근육 근이영양증이 있는 사람들의 참여 및 참여 프로토콜을 위한 경로 및 자원 적용

뒤센-베커 근이영양증(DBMD)은 남아 출생 5,000명 중 1명에서 6,000명 중 1명에게 영향을 미치는 X-연관 열성 장애로, 운동 장애 및 다중 시스템 영향을 초래합니다. 영향을 받은 신체적 능력은 아이가 성장하면서 악화됩니다. 10~12세 정도에 휠체어를 사용해야 하는 경우가 많으며, 이후 상지의 근력이 저하되고 심장 합병증이 발생합니다. 지난 10년 동안 DBMD 환자의 평균 기대 수명은 40대까지 늘어났습니다. 지역사회와 사회 내에서 스스로 선택한 의미 있는 활동에 참여하는 것이 건강과 웰빙에 필수적이므로 DBMD 환자가 독립적이고 만족스러운 삶에 참여할 수 있는 새로운 기회를 다룰 필요가 있습니다. 특히, 이 예비 연구에서는 DBMD가 있는 청소년과 젊은 성인을 대상으로 PREP 개입 프로토콜의 효과를 조사할 것입니다.

참가자 전체에 걸쳐 여러 기준을 적용한 단일 대상 실험 설계를 사용하여 개입의 상대적 효과를 연구합니다. 중재는 14~30세의 DBMD 참가자 6명을 대상으로 시행되며 다양한 시기에 소개될 예정입니다. 참가자 2명마다 3가지 기준 기간(4주, 5주, 6주)에 무작위로 배정됩니다. 참가자 전체에 걸쳐 기준 단계의 길이를 변경함으로써 성숙 및 이월 효과와 같은 외부 변수가 제어됩니다. 각 참가자는 청소년이 선택한 여가 중심의 지역사회 기반 활동과 관련된 하나의 참여 목표에 대해 작업 치료사와 개별적으로 작업하게 되며, 12~18주 동안 예상되는 8회 세션(할당된 기준 기간에 따라 다름)에 따라 진행됩니다. 참가자는 모든 연구 단계(기준 + 개입)를 통해 매주 캐나다 직업 성과 측정을 완료합니다.

각 참여 목표에 대해 COPM에서 생성된 목표 성과 및 만족도 수준을 나타내는 일련의 데이터 포인트가 구성되고 분석되어 변화를 감지합니다. 시각적 분석은 기준 단계와 개입 단계 사이의 변화 패턴(예: 수준, 변동성 및 추세)을 식별하고 비교하는 데 사용됩니다. 시각적 해석을 보완하기 위해 통계 분석이 사용됩니다. 특히 가속 선은 개입 단계 전반에 걸쳐 추세와 기울기 변화를 감지합니다. 이 방법은 선 위와 아래에 있는 데이터 포인트의 비율을 계산합니다. 50%가 선 위에 있고 50%가 선 아래에 있으면 이 결과는 치료 효과가 없음을 나타내는 반면, 선 위로 떨어지는 관측치가 훨씬 많을수록 목표 성과의 변화를 나타냅니다.

복합 장애와 전환기 청소년 및 청년 분야의 연구원으로 구성된 연구팀은 Duchenne 및 Becker 근이영양증이 있는 어린이를 위한 Little Steps Association과 제휴 관계를 맺고 있으며 연구 목표를 달성할 수 있는 좋은 위치에 있습니다.

본 연구는 DBMD가 있는 청소년과 청년들이 선택한 '현실 세계' 활동에 참여하도록 촉진하는 효과적인 접근 방식을 지원하기 위한 초기 결론을 도출할 것입니다. 연구 결과는 또한 이러한 접근법이 DBMD 환자의 중재에 대한 동기와 순응도를 높이고 의료 시스템, 가족 및 DBMD 환자 자신의 부담을 줄이는 데 영향을 미칠 수 있음을 시사할 수 있습니다.