Programa de Psicoeducação para Pais de Crianças com DMD

Ter e cuidar de uma criança com deficiência traz dificuldades emocionais, sociais e económicas para muitas famílias. As famílias podem enfrentar muitos problemas fisiológicos e psicológicos devido ao estresse e à ansiedade que vivenciam. Além disso, verifica-se que as famílias com crianças com deficiência abrem mão dos seus papéis existentes, reduzem a sua participação nas atividades sociais e atingem a estagnação na sua vida social. As mães são mais afetadas psicologicamente do que os pais e sentem-se solitárias. Afirma-se que as mães acreditam que não podem arcar com tudo diante das responsabilidades que carregam e, por isso, vivenciam problemas emocionais e psicológicos como estresse, ansiedade, depressão, distração, esquecimento e acessos de raiva.

Conviver com uma criança com deficiência faz com que os familiares vivenciem emoções diferentes das mencionadas acima; as famílias podem frequentemente sentir medo, ansiedade, culpa, raiva e depressão. É relatado que mães de crianças com DMD experimentam mais depressão, ansiedade em relação ao futuro e incerteza do que mães de crianças saudáveis. Famílias de crianças com DMD relataram que se sentiam cansadas e fatigadas durante o processo de cuidar da criança e tinham dificuldades em participar de atividades sociais e em reservar tempo para si. A maioria dessas famílias afirmou necessitar de apoio psicológico e social. Portanto, é importante abordar os aspectos psiquiátricos das famílias de crianças com DMD durante o processo da doença. A saúde parental contribui positivamente para a saúde e adaptação da família em geral. Examinar os sintomas psiquiátricos causados ​​pelos problemas vivenciados pelas famílias relacionados ao DMD e como elas lidam com esse estresse será útil na avaliação e abordagem dessas famílias. Além disso, o apoio social que as famílias com crianças com deficiência recebem do seu ambiente imediato e das instituições também é uma questão importante. Tem sido relatado que o apoio social de familiares, amigos, vizinhos, organizações e comunidades aumenta os níveis de resiliência psicológica das famílias, estas sentem que não estão sozinhas face aos problemas e os seus níveis de ansiedade diminuem. Na literatura, é geralmente mencionado que quando a cultura do cuidado pediátrico é de apoio e orientada para a família, o cuidado do paciente sofrerá uma mudança na transição do cuidado pediátrico para o período adulto. Contudo, estudos que avaliem os problemas vivenciados pelas famílias no cuidado de pacientes com DMD, sintomas psiquiátricos, formas de enfrentamento do estresse e suporte social percebido são insuficientes. É importante avaliar os problemas vividos pelos pais das famílias de crianças com DMD no desenvolvimento de competências para lidar com o processo da doença e com os problemas relacionados com a doença, e depois fornecer formação nestas áreas. Porque se os pais, que desempenham o papel de cuidadores, estiverem munidos de conhecimentos e competências neste contexto, prestarão melhores cuidados e serão mais úteis aos seus filhos com DMD.

Em consonância com essas informações, o objetivo deste estudo foi avaliar os problemas vivenciados pelos pais de crianças com DMD, os sintomas psiquiátricos, as habilidades de enfrentamento do estresse e o nível de apoio social que eles percebem e implementar um programa de psicoeducação baseado em apoio psicossocial relacionado para essas áreas.