Bygge bro mellom sykehus og hjem for barn med medisinsk kompleksitet og deres familier (BRIDGE)

Kvalifikasjonskriterier for emnet (eller inkludering) for dette er som følger:

1. Alder: ved termin (eldre enn 37 uker korrigert svangerskapsalder) og yngre enn 18 år
2. Innlagt på sykehus med (en forverring av) en kronisk kompleks tilstand (CCC) [30] og/eller (forventet) kontinuerlig avhengighet av teknologi etter utskrivning (se annonse 2 nedenfor).
3. Forventet behov for spesialisert medisinsk og/eller alliert helsehjelp etter utskrivning
4. En stabil medisinsk tilstand og/eller et fast behandlingsregime (se under annonse 4)
5. Utskrivning hjemme ennå ikke mulig på grunn av organisasjons-, omsorgs- eller familieforhold (se under annonse 5)
6. Har gitt informert samtykke (samtykkeprosess er beskrevet i kapittel 11.2 rekruttering og samtykke)

Ad 2 kronisk kompleks tilstand Oppfyller kriterier for en kronisk kompleks tilstand (CCC) [30] og/eller (forventet) kontinuerlig avhengighet av teknologi etter utskrivning.

En kompleks kronisk tilstand (CCC) er definert i henhold til Feudtner et al. (1) som "enhver medisinsk tilstand som med rimelighet kan forventes å vare i minst 12 måneder (med mindre døden griper inn) og involverer enten flere forskjellige organsystemer eller ett organsystem som er alvorlig nok til å kreve spesialisert pediatrisk behandling og sannsynligvis en periode med sykehusinnleggelse i et tertiærsenter." Verlaat et al., oppdaterte CCC-listen basert på ekspertuttalelser [31]. En diagnosetabell klassifisert som CCC finnes i vedlegg 1. En ukjent, men mistenkt kompleks og kronisk tilstand, for eksempel et barn født med flere medfødte anomalier, men som mangler en samlende diagnose, vil bli inkludert.

Ad 4 stabil medisinsk tilstand

Pasienten er definert som å være i en stabil medisinsk tilstand hvis det er:

1. En patentert, trygg luftvei for å forbli i hjemmesituasjonen, enten ved hjelp av en luftrørskanyle
2. Tilstrekkelig respirasjon, enten ved hjelp av (intermitterende) støtte med oksygen, ikke-invasiv ventilasjon eller invasiv ventilasjon via en luftrørskanyle
3. En nevrologisk stabil tilstand som kan inkludere midlertidige nevrologiske svekkelser (som anfall) som ikke forstyrrer (potensielt livstruende) med andre vitale funksjoner som respirasjon eller sirkulasjon
4. Medikamentell behandling som kan gis hjemme der (hvis aktuelt): en nasogastrisk, tolvfingertarmen eller jejunalsonde og/eller en perkutan endoskopisk gastrostomisonde (PEG) er in situ, eller om nødvendig er en "hjemmesikker" intravenøs tilgang garantert
5. Ved enteral sondeernæring er nasogastrisk-, duodenal- eller jejunalsonde og/eller en perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) sonde in situ, og ernæringsplanen kan bygges opp, reduseres eller varieres dersom det ikke er kontraindikasjoner for dette. Ved parenteral fôring skal hjemmeprogrammet for parenteral ernæring organiseres i henhold til hjemmesituasjonen.

Ad 5 organisasjons-, omsorgs- eller familieforhold inkluderer mangel på 1 eller flere av følgende krav for trygg utskrivning hjemme:

1. En bærekraftig omsorgsplan som bruker de fire 'Medische Kindzorg System'-domenene (medisinsk, sikkerhet, utvikling og sosial) er utarbeidet som inkluderer alle fire domenene, som blant annet (Medical Child Care System som brukes i Nederland for å strukturere medisinske barn omsorg i hjemmesituasjonen):

   • omsorgsbehov
   • tydelig koordinering av oppgaver og ansvar for foreldre og helsepersonell (primær-, sekundær- og tertiæromsorg).
2. Nødvendig medisinsk og sykepleiestøtte (som fôringspumpe, adekvat hjemmehjelp).
3. Foreldre vet hvem de skal kontakte med spørsmål om organisering av omsorgen (f. økonomiske problemer, rullestol, kommune)
4. Essensiell medisinsk teknologi er tilgjengelig hjemme og kan brukes til pleie.
5. Refusjon av omsorg i hjemmet er tilstrekkelig tilrettelagt.

6. Huset er plassert og innredet på en slik måte at barnet trygt kan oppholde seg i det (tilgjengelighet for nødetater, telefonkontakt med foreldre, tekniske fasiliteter)

   Foreldre/uformelle omsorgspersoner er tilstrekkelig opplært til å ta seg av barnet i hjemmesituasjonen, det vil si at de:

7. Mestre omsorg på alle områder (medisinsk, sykepleie, teknisk, psykososial)

8. Få erklæring om omsorgskompetanse, spesielt:

   • vurdering for somatisk forverring
   • handle i nødssituasjoner (f. søker hjelp, gjenopplivning og hvis aktuelt: kanyleluksasjon, PEG-probeproblemer, dokking av et anfall)
   • innse når du skal ringe etter hjelp og hvem du skal ringe for å få hjelp
9. Kan få tilstrekkelig telefonassistanse (arbeidstelefon, engelsk/nederlandsktalende)
10. Er psykologisk og følelsesmessig klar til å håndtere ny hjemmesituasjon (ifølge omsorgspersonell)

En potensiell subjekt vil bli ekskludert fra deltakelse i denne studien hvis:

1. Pasienten har behov for behandling ved livets slutt
2. Eksistens av overveiende sosiale/familieproblemer uten alvorlige medisinske problemer hos indeksbarnet
3. Pasient med atferds-/psykiatriske problemer som krever annen type omsorg
4. Pasient som trenger rehabiliteringsmedisin
5. Pasienter som ikke skrives ut direkte hjem fra sykehuset (bortsett fra JPH (f.eks. via de Boeg, Villa Expert Care))
6. Smittsom sykdom som krever streng isolasjon