의학적 복잡성이 있는 어린이와 그 가족을 위해 병원과 가정을 연결 (BRIDGE)

이에 대한 과목 적격성(또는 포함) 기준은 다음과 같습니다.

1. 연령: 만삭(교정 재태 연령 37주 이상) 및 18세 미만
2. 만성 복합 질환(CCC)[30] 및/또는 퇴원 후 기술에 대한 지속적인 의존(예상)으로(악화) 병원에 입원했습니다(아래 광고 2 참조).
3. 퇴원 후 전문적인 의료 및/또는 관련 의료 서비스가 필요할 것으로 예상됩니다.
4. 안정적인 건강 상태 및/또는 정해진 치료 요법(아래 광고 4 참조)
5. 조직, 돌봄, 가족 사정으로 인해 아직 퇴원이 불가능함(아래 광고 5 참조)
6. 사전 동의를 받았습니다(동의 절차는 11.2장 모집 및 동의에 설명되어 있습니다).

Ad 2 만성 복합 질환 만성 복합 질환(CCC)[30] 및/또는 퇴원 후 기술에 대한 (예상) 지속적인 의존의 기준을 충족합니다.

복합 만성 질환(CCC)은 Feudtner et al.에 따라 정의됩니다. (1) "사망이 개입하지 않는 한) 최소 12개월 동안 지속될 것으로 합리적으로 예상되고 여러 다른 장기 시스템 또는 하나의 장기 시스템을 심각하게 침범하여 전문 소아과 치료가 필요하고 아마도 일정 기간의 입원이 필요할 수 있는 모든 의학적 상태입니다. 3차 진료 센터." Verlaat 등은 전문가 의견을 바탕으로 CCC 목록을 업데이트했습니다[31]. CCC로 분류된 진단표는 부록 1에서 확인할 수 있다. 여러 선천적 기형을 가지고 태어났지만 통일된 진단이 부족한 아이와 같이 알려지지 않았지만 의심되는 복잡하고 만성적인 질환이 포함됩니다.

광고 4 안정적인 건강 상태

환자는 다음과 같은 경우 안정적인 의학적 상태에 있는 것으로 정의됩니다.

1. 기관 캐뉼라를 사용하든 사용하지 않든 가정 상황에 머물 수 있는 특허, 안전한 기도
2. (간헐적인) 산소 지원, 비침습적 환기 또는 기관 캐뉼라를 통한 침습적 환기를 통한 적절한 호흡
3. 호흡이나 순환과 같은 다른 필수 기능을 방해하지 않는(잠재적으로 생명을 위협할 수 있는) 일시적인 신경학적 손상(예: 발작)을 포함할 수 있는 신경학적으로 안정된 상태
4. (해당되는 경우) 비위관, 십이지장 또는 공장 튜브 및/또는 경피 내시경 위루술(PEG) 튜브가 제자리에 있거나 필요한 경우 '가정 보장' 정맥 접근이 보장되는 경우 집에서 제공할 수 있는 약물 치료
5. 장관 영양법의 경우, 비위관, 십이지장관 또는 공장관 및/또는 경피 내시경 위조루술(PEG) 튜브가 제자리에 있으며 이에 대한 금기 사항이 없는 경우 급식 일정을 늘리거나 줄이거나 가변할 수 있습니다. 비경구 영양공급의 경우, 가정 상황에 맞게 가정에서 비경구 영양 프로그램을 구성해야 합니다.

광고 5 조직, 돌봄 또는 가족 상황에는 안전한 퇴원을 위한 다음 요구 사항 중 하나 이상이 부족합니다.

1. 네 가지 'Medische Kindzorg Systeem' 영역(의료, 안전, 발달 및 사회)을 사용하여 지속 가능한 돌봄 계획이 작성되었으며, 이는 네 가지 영역 모두를 포함합니다(네덜란드에서 의료 아동을 구조화하는 데 사용되는 의료 보육 시스템). 가정 상황에서의 간호):

   • 보살핌이 필요하다
   • 부모와 의료 전문가(1차, 2차, 3차 진료)의 업무와 책임을 명확하게 조정합니다.
2. 필요한 의료 및 간호 지원(급식 펌프, 적절한 가정 간호 등).
3. 부모는 보육 조직에 관한 질문이 있는 경우 누구에게 연락해야 하는지 알고 있습니다(예: 재정 문제, 휠체어, 지방자치단체)
4. 필수 의료 기술은 집에서 이용 가능하며 치료에 활용될 수 있습니다.
5. 집에서 치료에 대한 보상이 적절하게 마련되었습니다.

6. 집은 어린이가 안전하게 머물 수 있는 방식으로 위치 및 가구가 갖추어져 있습니다(응급 서비스 이용 가능성, 부모와의 전화 연락, 기술 시설).

   부모/비공식 보호자는 가정에서 아동을 돌볼 수 있도록 적절한 훈련을 받았습니다. 즉, 그들은 다음을 의미합니다.

7. 모든 분야의 마스터 케어(의료, 간호, 기술, 심리사회적)

8. 특히 다음과 같은 치료 역량 선언을 얻습니다.

   • 신체 악화에 대한 평가
   • 긴급 상황에서 행동(예: 도움 요청, 소생술 및 해당되는 경우: 캐뉼라 탈구, PEG 프로브 문제, 발작 도킹)
   • 언제 도움을 청해야 하는지, 누구에게 도움을 청해야 하는지 알기
9. 적절한 전화 지원을 받을 수 있습니다(직장 전화, 영어/네덜란드어 사용).
10. 새로운 가정 상황에 대처할 심리적, 감정적 준비가 되어 있음(간호 전문가에 따르면)

다음과 같은 경우 잠재적 피험자는 본 연구 참여에서 제외됩니다.

1. 환자는 임종치료가 필요하다
2. 지표 아동에게 심각한 의학적 문제 없이 주로 사회/가족 문제가 존재함
3. 다른 유형의 치료가 필요한 행동/정신적 문제가 있는 환자
4. 재활치료가 필요한 환자
5. 병원에서 집으로 직접 퇴원하지 않은 환자(JPH 제외(예: de Boeg를 통해, Villa Expert Care))
6. 엄격한 격리가 필요한 전염병