Ligando o hospital à casa para crianças com complexidade médica e suas famílias (BRIDGE)

Os critérios de elegibilidade (ou inclusão) do sujeito para isso são os seguintes:

1. Idade: a termo (acima de 37 semanas de idade gestacional corrigida) e menor de 18 anos
2. Internado no hospital com (uma deterioração de) uma condição crônica complexa (CCC) [30] e/ou (esperada) dependência contínua de tecnologia após a alta (ver anúncio 2 abaixo).
3. Necessidade esperada de cuidados médicos especializados e/ou cuidados de saúde associados após a alta
4. Uma condição médica estável e/ou um regime de tratamento definido (ver anúncio 4 abaixo)
5. A alta para casa ainda não é possível devido a circunstâncias organizacionais, de cuidados ou familiares (ver anúncio 5 abaixo)
6. Ter dado consentimento informado (o processo de consentimento está descrito no capítulo 11.2, recrutamento e consentimento)

Ad 2 condição crónica complexa Cumpre os critérios de uma condição crónica complexa (CCC) [30] e/ou (esperada) dependência contínua da tecnologia após a alta.

Uma condição crônica complexa (CCC) é definida de acordo com Feudtner et al. (1) como “qualquer condição médica que se possa razoavelmente esperar que dure pelo menos 12 meses (a menos que a morte intervenha) e que envolva vários sistemas de órgãos diferentes ou um sistema de órgãos com gravidade suficiente para exigir cuidados pediátricos especializados e provavelmente algum período de hospitalização em um centro de atendimento terciário." Verlaat et al., atualizaram a lista CCC com base na opinião de especialistas [31]. Uma tabela de diagnósticos classificados como CCC pode ser encontrada no apêndice 1. Uma condição complexa e crônica desconhecida, mas suspeita, como uma criança nascida com múltiplas anomalias congênitas, mas sem um diagnóstico unificador, será incluída.

Anúncio 4 condição médica estável

O paciente é definido como estando em condição médica estável se houver:

1. Uma via aérea patenteada e segura para permanecer em casa, seja por meio de uma cânula traqueal ou não
2. Respiração adequada, seja ou não por meio de suporte (intermitente) com oxigênio, ventilação não invasiva ou ventilação invasiva por meio de cânula traqueal
3. Uma condição neurologicamente estável que pode incluir deficiências neurológicas temporárias (como convulsões) que não interferem (potencialmente fatais) com outras funções vitais, como respiração ou circulação
4. Tratamento medicamentoso que pode ser administrado em casa quando (se aplicável): uma sonda nasogástrica, duodenal ou jejunal e/ou uma sonda de gastrostomia endoscópica percutânea (PEG) estiver in situ ou, se necessário, um acesso intravenoso “à prova de domicílio” for garantido
5. No caso de alimentação por sonda enteral, a sonda nasogástrica, duodenal ou jejunal e/ou sonda de gastrostomia endoscópica percutânea (PEG) é in situ, podendo o horário de alimentação ser aumentado, reduzido ou variável se não houver contraindicações para tal. No caso de alimentação parenteral, o programa domiciliar de nutrição parenteral deve ser organizado de acordo com a situação domiciliar.

As circunstâncias organizacionais, de cuidados ou familiares do Ad 5 incluem a falta de 1 ou mais dos seguintes requisitos para alta segura para casa:

1. Foi elaborado um plano de cuidados sustentáveis ​​usando os quatro domínios do 'Medische Kindzorg Systeem' (médico, segurança, desenvolvimento e social) que inclui todos os quatro domínios, como entre outros (Sistema Médico de Cuidados Infantis que é usado na Holanda para estruturar cuidados médicos infantis cuidados na situação domiciliar):

   • necessidades de cuidado
   • coordenação clara de tarefas e responsabilidades dos pais e profissionais de saúde (cuidados primários, secundários e terciários).
2. O apoio médico e de enfermagem necessário (como bomba de alimentação, cuidados domiciliares adequados).
3. Os pais sabem quem contactar em caso de dúvidas sobre a organização dos cuidados (por ex. questões financeiras, cadeira de rodas, município)
4. A tecnologia médica essencial está disponível em casa e pode ser usada para cuidados.
5. O reembolso dos cuidados no domicílio é organizado de forma adequada.

6. A casa está localizada e mobilada de forma a que a criança possa nela permanecer em segurança (acessibilidade para serviços de urgência, contacto telefónico com os pais, instalações técnicas)

   Os pais/cuidadores informais estão adequadamente formados para cuidar da criança em casa, o que significa que:

7. Domine o atendimento em todas as áreas (médica, enfermagem, técnica, psicossocial)

8. Obter declaração de competências assistenciais, nomeadamente:

   • avaliação para deterioração somática
   • actuar em situações de emergência (por ex. procurar ajuda, reanimação e, se aplicável: deslocamento da cânula, problemas na sonda PEG, ancoragem de uma convulsão)
   • perceber quando pedir ajuda e a quem pedir ajuda
9. Pode obter assistência telefônica adequada (telefone comercial, língua inglesa/holandesa)
10. Estão psicologicamente e emocionalmente preparados para lidar com a nova situação doméstica (de acordo com os profissionais de saúde)

Um sujeito potencial será excluído da participação neste estudo se:

1. O paciente precisa de cuidados de fim de vida
2. Existência de questões predominantemente sociais/familiares sem problemas médicos graves na criança índice
3. Paciente com problemas comportamentais/psiquiátricos que necessitam de outro tipo de cuidado
4. Paciente que necessita de cuidados médicos de reabilitação
5. Pacientes que não recebem alta do hospital diretamente para casa (exceto JPH (por exemplo, via de Boeg, Villa Expert Care))
6. Doença contagiosa que requer isolamento rigoroso