Uniendo el hospital y el hogar para niños con complejidad médica y sus familias (BRIDGE)

Los criterios de elegibilidad (o inclusión) de los sujetos para esto son los siguientes:

1. Edad: a término (mayores de 37 semanas de edad gestacional corregida) y menores de 18 años
2. Ingresado en el hospital con (un deterioro de) una afección crónica compleja (CCC) [30] y/o (esperada) dependencia continua de la tecnología después del alta (consulte el anuncio 2 a continuación).
3. Necesidad esperada de atención médica especializada y/o atención médica afines después del alta
4. Una condición médica estable y/o un régimen de tratamiento establecido (ver más abajo el anuncio 4)
5. El alta a casa aún no es posible debido a circunstancias organizativas, de cuidados o familiares (ver más abajo el anuncio 5)
6. Haber dado su consentimiento informado (el proceso de consentimiento se describe en el capítulo 11.2 Reclutamiento y consentimiento)

Ad 2 condición crónica compleja Cumple los criterios de una condición crónica compleja (CCC) [30] y/o dependencia continua (esperada) de la tecnología después del alta.

Una enfermedad crónica compleja (CCC) se define según Feudtner et al. (1) como "cualquier condición médica que razonablemente pueda esperarse que dure al menos 12 meses (a menos que intervenga la muerte) y que afecte a varios sistemas de órganos diferentes o a un sistema de órganos lo suficientemente grave como para requerir atención pediátrica especializada y probablemente algún período de hospitalización en un centro de atención terciaria." Verlaat et al. actualizaron la lista CCC basándose en la opinión de expertos [31]. En el anexo 1 se puede encontrar una tabla de diagnóstico clasificado como CCC. Se incluirá una afección compleja y crónica desconocida pero que se sospecha, como un niño que nace con múltiples anomalías congénitas pero que carece de un diagnóstico unificador.

Anuncio 4 condición médica estable

Se define que el paciente se encuentra en una condición médica estable si existe:

1. Una vía aérea permeable y segura para permanecer en la situación de casa, ya sea mediante cánula traqueal o no.
2. Respiración adecuada, ya sea mediante soporte (intermitente) con oxígeno, ventilación no invasiva o ventilación invasiva mediante cánula traqueal o no.
3. Una condición neurológicamente estable que puede incluir deterioros neurológicos temporales (como convulsiones) que no interfieren (potencialmente ponen en peligro la vida) con otras funciones vitales como la respiración o la circulación.
4. Tratamiento farmacológico que se puede administrar en casa cuando (si corresponde): hay una sonda nasogástrica, duodenal o yeyunal y/o una sonda de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) in situ, o si es necesario, se garantiza un acceso intravenoso "domiciliario".
5. En caso de alimentación por sonda enteral, la sonda nasogástrica, duodenal o yeyunal y/o sonda de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) es in situ, pudiendo establecerse, reducirse o variarse el horario de alimentación si no existen contraindicaciones para ello. En caso de alimentación parenteral, el programa domiciliario de nutrición parenteral debe organizarse según la situación del hogar.

Las circunstancias organizativas, de atención o familiares del Ad 5 incluyen la falta de uno o más de los siguientes requisitos para el alta segura a casa:

1. Se ha elaborado un plan de atención sostenible que utiliza los cuatro dominios 'Medische Kindzorg Systeem' (médico, seguridad, desarrollo y social) que incluye los cuatro dominios, como, entre otros, (el sistema de cuidado médico infantil que se utiliza en los Países Bajos para estructurar la atención médica infantil). atención en el hogar):

   • necesidades de cuidado
   • una coordinación clara de las tareas y responsabilidades de los padres y los profesionales sanitarios (atención primaria, secundaria y terciaria).
2. El apoyo médico y de enfermería necesario (como una bomba de alimentación, atención domiciliaria adecuada).
3. Los padres saben a quién contactar si tienen preguntas sobre la organización de la atención (p. ej. cuestiones financieras, silla de ruedas, municipio)
4. La tecnología médica esencial está disponible en el hogar y puede utilizarse para la atención.
5. El reembolso de los cuidados a domicilio está adecuadamente organizado.

6. La casa está situada y amueblada de forma que el niño pueda permanecer en ella de forma segura (accesibilidad a los servicios de emergencia, contacto telefónico con los padres, instalaciones técnicas).

   Los padres/cuidadores informales están adecuadamente capacitados para cuidar al niño en el hogar, lo que significa que:

7. Dominar la atención en todas las áreas (médica, enfermería, técnica, psicosocial)

8. Obtener declaración de competencias asistenciales, en particular:

   • evaluación del deterioro somático
   • actuar en situaciones de emergencia (p. ej. búsqueda de ayuda, reanimación y si corresponde: dislocación de cánula, problemas con sonda PEG, acoplamiento de una convulsión)
   • Saber cuándo pedir ayuda y a quién llamar para pedir ayuda.
9. Puede obtener asistencia telefónica adecuada (teléfono que funcione, habla inglés/holandés)
10. Están preparados psicológica y emocionalmente para afrontar una nueva situación en el hogar (según los profesionales de la atención)

Un sujeto potencial será excluido de la participación en este estudio si:

1. El paciente necesita cuidados al final de su vida.
2. Existencia de problemas predominantemente sociales/familiares sin problemas médicos graves en el niño índice
3. Paciente con problemas de conducta/psiquiátricos que requieren otro tipo de atención.
4. Paciente que requiere atención médica de rehabilitación.
5. Pacientes que no reciben el alta directa del hospital (excepto el JPH (p. ej. via de Boeg, Villa Expert Care))
6. Enfermedad contagiosa que requiere aislamiento estricto.