Psykoedukationsprogram for forældre til børn med DMD

At have og passe et barn med handicap bringer følelsesmæssige, sociale og økonomiske vanskeligheder for mange familier. Familier kan opleve mange fysiologiske og psykologiske problemer på grund af den stress og angst, de oplever. Derudover ses det, at familier med børn med handicap opgiver deres eksisterende roller, reducerer deres deltagelse i sociale aktiviteter og når stagnation i deres sociale liv. Mødre påvirkes psykisk mere end fædre og føler sig ensomme. Det siges, at mødre tror, ​​at de ikke har råd til alt i lyset af det ansvar, de bærer, og derfor oplever de følelsesmæssige og psykologiske problemer som stress, angst, depression, fravær, glemsomhed og raserianfald.

At leve med et barn med et handicap får familiemedlemmer til at opleve forskellige følelser som nævnt ovenfor; familier kan ofte opleve frygt, angst, skyldfølelse, vrede og depression. Det forlyder, at mødre til børn med DMD oplever depression, angst for fremtiden og usikkerhed mere end mødre til raske børn. Familier til børn med DMD rapporterede, at de følte sig trætte og udmattede under processen med at passe barnet og havde svært ved at deltage i sociale aktiviteter og afsætte tid til sig selv. De fleste af disse familier erklærede, at de havde brug for psykologisk og social støtte. Derfor er det vigtigt at tage fat på de psykiatriske aspekter af familier med børn med DMD under sygdomsforløbet. Forældresundhed bidrager positivt til familiens sundhed og tilpasning generelt. At undersøge de psykiatriske symptomer forårsaget af de problemer, som familier relateret til DMD oplever, og hvordan de håndterer denne stress, vil være nyttig til at evaluere og adressere disse familier. Derudover er den sociale støtte, som familier med børn med handicap får fra deres nærmiljø og institutioner, også et vigtigt emne. Det er blevet rapporteret, at social støtte fra slægtninge, venner, naboer, organisationer og lokalsamfund øger familiernes psykologiske modstandskraft, de føler, at de ikke er alene over for problemer, og deres angstniveauer falder. I litteraturen nævnes det generelt, at når kulturen for pædiatrisk pleje er støttende og familieorienteret, vil plejen af ​​patienten undergå en ændring ved overgang fra pædiatrisk pleje til voksenperioden. Undersøgelser, der vurderer de problemer, som familier oplever i plejen af ​​patienter med DMD, psykiatriske symptomer, måder at håndtere stress på og oplevet social støtte er imidlertid utilstrækkelige. Det er vigtigt at evaluere de problemer, som forældre i familierne til børn med DMD oplever med at udvikle færdigheder til at håndtere sygdomsprocessen og sygdomsrelaterede problemer, og derefter at tilbyde træning på disse områder. For hvis forældre, der er i rollen som omsorgspersoner, er udstyret med viden og færdigheder i denne sammenhæng, vil de yde bedre omsorg og være mere nyttige for deres børn med DMD.

I tråd med denne information var formålet med denne undersøgelse at evaluere de problemer, forældre til børn med DMD oplever, psykiatriske symptomer, mestringsevner med stress og niveauet af social støtte, de opfatter, og at implementere et psykosocialt støttebaseret psykoedukationsprogram relateret til disse områder.