Aplicando os Caminhos e Recursos para o Protocolo de Engajamento e Participação entre Pessoas com Distrofias Musculares

A distrofia muscular de Duchenne-Becker (DBMD) é um distúrbio recessivo ligado ao cromossomo X que afeta 1 em 5.000 a 1 em 6.000 nascidos vivos do sexo masculino, resultando em dificuldades de movimento e implicações multissistêmicas. As capacidades físicas afetadas deterioram-se à medida que a criança cresce. Em muitos casos, o uso de cadeira de rodas é necessário por volta dos 10 a 12 anos de idade, seguido de deterioração da força nos membros superiores e complicações cardíacas. Durante a última década, a esperança média de vida das pessoas com DBMD aumentou para os quarenta anos. Como a participação em atividades significativas auto-escolhidas na comunidade e na sociedade é essencial para a saúde e o bem-estar, é necessário abordar novas oportunidades para as pessoas com DBMD participarem numa vida independente e gratificante. Especificamente, este estudo piloto examinará a eficácia do protocolo de intervenção PREP entre jovens e adultos jovens com DBMD.

Um projeto experimental de sujeito único com múltiplas linhas de base entre os participantes será usado para estudar o efeito relativo da intervenção. A intervenção será implementada para 6 participantes com DBMD com idades entre 14 e 30 anos e será introduzida em momentos variados. Cada dois participantes serão atribuídos aleatoriamente a 3 durações de linha de base (4, 5, 6 semanas). Ao variar a duração da fase de linha de base entre os participantes, variáveis ​​estranhas, como maturação e efeitos de transferência, são controladas. Cada participante trabalhará individualmente com um terapeuta ocupacional em uma meta de participação relacionada à atividade comunitária de lazer escolhida pelo jovem, em oito sessões esperadas ao longo de 12 a 18 semanas (dependendo da duração da linha de base atribuída). Os participantes irão completar a Medida Canadense de Desempenho Ocupacional semanalmente durante todas as fases do estudo (linha de base + intervenção).

Para cada meta de participação, uma série de pontos de dados que representam o nível de desempenho e satisfação da meta gerados pelo COPM serão plotados e analisados ​​para detectar mudanças. A análise visual será usada para identificar e comparar padrões de mudança (por exemplo, nível, variabilidade e tendência) entre as fases de referência e de intervenção. Uma análise estatística será utilizada para complementar a interpretação visual. Especificamente, uma linha de aceleração detectará uma tendência e uma mudança de inclinação ao longo das fases de intervenção. Este método calcula a proporção de pontos de dados acima e abaixo da linha. Se 50% estiverem acima da linha e 50% abaixo da linha, este resultado indica nenhum efeito do tratamento, enquanto um número significativamente maior de observações acima da linha indica uma mudança no desempenho da meta.

A equipe de pesquisa, composta por pesquisadores na área de deficiências complexas e jovens e adultos jovens em idade de transição, fez parceria com a Associação Little Steps para Crianças com Distrofia Muscular de Duchenne e Becker e está bem posicionada para atingir os objetivos do estudo.

Este estudo tirará conclusões iniciais para apoiar abordagens eficazes que promovam a participação de jovens e adultos jovens com DBMD em atividades do “mundo real” que eles escolherem. As descobertas também podem sugerir implicações que tais abordagens podem ter no aumento da motivação e adesão das pessoas com DBMD à intervenção e na redução da carga sobre o sistema de saúde, as famílias e as próprias pessoas com DBMD.