Aplikace cest a zdrojů pro zapojení a participaci mezi lidmi se svalovou dystrofií

Duchenne-Beckerova svalová dystrofie (DBMD) je X-vázaná recesivní porucha postihující 1 z 5 000 až 1 z 6 000 živě narozených mužů, což má za následek potíže s pohybem a multisystémové důsledky. Postižené fyzické schopnosti se s dospíváním dítěte zhoršují. V mnoha případech je použití invalidního vozíku vyžadováno kolem 10. až 12. roku života, následně dochází ke zhoršení síly horních končetin a kardiálním komplikacím. Během poslední dekády se průměrná délka života lidí s DBMD zvýšila na čtyřicet. Vzhledem k tomu, že účast na samostatně zvolených smysluplných aktivitách v rámci komunity a společnosti je nezbytná pro zdraví a pohodu, je třeba hledat nové příležitosti pro lidi s DBMD, aby se mohli zapojit do nezávislého a plnohodnotného života. Konkrétně bude tato pilotní studie zkoumat účinnost intervenčního protokolu PREP u mládeže a mladých dospělých s DBMD.

Ke studiu relativního účinku intervence bude použit jednopředmětový experimentální design s více základními liniemi napříč účastníky. Intervence bude realizována pro 6 účastníků s DBMD ve věku 14 až 30 let a bude zavedena v různé době. Každé dva účastníci budou náhodně rozděleni do 3 základních délek (4, 5, 6 týdnů). Změnou délky základní fáze mezi účastníky jsou kontrolovány vnější proměnné, jako je zrání a přenosové efekty. Každý účastník bude individuálně pracovat s ergoterapeutem na jednom cíli participace souvisejícím s volnočasovou komunitní aktivitou, kterou si mladý člověk zvolí, na očekávaných osmi sezeních během 12 až 18 týdnů (v závislosti na přidělené základní délce). Účastníci absolvují kanadské měření pracovního výkonu týdně ve všech fázích studie (základní hodnota + intervence).

Pro každý cíl participace bude vykreslena a analyzována řada datových bodů představujících úroveň plnění cíle a spokojenosti generované z COPM, aby se zjistila změna. Vizuální analýza bude použita k identifikaci a porovnání vzorců změn (např. úrovně, variability a trendu) mezi základní a intervenční fází. Pro doplnění vizuální interpretace bude použita statistická analýza. Konkrétně zrychlovací čára bude detekovat trend a změnu sklonu napříč fázemi zásahu. Tato metoda vypočítá podíl datových bodů spadajících nad a pod čáru. Pokud je 50 % nad čarou a 50 % pod čarou, tento výsledek nenaznačuje žádný léčebný účinek, zatímco podstatně více pozorování spadajících nad čáru naznačuje změnu v cílové výkonnosti.

Výzkumný tým složený z výzkumníků v oblasti komplexních postižení a mládeže a mladých dospělých v přechodném věku se spojil s Asociací Little Steps pro děti s DMD a Beckerovou svalovou dystrofií a má dobrou pozici k dosažení cílů studie.

Tato studie vyvodí počáteční závěry na podporu účinných přístupů, které podporují účast mládeže a mladých dospělých s DBMD na aktivitách „reálného světa“, které si vyberou. Zjištění mohou také naznačovat důsledky, které takové přístupy mohou mít na zvýšení motivace a dodržování souladu lidí s DBMD k intervenci a snížení zátěže pro systém zdravotní péče, rodiny a samotné lidi s DBMD.