Połączenie szpitala z domem dla dzieci z problemami medycznymi i ich rodzin (BRIDGE)

Kryteria kwalifikowalności (lub włączenia) podmiotu w tym przypadku są następujące:

1. Wiek: w terminie (powyżej 37 tygodnia skorygowanego wieku ciążowego) i poniżej 18 lat
2. Przyjęty do szpitala z (pogorszeniem) przewlekłej choroby złożonej (CCC) [30] i/lub (oczekiwanym) ciągłym uzależnieniem od technologii po wypisaniu ze szpitala (patrz reklama 2 poniżej).
3. Oczekiwana potrzeba specjalistycznej opieki medycznej i/lub pokrewnej opieki zdrowotnej po wypisaniu ze szpitala
4. Stabilny stan zdrowia i/lub ustalony schemat leczenia (patrz reklama 4 poniżej)
5. Wypisanie do domu nie jest jeszcze możliwe ze względu na sytuację organizacyjną, opiekuńczą lub rodzinną (patrz reklama 5 poniżej)
6. Wyrazili świadomą zgodę (proces wyrażania zgody opisano w rozdziale 11.2 Rekrutacja i zgoda)

Ad 2 przewlekła choroba złożona Spełnia kryteria przewlekłej choroby złożonej (CCC) [30] i/lub (oczekiwana) ciągła zależność od technologii po wypisaniu ze szpitala.

Złożoną chorobę przewlekłą (CCC) definiuje się według Feudtnera i in. (1) jako „każdy stan chorobowy, co do którego można zasadnie oczekiwać, że będzie trwał co najmniej 12 miesięcy (chyba że nastąpi śmierć) i będzie dotyczył kilku różnych układów narządów lub jednego układu narządów na tyle poważnie, że będzie wymagał specjalistycznej opieki pediatrycznej i prawdopodobnie pewnego okresu hospitalizacji w ośrodek opieki trzeciego stopnia.” Verlaat i wsp. uaktualnili listę CCC na podstawie opinii ekspertów [31]. Tabela diagnoz sklasyfikowanych jako CCC znajduje się w załączniku 1. Uwzględniony zostanie nieznany, ale podejrzewany złożony i przewlekły stan, taki jak dziecko urodzone z wieloma wadami wrodzonymi, ale dla którego brakuje jednolitej diagnozy.

Ad 4 Stan zdrowia stabilny

Za pacjenta w stabilnym stanie zdrowia uważa się:

1. Patentowe, bezpieczne drogi oddechowe, które można pozostawić w domu, za pomocą kaniuli dotchawiczej lub nie
2. Odpowiednie oddychanie, niezależnie od tego, czy stosuje się (przerywane) wspomaganie tlenem, wentylację nieinwazyjną lub wentylację inwazyjną przez kaniulę tchawicy
3. Stan stabilny neurologicznie, który może obejmować przejściowe zaburzenia neurologiczne (takie jak drgawki), które nie zakłócają (potencjalnie zagrażające życiu) innych funkcji życiowych, takich jak oddychanie lub krążenie
4. Leczenie farmakologiczne, które można zastosować w domu, jeśli (jeśli dotyczy): na miejscu znajduje się zgłębnik nosowo-żołądkowy, dwunastniczy lub jelitowy i/lub przezskórna endoskopowa gastrostomia (PEG) lub, jeśli to konieczne, zapewniony jest „domoodporny” dostęp dożylny
5. W przypadku żywienia przez zgłębnik dojelitowy, na miejscu umieszcza się zgłębnik nosowo-żołądkowy, dwunastniczy, jelitowy i/lub przezskórną endoskopową gastrostomię (PEG), a schemat karmienia można dowolnie modyfikować, ograniczać lub zmieniać, jeśli nie ma ku temu przeciwwskazań. W przypadku żywienia pozajelitowego domowy program żywienia pozajelitowego musi być dostosowany do sytuacji domowej.

Ad 5 Warunki organizacyjne, opiekuńcze lub rodzinne obejmują brak jednego lub więcej z poniższych wymagań dotyczących bezpiecznego wypisu do domu:

1. Opracowano plan zrównoważonej opieki wykorzystujący cztery domeny „Medische Kindzorg System” (medyczne, bezpieczeństwa, rozwojowe i społeczne), które obejmują wszystkie cztery domeny, między innymi (System opieki nad dziećmi medycznymi, który jest stosowany w Holandii do strukturyzowania opieki medycznej nad dziećmi opieka w sytuacji domowej):

   • potrzeby opieki
   • jasna koordynacja zadań i obowiązków rodziców i pracowników służby zdrowia (opieka podstawowa, średnia i trzeciorzędowa).
2. Niezbędne wsparcie lekarskie i pielęgnacyjne (np. pompa do karmienia, odpowiednia opieka domowa).
3. Rodzice wiedzą, do kogo się zwrócić z pytaniami dotyczącymi organizacji opieki (np. kwestie finansowe, wózek inwalidzki, gmina)
4. Niezbędna technologia medyczna jest dostępna w domu i można ją stosować w celach pielęgnacyjnych.
5. Refundacja opieki w domu jest odpowiednio zorganizowana.

6. Dom jest zlokalizowany i wyposażony tak, aby dziecko mogło w nim bezpiecznie przebywać (dostępność służb ratowniczych, kontakt telefoniczny z rodzicami, zaplecze techniczne)

   Rodzice/opiekunowie nieformalni są odpowiednio przeszkoleni do sprawowania opieki nad dzieckiem w sytuacji domowej, co oznacza, że:

7. Mistrzowska opieka we wszystkich obszarach (medyczna, pielęgniarska, techniczna, psychospołeczna)

8. Uzyskaj deklarację kompetencji opiekuńczych, a w szczególności:

   • ocena pogorszenia somatycznego
   • działanie w sytuacjach awaryjnych (np. szukanie pomocy, reanimacja i jeśli dotyczy: przemieszczenie kaniuli, problemy z sondą PEG, złagodzenie napadu)
   • świadomość, kiedy i do kogo wzywać pomoc
9. Potrafi uzyskać odpowiednią pomoc telefoniczną (pracujący telefon, mówiący po angielsku/holendersku)
10. Są psychicznie i emocjonalnie gotowi poradzić sobie z nową sytuacją domową (według specjalistów opiekuńczych)

Potencjalny uczestnik zostanie wykluczony z udziału w tym badaniu, jeśli:

1. Pacjent wymaga opieki do końca życia
2. Istnienie problemów głównie społecznych/rodzinnych bez poważnych problemów zdrowotnych u indeksowanego dziecka
3. Pacjent z problemami behawioralnymi/psychiatrycznymi wymagającymi innego rodzaju opieki
4. Pacjent wymagający rehabilitacji medycznej
5. Pacjenci, którzy nie są bezpośrednio wypisywani ze szpitala do domu (z wyjątkiem JPH (np. via de Boeg, Villa Expert Care))
6. Choroba zakaźna wymagająca ścisłej izolacji