Anvendelse af veje og ressourcer til protokollen om engagement og deltagelse blandt mennesker med muskeldystrofier

Duchenne-Becker muskeldystrofi (DBMD) er en X-bundet recessiv lidelse, der påvirker 1 ud af 5.000 til 1 ud af 6.000 levende mandlige fødsler, hvilket resulterer i bevægelsesbesvær og multisystemimplikationer. De påvirkede fysiske evner forringes, efterhånden som barnet vokser op. I mange tilfælde er brug af kørestol påkrævet omkring 10 til 12 års alderen, efterfulgt af en forringelse af styrke i de øvre lemmer og hjertekomplikationer. I løbet af det sidste årti er den gennemsnitlige forventede levetid for mennesker med DBMD steget til fyrrerne. Da deltagelse i selvvalgte meningsfulde aktiviteter i samfundet og samfundet er afgørende for sundhed og velvære, er der behov for at adressere nye muligheder for mennesker med DBMD for at deltage i et selvstændigt og tilfredsstillende liv. Specifikt vil denne pilotundersøgelse undersøge effektiviteten af ​​PREP-interventionsprotokollen blandt unge og unge voksne med DBMD.

Et enkelt-fags eksperimentelt design med flere baselines på tværs af deltagere vil blive brugt til at studere den relative effekt af interventionen. Interventionen vil blive implementeret for 6 deltagere med DBMD i alderen 14 til 30 år og vil blive introduceret på forskellige tidspunkter. Hver anden deltager vil blive tilfældigt tildelt 3 baseline-længder (4, 5, 6 uger). Ved at variere længden af ​​basislinjefasen på tværs af deltagere kontrolleres der for uvedkommende variabler såsom modning og overførselseffekter. Hver deltager vil arbejde individuelt med en ergoterapeut på ét deltagelsesmål relateret til fritidsorienteret fællesskabsbaseret aktivitet valgt af den unge, på forventede otte sessioner i løbet af 12 til 18 uger (afhængigt af den tildelte basislængde). Deltagerne vil gennemføre den canadiske erhvervsmæssige præstationsmål ugentlig gennem alle undersøgelsesfaser (baseline + intervention).

For hvert deltagelsesmål vil en række datapunkter, der repræsenterer niveauet af målpræstation og -tilfredshed genereret fra COPM, blive plottet og analyseret for at opdage ændringer. Visuel analyse vil blive brugt til at identificere og sammenligne ændringsmønstre (f.eks. niveau, variabilitet og tendens) mellem baseline- og interventionsfasen. En statistisk analyse vil blive brugt til at supplere visuel tolkning. Specifikt vil en accelerationslinje detektere en trend- og hældningsændring på tværs af interventionsfaser. Denne metode beregner andelen af ​​datapunkter, der falder over og under linjen. Hvis 50 % er over stregen og 50 % under stregen, indikerer dette resultat ingen behandlingseffekt, hvorimod signifikant flere observationer, der falder over stregen, indikerer en ændring i målpræstation.

Forskerholdet, der består af forskere inden for komplekse handicap og unge i overgangsalderen og unge voksne, har indgået partnerskab med Little Steps Association for Children med Duchenne og Becker Muskelsvind og er godt positioneret til at nå undersøgelsens mål.

Denne undersøgelse vil drage indledende konklusioner for at støtte effektive tilgange, der fremmer deltagelse af unge og unge voksne med DBMD i 'virkelige verden' aktiviteter, de vælger. Resultater kan også tyde på implikationer, som sådanne tilgange kan have på at øge motivationen og overholdelse af mennesker med DBMD til intervention og reducere byrden på sundhedssystemet, familier og mennesker med DBMD selv.