Programma di psicoeducazione per genitori di bambini affetti da DMD

Avere e prendersi cura di un bambino con disabilità comporta difficoltà emotive, sociali ed economiche per molte famiglie. Le famiglie possono sperimentare molti problemi fisiologici e psicologici a causa dello stress e dell'ansia che sperimentano. Inoltre, si è visto che le famiglie con bambini con disabilità rinunciano ai loro ruoli esistenti, riducono la loro partecipazione alle attività sociali e raggiungono la stagnazione nella loro vita sociale. Le madri sono colpite psicologicamente più dei padri e si sentono sole. Si afferma che le madri credono di non potersi permettere tutto di fronte alle responsabilità che portano e di conseguenza sperimentano problemi emotivi e psicologici come stress, ansia, depressione, distrazione, dimenticanza e capricci.

Vivere con un bambino disabile fa sì che i membri della famiglia provino emozioni diverse come menzionato sopra; le famiglie possono spesso sperimentare paura, ansia, senso di colpa, rabbia e depressione. È stato riferito che le madri di bambini affetti da DMD sperimentano depressione, ansia per il futuro e incertezza più delle madri di bambini sani. Le famiglie di bambini affetti da DMD hanno riferito di sentirsi stanche e affaticate durante il processo di cura del bambino e di avere difficoltà a partecipare alle attività sociali e a dedicare tempo a se stessi. La maggior parte di queste famiglie ha dichiarato di aver bisogno di sostegno psicologico e sociale. Pertanto, è importante affrontare gli aspetti psichiatrici delle famiglie con bambini affetti da DMD durante il processo della malattia. La salute dei genitori contribuisce positivamente alla salute e all’adattamento della famiglia in generale. Esaminare i sintomi psichiatrici causati dai problemi vissuti dalle famiglie legate alla DMD e il modo in cui affrontano questo stress sarà utile per valutare e affrontare queste famiglie. Inoltre, anche il sostegno sociale che le famiglie con bambini con disabilità ricevono dal loro ambiente immediato e dalle istituzioni è una questione importante. È stato riferito che il sostegno sociale da parte di parenti, amici, vicini, organizzazioni e comunità aumenta i livelli di resilienza psicologica delle famiglie, queste ultime sentono di non essere sole di fronte ai problemi e i loro livelli di ansia diminuiscono. In letteratura si afferma generalmente che quando la cultura dell’assistenza pediatrica è di supporto e orientata alla famiglia, la cura del paziente subirà un cambiamento nel passaggio dall’assistenza pediatrica a quella adulta. Tuttavia, gli studi che valutano i problemi incontrati dalle famiglie nella cura dei pazienti con DMD, i sintomi psichiatrici, le modalità di affrontare lo stress e il supporto sociale percepito sono insufficienti. È importante valutare i problemi incontrati dai genitori nelle famiglie dei bambini affetti da DMD nello sviluppo delle competenze per affrontare il processo patologico e i problemi ad esso correlati, e quindi fornire formazione in queste aree. Perché se i genitori, che svolgono il ruolo di caregiver, sono dotati di conoscenze e competenze in questo contesto, forniranno cure migliori e saranno più utili ai loro bambini affetti da DMD.

In linea con queste informazioni, lo scopo di questo studio era quello di valutare i problemi vissuti dai genitori di bambini con DMD, i sintomi psichiatrici, le capacità di affrontare lo stress e il livello di supporto sociale che percepiscono e di implementare un programma di psicoeducazione basato sul supporto psicosociale correlato a queste aree.