Collegare l’ospedale alla casa per i bambini con complessità medica e le loro famiglie (BRIDGE)

I criteri di ammissibilità (o inclusione) del soggetto per questo sono i seguenti:

1. Età: al termine (età gestazionale corretta superiore a 37 settimane) e inferiore a 18 anni
2. Ricoverato in ospedale con (un peggioramento di) una condizione cronica complessa (CCC) [30] e/o (prevista) dipendenza continua dalla tecnologia dopo la dimissione (vedere annuncio 2 di seguito).
3. Necessità prevista di cure mediche specialistiche e/o affini dopo la dimissione
4. Una condizione medica stabile e/o un regime terapeutico prestabilito (vedi sotto annuncio 4)
5. La dimissione a casa non è ancora possibile a causa di circostanze organizzative, assistenziali o familiari (vedi sotto annuncio 5)
6. Hanno dato il consenso informato (il processo di consenso è descritto nel capitolo 11.2 reclutamento e consenso)

Ad 2 condizione cronica complessa Soddisfa i criteri di una condizione cronica complessa (CCC) [30] e/o (prevista) dipendenza continua dalla tecnologia dopo la dimissione.

Una condizione cronica complessa (CCC) è definita secondo Feudtner et al. (1) come "qualsiasi condizione medica che si può ragionevolmente prevedere duri almeno 12 mesi (a meno che non intervenga la morte) e coinvolga diversi sistemi di organi o un sistema di organi in modo abbastanza grave da richiedere cure pediatriche specialistiche e probabilmente un certo periodo di ricovero in ospedale" un centro di assistenza terziaria." Verlaat et al., hanno aggiornato l'elenco CCC sulla base del parere di esperti [31]. Una tabella delle diagnosi classificate come CCC è reperibile nell'appendice 1. Verrà inclusa una condizione complessa e cronica sconosciuta ma sospetta, come un bambino nato con anomalie congenite multiple ma privo di una diagnosi unificante.

Ad 4 Stato di salute stabile

Il paziente è definito in condizioni mediche stabili se presenta:

1. Una via aerea brevettata e sicura per rimanere a casa, anche tramite cannula tracheale
2. Respirazione adeguata, anche mediante supporto (intermittente) con ossigeno, ventilazione non invasiva o ventilazione invasiva tramite cannula tracheale
3. Una condizione neurologicamente stabile che può includere disturbi neurologici temporanei (come convulsioni) che non interferiscono (potenzialmente pericolosi per la vita) con altre funzioni vitali come la respirazione o la circolazione
4. Trattamento farmacologico che può essere somministrato a domicilio laddove (se applicabile): un sondino nasogastrico, duodenale o digiunale e/o un sondino per gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) è in situ o, se necessario, è garantito un accesso endovenoso "a prova di domicilio"
5. In caso di alimentazione con sonda enterale, la sonda nasogastrica, duodenale o digiunale e/o una sonda per gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) è in situ e il programma di alimentazione può essere costruito, ridotto o variabile se non ci sono controindicazioni per questo. In caso di alimentazione parenterale, il programma domiciliare di nutrizione parenterale deve essere organizzato in base alla situazione domiciliare.

Le circostanze organizzative, assistenziali o familiari di Ad 5 includono la mancanza di 1 o più dei seguenti requisiti per una dimissione sicura a casa:

1. È stato elaborato un piano di assistenza sostenibile che utilizza i quattro ambiti del "Medische Kindzorg Systeem" (medico, sicurezza, sviluppo e sociale) che comprende tutti e quattro gli ambiti, tra cui tra gli altri (Sistema di assistenza medica infantile utilizzato nei Paesi Bassi per strutturare le strutture sanitarie dei bambini assistenza domiciliare):

   • bisogni di cura
   • chiaro coordinamento dei compiti e delle responsabilità dei genitori e degli operatori sanitari (assistenza primaria, secondaria e terziaria).
2. Il necessario supporto medico e infermieristico (come una pompa di alimentazione, un'adeguata assistenza domiciliare).
3. I genitori sanno a chi rivolgersi per domande sull’organizzazione dell’assistenza (ad es. questioni finanziarie, sedia a rotelle, comune)
4. La tecnologia medica essenziale è disponibile a casa e può essere utilizzata per le cure.
5. Il rimborso delle cure a domicilio è adeguatamente organizzato.

6. La casa è posizionata e arredata in modo tale che il bambino possa soggiornarvi in ​​sicurezza (accessibilità per i servizi di emergenza, contatto telefonico con i genitori, strutture tecniche)

   I genitori/tutori informali sono adeguatamente formati per prendersi cura del bambino nella situazione familiare, ciò significa che:

7. Master care in tutti gli ambiti (medico, infermieristico, tecnico, psicosociale)

8. Ottenere la dichiarazione delle competenze assistenziali, in particolare:

   • valutazione del deterioramento somatico
   • agire in situazioni di emergenza (es. richiesta di aiuto, rianimazione e, se applicabile: dislocazione della cannula, problemi alla sonda PEG, aggancio di una crisi)
   • capire quando chiedere aiuto e a chi chiedere aiuto
9. Può ottenere un'adeguata assistenza telefonica (telefono funzionante, lingua inglese/olandese)
10. Sono psicologicamente ed emotivamente pronti ad affrontare la nuova situazione familiare (secondo gli operatori sanitari)

Un potenziale soggetto sarà escluso dalla partecipazione a questo studio se:

1. Il paziente ha bisogno di cure di fine vita
2. Esistenza di problemi prevalentemente sociali/familiari senza gravi problemi medici nel bambino indice
3. Paziente con problemi comportamentali/psichiatrici che necessitano di altro tipo di cura
4. Paziente che necessita di cure mediche riabilitative
5. Pazienti che non vengono dimessi direttamente a casa dall'ospedale (ad eccezione del JPH (es. via de Boeg, Villa Expert Care))
6. Malattia contagiosa che richiede un rigoroso isolamento