Överbrygga sjukhus till hem för barn med medicinsk komplexitet och deras familjer (BRIDGE)

Kriterier för ämnesbehörighet (eller inkludering) för detta är följande:

1. Ålder: vid termin (äldre än 37 veckor korrigerad graviditetsålder) och yngre än 18 år
2. Inlagd på sjukhus med (en försämring av) ett kroniskt komplext tillstånd (CCC) [30] och/eller (förväntat) kontinuerligt teknikberoende efter utskrivning (se annons 2 nedan).
3. Förväntat behov av specialiserad medicinsk och/eller närstående hälsovård efter utskrivning
4. Ett stabilt medicinskt tillstånd och/eller en fastställd behandlingsregim (se nedan annons 4)
5. Utskrivning från hemmet ännu inte möjlig på grund av organisations-, vård- eller familjeförhållanden (se nedan annons 5)
6. Har gett informerat samtycke (samtyckesprocessen beskrivs i kapitel 11.2 rekrytering och samtycke)

Ad 2 kroniskt komplext tillstånd Uppfyller kriterierna för ett kroniskt komplext tillstånd (CCC) [30] och/eller (förväntat) kontinuerligt beroende av teknik efter utskrivning.

Ett komplext kroniskt tillstånd (CCC) definieras enligt Feudtner et al. (1) som "varje medicinskt tillstånd som rimligen kan förväntas pågå i minst 12 månader (såvida inte döden ingriper) och involverar antingen flera olika organsystem eller ett organsystem som är tillräckligt allvarligt för att kräva specialpediatrisk vård och troligen en viss period av sjukhusvistelse i en vårdcentral." Verlaat et al., uppdaterade CCC-listan baserat på expertutlåtanden [31]. En diagnostabell klassad som CCC finns i bilaga 1. Ett okänt men misstänkt komplext och kroniskt tillstånd, såsom ett barn som föds med flera medfödda anomalier men som saknar en sammanhållande diagnos, kommer att inkluderas.

Ad 4 stabilt medicinskt tillstånd

Patienten definieras som att vara i ett stabilt medicinskt tillstånd om det finns:

1. En patenterad, säker luftväg för att stanna kvar i hemsituationen, oavsett om det sker med hjälp av en luftstrupskanyl
2. Adekvat andning, även med hjälp av (intermittent) stöd med syrgas, icke-invasiv ventilation eller invasiv ventilation via en luftstrupskanyl
3. Ett neurologiskt stabilt tillstånd som kan inkludera tillfälliga neurologiska funktionsnedsättningar (såsom kramper) som inte stör (potentiellt livshotande) andra vitala funktioner såsom andning eller cirkulation
4. Läkemedelsbehandling som kan ges hemma där (om tillämpligt): en nasogastrisk, tolvfingertarms- eller jejunalsonde och/eller en perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG)-slang är på plats, eller om nödvändigt, en "hemsäker" intravenös åtkomst garanteras
5. Vid enteral sondmatning finns nasogastrisk-, duodenal- eller jejunalsonden och/eller en perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) sond in situ och matningsschemat kan byggas upp, reduceras eller varieras om det inte finns kontraindikationer för detta. Vid parenteral utfodring måste det parenterala näringshemprogrammet organiseras efter hemsituationen.

Ad 5 organisations-, vård- eller familjeförhållanden inkluderar avsaknaden av ett eller flera av följande krav för säker utskrivning till hemmet:

1. En hållbar vårdplan som använder de fyra "Medische Kindzorg Systeem"-domänerna (medicinsk, säkerhet, utveckling och social) har tagits fram som inkluderar alla fyra domäner som bland annat (Medical Child Care System som används i Nederländerna för att strukturera medicinska barn vård i hemsituationen):

   • vårdbehov
   • tydlig samordning av uppgifter och ansvar för föräldrar och vårdpersonal (primär-, sekundär- och tertiärvård).
2. Nödvändigt medicinskt och omvårdnadsstöd (såsom matningspump, adekvat hemvård).
3. Föräldrar vet vem de ska kontakta med frågor om vårdens organisation (t.ex. ekonomiska frågor, rullstol, kommun)
4. Viktig medicinsk teknik finns tillgänglig i hemmet och kan användas för vård.
5. Ersättning för vård i hemmet är adekvat ordnad.

6. Huset är beläget och möblerat på ett sådant sätt att barnet kan vistas i det säkert (tillgänglighet för räddningstjänst, telefonkontakt med föräldrar, tekniska anläggningar)

   Föräldrar/informella vårdare är adekvat utbildade för att ta hand om barnet i hemsituationen, det betyder att de:

7. Behärska vården inom alla områden (medicinsk, omvårdnad, teknisk, psykosocial)

8. Skaffa en deklaration om vårdkompetens, särskilt:

   • bedömning för somatisk försämring
   • agera i nödsituationer (t.ex. söka hjälp, återupplivning och om tillämpligt: ​​kanyldislokation, PEG-probproblem, dockning av ett anfall)
   • inse när man ska ringa efter hjälp och vem man ska ringa efter hjälp
9. Kan få adekvat telefonassistans (arbetstelefon, engelsktalande/holländsktalande)
10. Är psykologiskt och känslomässigt redo att hantera nya hemsituationer (enligt vårdpersonal)

En potentiell försöksperson kommer att uteslutas från deltagande i denna studie om:

1. Patienten är i behov av vård i livets slutskede
2. Förekomst av övervägande sociala/familjeproblem utan allvarliga medicinska problem hos indexbarnet
3. Patient med beteende-/psykiatriska problem som kräver annan typ av vård
4. Patient som behöver rehabiliteringssjukvård
5. Patienter som inte skrivs ut direkt från sjukhuset (förutom JPH (t.ex. via de Boeg, Villa Expert Care))
6. Smittsam sjukdom som kräver strikt isolering