为患有医疗复杂性的儿童及其家人搭建医院与家庭的桥梁 (BRIDGE)

受试者资格（或纳入）标准如下：

1. 年龄：足月（校正胎龄大于 37 周）且小于 18 岁
2. 因慢性复杂病症 (CCC) [30]（恶化）入院和/或出院后（预期）持续依赖技术（参见下面的广告 2）。
3. 出院后预计需要专业医疗和/或联合医疗保健
4. 稳定的医疗状况和/或固定的治疗方案（见下文广告 4）
5. 由于组织、护理或家庭情况，尚无法出院回家（见下文广告 5）
6. 已给予知情同意（同意过程在第 11.2 章招募和同意中描述）

Ad 2 慢性复杂病症 满足慢性复杂病症 (CCC) [30] 的标准和/或（预期）出院后持续依赖技术。

Feudtner 等人定义了复杂慢性病 (CCC)。 (1) “任何可以合理预期持续至少 12 个月（除非死亡干预）的医疗状况，并且涉及多个不同的器官系统或一个器官系统，严重程度足以需要专门的儿科护理，并且可能需要住院一段时间三级护理中心。” Verlaat 等人根据专家意见更新了 CCC 列表 [31]。 附录 1 列出了 CCC 诊断表。 未知但可疑的复杂慢性疾病，例如出生时患有多种先天性异常但缺乏统一诊断的儿童，将包括在内。

广告 4 健康状况稳定

如果存在以下情况，则患者被定义为健康状况稳定：

1. 专利的安全气道，无论是否通过气管插管，都可以留在家中
2. 充足的呼吸，无论是否通过（间歇性）氧气支持、无创通气或通过气管插管的有创通气
3. 神经系统稳定的状况，可能包括暂时的神经功能障碍（例如癫痫发作），但不会干扰（可能危及生命）其他重要功能，例如呼吸或循环
4. 可以在家里进行的药物治疗（如果适用）：鼻胃管、十二指肠管或空肠管和/或经皮内窥镜胃造口术 (PEG) 管就位，或者如有必要，保证“家庭安全”静脉通路
5. 在肠内管饲的情况下，鼻胃管、十二指肠管或空肠管和/或经皮内窥镜胃造口术（PEG）管处于原位，如果没有禁忌症，则可以增加、减少或改变喂养时间表。 如果采用肠外喂养，则必须根据家庭情况组织肠外营养家庭计划。

Ad 5 组织、护理或家庭情况包括缺乏以下一项或多项安全出院要求：

1. 已经制定了使用四个“Medische Kindzorg System”领域（医疗、安全、发展和社会）的可持续护理计划，其中包括所有四个领域，例如荷兰使用的医疗儿童护理系统来构建医疗儿童家庭护理）：

   • 护理需求
   • 明确协调家长和医疗保健专业人员（初级、二级和三级护理）的任务和责任。
2. 必要的医疗和护理支持（例如喂奶泵、适当的家庭护理）。
3. 家长知道如果有有关护理组织的问题应联系谁（例如， 财务问题、轮椅、市政府）
4. 在家中即可获得基本的医疗技术并可用于护理。
5. 家庭护理报销已得到充分安排。

6. 房屋的位置和布置应确保孩子可以安全地居住在其中（紧急服务的便利性、与父母的电话联系、技术设施）

   父母/非正式照顾者接受过充分的培训，可以在家中照顾孩子，这意味着他们：

7. 所有领域的大师级护理（医疗、护理、技术、心理）

8. 获得护理能力声明，特别是：

   • 躯体恶化评估
   • 在紧急情况下采取行动（例如 寻求帮助、复苏，如果适用：插管脱位、PEG 探针问题、癫痫发作对接）
   • 知道何时寻求帮助以及向谁寻求帮助
9. 可以获得足够的电话帮助（工作电话，英语/荷兰语）
10. 在心理和情感上做好应对新家庭情况的准备（根据护理专业人士的说法）

如果出现以下情况，潜在受试者将被排除在本研究之外：

1. 病人需要​​临终关怀
2. 指标儿童存在主要的社会/家庭问题，但没有严重的医疗问题
3. 患有行为/精神问题需要其他类型护理的患者
4. 需要康复医疗护理的患者
5. 未直接出院回家的患者（JPH 除外（例如通过 de Boeg、Villa Expert Care））
6. 需要严格隔离的传染病