Faire le pont entre l'hôpital et le foyer pour les enfants présentant des difficultés médicales et leurs familles (BRIDGE)

Les critères d'éligibilité (ou d'inclusion) du sujet sont les suivants :

1. Âge : à terme (plus de 37 semaines d'âge gestationnel corrigé) et moins de 18 ans
2. Admis à l'hôpital avec (une détérioration) d'une maladie chronique complexe (CCC) [30] et/ou une dépendance (attendue) continue à la technologie après sa sortie (voir annonce 2 ci-dessous).
3. Besoin attendu de soins médicaux spécialisés et/ou paramédicaux après la sortie
4. Un état de santé stable et/ou un schéma thérapeutique défini (voir ci-dessous ad 4)
5. Le retour à domicile n'est pas encore possible en raison de circonstances organisationnelles, de soins ou familiales (voir ci-dessous ad 5)
6. Avoir donné son consentement éclairé (le processus de consentement est décrit au chapitre 11.2 Recrutement et consentement)

Ad 2 affection chronique complexe Répond aux critères d'une affection chronique complexe (CCC) [30] et/ou d'une dépendance continue (attendue) à l'égard de la technologie après la sortie.

Une maladie chronique complexe (CCC) est définie selon Feudtner et al. (1) comme « toute condition médicale dont on peut raisonnablement s'attendre à ce qu'elle dure au moins 12 mois (sauf si le décès survient) et implique soit plusieurs systèmes organiques différents, soit un système organique suffisamment grave pour nécessiter des soins pédiatriques spécialisés et probablement une certaine période d'hospitalisation en un centre de soins tertiaires. Verlaat et al., ont mis à jour la liste CCC sur la base de l'opinion d'experts [31]. Un tableau des diagnostics classés CCC se trouve en annexe 1. Une maladie complexe et chronique inconnue mais suspectée, comme un enfant né avec de multiples anomalies congénitales mais sans diagnostic unificateur, sera incluse.

Ad 4 état de santé stable

Le patient est défini comme étant dans un état médical stable s’il existe :

1. Une voie aérienne brevetée et sûre pour rester à la maison, que ce soit au moyen d'une canule trachéale
2. Respiration adéquate, que ce soit au moyen d'une assistance (intermittente) avec de l'oxygène, d'une ventilation non invasive ou d'une ventilation invasive via une canule trachéale
3. Un état neurologiquement stable qui peut inclure des déficiences neurologiques temporaires (telles que des convulsions) n'interférant pas (potentiellement mettant la vie en danger) avec d'autres fonctions vitales telles que la respiration ou la circulation.
4. Traitement médicamenteux pouvant être administré à domicile lorsque (le cas échéant) : une sonde nasogastrique, duodénale ou jéjunale et/ou une sonde de gastrostomie endoscopique percutanée (PEG) est in situ, ou si nécessaire, un accès intraveineux « à domicile » est garanti
5. En cas d'alimentation par sonde entérale, la sonde nasogastrique, duodénale ou jéjunale et/ou une sonde de gastrostomie endoscopique percutanée (PEG) est in situ, et le programme d'alimentation peut être augmenté, réduit ou variable s'il n'y a pas de contre-indications à cela. En cas d'alimentation parentérale, le programme de nutrition parentérale à domicile doit être organisé en fonction de la situation du foyer.

Ad 5, les circonstances liées à l'organisation, aux soins ou à la famille incluent l'absence d'une ou plusieurs des exigences suivantes pour un retour à domicile en toute sécurité :

1. Un plan de soins durable utilisant les quatre domaines du « Medische Kindzorg Systeem » (médical, sécurité, développement et social) a été élaboré et inclut les quatre domaines, comme entre autres (système de garde d'enfants médical utilisé aux Pays-Bas pour structurer les soins médicaux pour enfants). soins à domicile) :

   • besoins en matière de soins
   • une coordination claire des tâches et des responsabilités des parents et des professionnels de santé (soins primaires, secondaires et tertiaires).
2. Le soutien médical et infirmier nécessaire (tel qu'une pompe d'alimentation, des soins à domicile adéquats).
3. Les parents savent à qui s'adresser pour toute question relative à l'organisation de la garde (ex. problèmes financiers, fauteuil roulant, municipalité)
4. La technologie médicale essentielle est disponible à domicile et peut être utilisée pour les soins.
5. Le remboursement des soins à domicile est organisé de manière adéquate.

6. La maison est située et aménagée de manière à ce que l'enfant puisse y séjourner en toute sécurité (accessibilité aux secours, contact téléphonique avec les parents, installations techniques)

   Les parents/tuteurs informels sont suffisamment formés pour prendre soin de l’enfant à la maison, ce qui signifie qu’ils :

7. Maîtriser les soins dans tous les domaines (médical, infirmier, technique, psychosocial)

8. Obtenir une déclaration de compétences en matière de soins, notamment :

   • évaluation de la détérioration somatique
   • agir dans des situations d'urgence (par ex. recherche d'aide, réanimation et le cas échéant : luxation de canule, problèmes de sonde PEG, amarrage d'une crise)
   • savoir quand appeler à l’aide et qui appeler à l’aide
9. Peut obtenir une assistance téléphonique adéquate (téléphone fonctionnel, parlant anglais/néerlandais)
10. Sont psychologiquement et émotionnellement prêts à faire face à une nouvelle situation familiale (selon les professionnels des soins)

Un sujet potentiel sera exclu de la participation à cette étude si :

1. Le patient a besoin de soins de fin de vie
2. Existence de problèmes à prédominance sociale/familiale sans problèmes médicaux graves chez l'enfant index
3. Patient présentant des problèmes comportementaux/psychiatriques nécessitant un autre type de soins
4. Patient nécessitant des soins médicaux de réadaptation
5. Patients qui ne sortent pas directement de l'hôpital (sauf pour le JPH (par exemple via de Boeg, Villa Expert Care))
6. Maladie contagieuse qui nécessite un isolement strict