Überbrückung des Krankenhauses zum Heim für Kinder mit medizinischer Komplexität und ihre Familien (BRIDGE)

Die Kriterien für die Eignung (oder Aufnahme) der Probanden hierfür sind wie folgt:

1. Alter: zum Zeitpunkt der Geburt (älter als 37 Wochen korrigiertes Gestationsalter) und jünger als 18 Jahre
2. Einweisung ins Krankenhaus mit (einer Verschlechterung) einer chronisch komplexen Erkrankung (CCC) [30] und/oder (erwarteter) anhaltender Abhängigkeit von Technologie nach der Entlassung (siehe Anzeige 2 unten).
3. Erwarteter Bedarf an spezialisierter medizinischer und/oder verwandter Gesundheitsversorgung nach der Entlassung
4. Ein stabiler medizinischer Zustand und/oder ein festgelegtes Behandlungsschema (siehe unten zu Punkt 4)
5. Entlassung nach Hause aufgrund organisatorischer, pflegerischer oder familiärer Umstände noch nicht möglich (siehe unten Ad 5)
6. Sie haben Ihre Einwilligung nach Aufklärung gegeben (der Einwilligungsprozess wird in Kapitel 11.2 „Einstellung und Einwilligung“ beschrieben)

Ad 2 Chronisch komplexer Zustand Erfüllt die Kriterien eines chronisch komplexen Zustands (CCC) [30] und/oder einer (erwarteten) anhaltenden Abhängigkeit von Technik nach der Entlassung.

Eine komplexe chronische Erkrankung (CCC) wird nach Feudtner et al. definiert. (1) als „jeder medizinische Zustand, von dem vernünftigerweise erwartet werden kann, dass er mindestens 12 Monate andauert (sofern nicht der Tod eintritt) und der entweder mehrere verschiedene Organsysteme oder ein Organsystem so schwerwiegend betrifft, dass eine spezielle pädiatrische Betreuung und wahrscheinlich ein längerer Krankenhausaufenthalt erforderlich sind ein tertiäres Pflegezentrum.“ Verlaat et al. haben die CCC-Liste auf der Grundlage von Expertenmeinungen aktualisiert [31]. Eine Tabelle der als CCC klassifizierten Diagnosen finden Sie im Anhang 1. Eine unbekannte, aber vermutete komplexe und chronische Erkrankung, beispielsweise ein Kind, das mit mehreren angeborenen Anomalien geboren wurde, für das aber keine eindeutige Diagnose vorliegt, wird einbezogen.

Ad 4 stabiler medizinischer Zustand

Der Patient gilt als in einem stabilen medizinischen Zustand, wenn Folgendes vorliegt:

1. Ein offener, sicherer Atemweg, um in der häuslichen Situation zu bleiben, ob mit oder ohne Luftröhrenkanüle
2. Ausreichende Atmung, sei es durch (intermittierende) Unterstützung mit Sauerstoff, nicht-invasive Beatmung oder invasive Beatmung über eine Luftröhrenkanüle
3. Ein neurologisch stabiler Zustand, der vorübergehende neurologische Beeinträchtigungen (z. B. Krampfanfälle) umfassen kann, die andere lebenswichtige Funktionen wie Atmung oder Kreislauf nicht beeinträchtigen (potenziell lebensbedrohlich).
4. Eine medikamentöse Behandlung kann zu Hause durchgeführt werden, wenn (falls zutreffend) eine Magen-, Zwölffingerdarm- oder Jejunalsonde und/oder eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG)-Sonde vorhanden ist oder, falls erforderlich, ein „heimsicherer“ intravenöser Zugang gewährleistet ist
5. Bei der enteralen Sondenernährung liegt die Magensonde, der Zwölffingerdarm oder der Jejunal und/oder eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG)-Sonde vor Ort, und der Ernährungsplan kann aufgebaut, reduziert oder variabel sein, wenn hierfür keine Kontraindikationen vorliegen. Im Falle einer parenteralen Ernährung muss das Heimprogramm zur parenteralen Ernährung entsprechend der häuslichen Situation organisiert werden.

Zu Ad 5 gehören zu den organisatorischen, pflegerischen oder familiären Umständen das Fehlen einer oder mehrerer der folgenden Voraussetzungen für eine sichere Entlassung nach Hause:

1. Es wurde ein nachhaltiger Pflegeplan erstellt, der die vier Bereiche des „Medischen Kindzorg-Systems“ (Medizin, Sicherheit, Entwicklung und Soziales) nutzt und alle vier Bereiche umfasst, wie unter anderem (Medizinisches Kinderbetreuungssystem, das in den Niederlanden zur Strukturierung medizinischer Kinder verwendet wird). Pflege in der häuslichen Situation):

   • Pflegebedarf
   • klare Koordination der Aufgaben und Verantwortlichkeiten von Eltern und Gesundheitsfachkräften (primäre, sekundäre und tertiäre Pflege).
2. Die notwendige medizinische und pflegerische Unterstützung (z. B. Ernährungspumpe, angemessene häusliche Pflege).
3. Eltern wissen, an wen sie sich bei Fragen zur Organisation der Betreuung wenden können (z.B. finanzielle Probleme, Rollstuhl, Gemeinde)
4. Die notwendige Medizintechnik ist zu Hause vorhanden und kann für die Pflege genutzt werden.
5. Die Kostenerstattung für die häusliche Pflege ist angemessen geregelt.

6. Das Haus ist so gelegen und eingerichtet, dass sich das Kind darin sicher aufhalten kann (Zugänglichkeit für Rettungsdienste, telefonischer Kontakt zu den Eltern, technische Ausstattung).

   Eltern/informelle Betreuer sind ausreichend geschult, um das Kind in der häuslichen Situation zu betreuen, das heißt, sie:

7. Meisterversorgung in allen Bereichen (medizinisch, pflegerisch, technisch, psychosozial)

8. Erklärung über die Betreuungskompetenzen einholen, insbesondere:

   • Beurteilung einer somatischen Verschlechterung
   • Handeln in Notsituationen (z.B. Hilfe suchen, Wiederbelebung und ggf. Kanülendislokation, PEG-Sondenprobleme, Andocken eines Anfalls)
   • erkennen, wann und wen man um Hilfe rufen muss
9. Kann angemessene telefonische Unterstützung erhalten (funktionierendes Telefon, Englisch/Niederländisch sprechend)
10. Sind psychologisch und emotional bereit, mit der neuen häuslichen Situation umzugehen (laut Pflegefachkräften)

Ein potenzieller Proband wird von der Teilnahme an dieser Studie ausgeschlossen, wenn:

1. Der Patient benötigt eine Sterbebegleitung
2. Vorliegen vorwiegend sozialer/familiärer Probleme ohne ernsthafte medizinische Probleme beim Indexkind
3. Patient mit Verhaltens-/psychiatrischen Problemen, die eine andere Art der Pflege erfordern
4. Patient, der eine medizinische Rehabilitationsbehandlung benötigt
5. Patienten, die nicht direkt aus dem Krankenhaus nach Hause entlassen werden (mit Ausnahme des JPH (z. B. über de Boeg, Villa Expert Care))
6. Ansteckende Krankheit, die eine strikte Isolation erfordert