Bro mellem hospital og hjem for børn med medicinsk kompleksitet og deres familier (BRIDGE)

Emnets berettigelseskriterier (eller inklusion) for dette er som følger:

1. Alder: ved termin (ældre end 37 uger korrigeret gestationsalder) og yngre end 18 år
2. Indlagt på hospitalet med (en forværring af) en kronisk kompleks tilstand (CCC) [30] og/eller (forventet) vedvarende afhængighed af teknologi efter udskrivelse (se annonce 2 nedenfor).
3. Forventet behov for specialiseret medicinsk og/eller beslægtet sundhedspleje efter udskrivelse
4. En stabil medicinsk tilstand og/eller et fastlagt behandlingsregime (se nedenfor annonce 4)
5. Det er endnu ikke muligt at udskrive hjemmet på grund af organisations-, omsorgs- eller familieforhold (se nedenfor annonce 5)
6. Har givet informeret samtykke (samtykkeproces er beskrevet i kapitel 11.2 rekruttering og samtykke)

Ad 2 kronisk kompleks tilstand Opfylder kriterier for en kronisk kompleks tilstand (CCC) [30] og/eller (forventet) kontinuerlig afhængighed af teknologi efter udskrivning.

En kompleks kronisk tilstand (CCC) er defineret ifølge Feudtner et al. (1) som "enhver medicinsk tilstand, der med rimelighed kan forventes at vare mindst 12 måneder (medmindre døden griber ind) og involverer enten flere forskellige organsystemer eller et organsystem, der er alvorligt nok til at kræve specialpædiatrisk pleje og sandsynligvis en periode med hospitalsindlæggelse i et tertiært plejecenter." Verlaat et al., opdaterede CCC-listen baseret på ekspertudtalelse [31]. En diagnosetabel klassificeret som CCC kan findes i bilag 1. En ukendt, men mistænkt kompleks og kronisk tilstand, såsom et barn født med flere medfødte anomalier, men som mangler en samlende diagnose, vil blive inkluderet.

Ad 4 stabil medicinsk tilstand

Patienten defineres som værende i en stabil medicinsk tilstand, hvis der er:

1. En patenteret, sikker luftvej til at forblive i hjemmesituationen, enten ved hjælp af en luftrørskanyle
2. Tilstrækkelig respiration, også ved hjælp af (intermitterende) støtte med ilt, non-invasiv ventilation eller invasiv ventilation via en luftrørskanyle
3. En neurologisk stabil tilstand, der kan omfatte midlertidige neurologiske svækkelser (såsom anfald), der ikke interfererer (potentielt livstruende) med andre vitale funktioner såsom respiration eller cirkulation
4. Lægemiddelbehandling, der kan gives hjemme, hvor (hvis relevant): en nasogastrisk, tolvfingertarmen eller jejunalsonde og/eller en perkutan endoskopisk gastrostomisonde (PEG) er in situ, eller om nødvendigt er en 'hjemmesikker' intravenøs adgang garanteret
5. Ved enteral sondeernæring er den nasogastriske, duodenale eller jejunale sonde og/eller en perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) sonde in situ, og fodringsskemaet kan være opbygget, reduceret eller varierende, hvis der ikke er kontraindikationer for dette. I tilfælde af parenteral ernæring skal det parenterale ernæringshjemmeprogram tilrettelægges efter hjemmesituationen.

Ad 5 organisations-, omsorgs- eller familieforhold omfatter mangel på 1 eller flere af følgende krav for sikker udskrivning til hjemmet:

1. En bæredygtig plejeplan ved hjælp af de fire 'Medische Kindzorg System'-domæner (medicinsk, sikkerhed, udvikling og social) er blevet udarbejdet, som omfatter alle fire domæner, såsom blandt andet (Medical Child Care System, der bruges i Holland til at strukturere medicinske børn pleje i hjemmet):

   • plejebehov
   • klar koordinering af forældres og sundhedspersonales opgaver og ansvar (primær, sekundær og tertiær pleje).
2. Den nødvendige medicinske og sygeplejefaglige støtte (såsom en fødepumpe, passende hjemmepleje).
3. Forældre ved, hvem de skal kontakte med spørgsmål om tilrettelæggelse af plejen (f. økonomiske problemer, kørestol, kommune)
4. Vigtig medicinsk teknologi er tilgængelig i hjemmet og kan bruges til pleje.
5. Godtgørelse af pleje i hjemmet er tilstrækkeligt tilrettelagt.

6. Huset er placeret og indrettet på en sådan måde, at barnet trygt kan opholde sig i det (tilgængelighed for beredskab, telefonisk kontakt med forældre, tekniske faciliteter)

   Forældre/uformelle omsorgspersoner er tilstrækkeligt uddannet til at tage sig af barnet i hjemmesituationen, det vil sige, at de:

7. Mestre pleje på alle områder (medicinsk, sygepleje, teknisk, psykosocial)

8. Indhent erklæring om omsorgskompetencer, især:

   • vurdering for somatisk forringelse
   • handle i nødsituationer (f. søger hjælp, genoplivning og hvis relevant: kanyleluksation, PEG-sondeproblemer, docking af et anfald)
   • indse, hvornår man skal ringe efter hjælp, og hvem man skal ringe efter hjælp
9. Kan få tilstrækkelig telefonassistance (arbejdstelefon, engelsk/hollandsktalende)
10. Er psykologisk og følelsesmæssigt klar til at håndtere en ny hjemmesituation (ifølge plejepersonalet)

En potentiel forsøgsperson vil blive udelukket fra deltagelse i denne undersøgelse, hvis:

1. Patienten har behov for behandling ved livets afslutning
2. Eksistens af overvejende sociale/familiemæssige problemer uden alvorlige medicinske problemer hos indeksbarnet
3. Patient med adfærdsmæssige/psykiatriske problemer, der kræver anden form for pleje
4. Patient med behov for genoptræningsbehandling
5. Patienter, der ikke udskrives direkte hjem fra hospitalet (undtagen JPH (f.eks. via de Boeg, Villa Expert Care))
6. Smitsom sygdom, der kræver streng isolation