvien ongelmien aiheuttamien psykiatristen oireiden ja stressin selvittämisen tutkiminen on hyödyllistä näiden perheiden arvioinnissa ja käsittelemisessä. Lisäksi tärkeä kysymys on se sosiaalinen tuki, jonka vammaisten lasten perheet saavat lähiympäristöstään ja laitoksistaan. On raportoitu, että sukulaisten, ystävien, naapureiden, järjestöjen ja yhteisöjen sosiaalinen tuki lisää perheiden psykologista kestävyystasoa, he kokevat, etteivät he ole yksin ongelmien kanssa, ja heidän ahdistustasonsa laskee. Kirjallisuudessa mainitaan yleisesti, että kun lastenhoidon kulttuuri on tukeva ja perhelähtöinen, potilaan hoito tapahtuu muutoksen siirtyessä lastenhoidosta aikuisikään. Tutkimukset, joissa arvioidaan perheiden ongelmia DMD-potilaiden hoidossa, psykiatrisia oireita, stressin selviytymistapoja ja koettua sosiaalista tukea, ovat kuitenkin riittämättömiä. Tärkeää on arvioida DMD-lasten perheiden vanhempien kokemia ongelmia sairausprosessin ja sairauksiin liittyvien ongelmien selviytymisen taitojen kehittämisessä ja sitten tarjota koulutusta näille alueille. Koska jos huoltajien roolissa olevilla vanhemmilla on tietoa ja taitoja tässä yhteydessä, he tarjoavat parempaa hoitoa ja ovat hyödyllisempiä lapsilleen, joilla on DMD.

Tämän tiedon mukaisesti tämän tutkimuksen tavoitteena oli arvioida DMD-lasten vanhempien ongelmia, psykiatrisia oireita, stressin selviytymistaitoja ja heidän kokemaansa sosiaalisen tuen tasoa sekä toteuttaa psykososiaaliseen tukeen perustuva psykokasvatusohjelma. näille alueille.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Todellinen)

26

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

    • Cankaya
      • Ankara, Cankaya, Turkki, 06510
        • Lokman Hekim Universiyt

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Lapsella on diagnosoitu DMD
  • Vapaaehtoinen osallistuminen tutkimukseen ja tietoisen suostumuslomakkeen lukeminen ja allekirjoittaminen

Poissulkemiskriteerit:

  • Olla aiemmin tai tällä hetkellä osallistunut mihin tahansa psykokasvatusohjelmaan

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
  • Jako: Satunnaistettu
  • Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Ei väliintuloa: Kontrolliryhmä
Kontrolliryhmän vanhemmat eivät saaneet mitään psykokasvatusohjelmaa
Kokeellinen: Interventioryhmä
Interventioryhmän vanhemmat saivat 8-istunnon psykokasvatusohjelman
Psykososiaaliseen tukeen perustuva psykokasvatusohjelma on yhteensä 8 istuntoa. Tutkimukseen osallistuneet perheet saivat psykokasvatusohjelmaa 4 viikon ajan, kaksi kertaa viikossa, kukin 60 minuuttia. Vanhemmat osallistuivat ryhmätyöhön psykokasvatusohjelman aikana.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Väestötietolomake
Aikaikkuna: ennen interventiota
ennen interventiota
Lyhyt oireluettelo
Aikaikkuna: ennen interventiota ja välittömästi sen jälkeen
Se koostuu viidestä alaulottuvuudesta (ahdistuneisuus, masennus, negatiivinen minä, somatisaatio ja vihamielisyys) ja 53 osasta. Korkea pistemäärä kussakin alaulottuvuuden kohdalla osoittaa lisääntynyttä epämukavuuden tasoa henkilössä.
ennen interventiota ja välittömästi sen jälkeen
Selviytyminen stressiasteikosta
Aikaikkuna: ennen interventiota ja välittömästi sen jälkeen
Asteikko sisältää viisi alaulottuvuutta: "itsevarma lähestymistapa", "optimistinen lähestymistapa", "avuton lähestymistapa", "alistuva lähestymistapa" ja "sosiaalista tukea etsivä lähestymistapa". Asteikko koostuu yhteensä 30 pisteestä ja pisteytetään välillä 0-3. Jokainen alaulottuvuus pisteytetään erikseen. Asteikon arvioinnissa itsevarmasta, optimistisesta ja sosiaalista tukea hakevasta lähestymistavasta saatujen pisteiden nousu tarkoittaa tehokkaiden stressinhallintamenetelmien käyttöä, kun taas avuttoman ja alistuvan lähestymistavan pistemäärän nousu tarkoittaa tehottomia stressinhallintamenetelmiä. käytetään.
ennen interventiota ja välittömästi sen jälkeen
Moniulotteinen koettu sosiaalinen tuki MSPSS
Aikaikkuna: ennen interventiota ja välittömästi sen jälkeen
Asteikko koostuu yhteensä 12 osasta ja siinä on kolme alaulottuvuutta: "perheen tuki, ystävätuki ja erityishenkilötuki". Pienin ala-asteikoista saatava pistemäärä on 4 ja korkein 28. Pienin kokonaispistemäärä on 12 ja korkein 84. Asteikosta saatu korkea pistemäärä tarkoittaa, että myös koettu sosiaalinen tuki on korkea.
ennen interventiota ja välittömästi sen jälkeen

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 21. kesäkuuta 2023

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Lauantai 29. heinäkuuta 2023

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 29. elokuuta 2023

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 7. toukokuuta 2024

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 9. toukokuuta 2024

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 14. toukokuuta 2024

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 14. toukokuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 9. toukokuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Keskiviikko 1. toukokuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

IPD-suunnitelman kuvaus

Tutkimuksen tulokset julkaistaan ​​artikkelissa, mutta osallistujien tiedot pidetään luottamuksellisina. Sitä ei jaeta muiden tutkijoiden kanssa.

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

3
Tilaa