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DMD 儿童家长心理教育计划

2024年5月9日 更新者:Başak Çağla Arslan、Lokman Hekim Üniversitesi

基于心理社会支持的心理教育计划对杜氏肌营养不良症儿童和青少年家庭的精神症状、压力应对方式和社会支持认知的影响

抚养和照顾残疾儿童给许多家庭带来情感、社会和经济困难。 由于压力和焦虑,家庭可能会遇到许多生理和心理问题。 此外,残疾儿童家庭放弃现有角色,减少社会活动参与,社会生活陷入停滞。 母亲比父亲更容易受到心理影响,感到孤独。 据称,母亲们认为,面对自己所承担的责任,她们无法承担一切,因此她们会出现压力、焦虑、抑郁、心不在焉、健忘和发脾气等情绪和心理问题。

与残疾儿童一起生活会使家庭成员经历上述不同的情绪;家庭可能经常经历恐惧、焦虑、内疚、愤怒和抑郁。 据报道,患有DMD的孩子的母亲比健康孩子的母亲更容易感到抑郁、对未来的焦虑和不确定性。 DMD儿童的家庭反映,他们在照顾孩子的过程中感到疲惫不堪,难以参与社交活动和分配自己的时间。 大多数家庭表示他们需要心理和社会支持。 因此,在疾病过程中解决 DMD 儿童家庭的精神问题非常重要。 父母的健康总体上对家庭的健康和适应有积极的贡献。 检查与 DMD 相关的家庭所经历的问题所引起的精神症状以及他们如何应对这种压力将有助于评估和解决这些家庭的问题。 此外,残疾儿童家庭从周围环境和机构获得的社会支持也是一个重要问题。 据报道,来自亲人、朋友、邻居、组织和社区的社会支持提高了家庭的心理弹性水平,他们感觉自己在面对问题时并不孤单,焦虑程度也降低。 文献中普遍提到,当儿科护理文化是支持性的、以家庭为导向时,从儿科护理过渡到成人期时,患者的护理将会发生变化。 然而,评估 DMD 患者家庭所经历的问题、精神症状、应对压力的方式和感知的社会支持的研究还不够。 评估 DMD 儿童家庭中父母在培养应对疾病过程和疾病相关问题的技能方面遇到的问题,然后提供这些领域的培训非常重要。 因为如果扮演照顾者角色的父母具备这方面的知识和技能,他们将为患有 DMD 的孩子提供更好的照顾并更有用。

根据这些信息,本研究的目的是评估 DMD 儿童的父母所经历的问题、精神症状、压力应对技巧以及他们所感知的社会支持水平,并实施基于社会心理支持的心理教育计划。到这些地区。

研究概览

研究类型

介入性

注册 (实际的)

26

阶段

  • 不适用

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

    • Cankaya
      • Ankara、Cankaya、火鸡、06510
        • Lokman Hekim Universiyt

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

描述

纳入标准:

  • 孩子被诊断患有 DMD
  • 自愿参加研究并阅读并签署知情同意书

排除标准:

  • 以前或现在参加过任何心理教育计划

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

设计细节

  • 主要用途:支持治疗
  • 分配:随机化
  • 介入模型:并行分配
  • 屏蔽:无(打开标签)

武器和干预

参与者组/臂
干预/治疗
无干预:控制组
对照组的家长没有接受任何心理教育项目
实验性的:干预组
干预组的家长接受了为期8节的心理教育计划
以社会心理支持为基础的心理教育项目共8节。 参与研究的家庭接受了为期 4 周的心理教育计划,每周两次,每次持续 60 分钟。 在心理教育项目期间,家长参与了小组工作。

研究衡量的是什么?

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
人口统计信息表
大体时间:预干预
预干预
简要症状清单
大体时间:干预前和干预后立即
它由五个子维度(焦虑、抑郁、消极自我、躯体化和敌意)53个项目组成。 每个子维度的高分表明该人的不适程度增加。
干预前和干预后立即
应对压力量表
大体时间:干预前和干预后立即
该量表有五个子维度:“自信法”、“乐观法”、“无奈法”、“顺从法”和“寻求社会支持法”。 该量表共有30个项目,得分在0-3之间。 每个子维度单独评分。 在量表评价中,自信、乐观、寻求社会支持方式得分增加,说明采用了有效的压力应对方法;而无奈、顺从方式得分上升,说明采用了无效的压力应对方式。被使用。
干预前和干预后立即
感知社会支持的多维量表 MSPSS
大体时间:干预前和干预后立即
该量表共包含12个项目,分为“家人支持、朋友支持、特殊人支持”三个子维度。 各分量表的最低分数为 4 分,最高分数为 28 分。 量表总分最低为 12 分,最高为 84 分。 从量表中获得的分数越高,意味着感知到的社会支持也越高。
干预前和干预后立即

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2023年6月21日

初级完成 (实际的)

2023年7月29日

研究完成 (实际的)

2023年8月29日

研究注册日期

首次提交

2024年5月7日

首先提交符合 QC 标准的

2024年5月9日

首次发布 (实际的)

2024年5月14日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2024年5月14日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2024年5月9日

最后验证

2024年5月1日

更多信息

与本研究相关的术语

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)?

IPD 计划说明

研究结果将发表在一篇文章中,但参与者的信息将保密。 它不会与其他研究人员共享。

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

研究美国 FDA 监管的设备产品

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