Přemostění nemocnice do domova pro děti s náročnou léčbou a jejich rodiny (BRIDGE)

Kritéria způsobilosti (nebo zařazení) subjektu jsou následující:

1. Věk: v termínu (starší než 37 týdnů korigovaný gestační věk) a mladší 18 let
2. Do nemocnice přijat s (zhoršením) chronickým komplexním stavem (CCC) [30] a/nebo (očekávanou) trvalou závislostí na technologii po propuštění (viz ad 2 níže).
3. Předpokládaná potřeba specializované lékařské a/nebo příbuzné zdravotní péče po propuštění
4. Stabilní zdravotní stav a/nebo nastavený léčebný režim (viz níže ad 4)
5. Domácí propuštění zatím není možné z důvodu organizačních, pečovatelských nebo rodinných okolností (viz níže ad 5)
6. Poskytli informovaný souhlas (proces udělení souhlasu je popsán v kapitole 11.2 Nábor a souhlas)

Ad 2 chronický komplexní stav Splňuje kritéria chronického komplexního stavu (CCC) [30] a/nebo (očekávané) trvalé závislosti na technologii po propuštění.

Komplexní chronický stav (CCC) je definován podle Feudtnera et al. (1) jako „jakýkoli zdravotní stav, u kterého lze důvodně očekávat, že bude trvat alespoň 12 měsíců (pokud nezasáhne smrt) a bude zahrnovat několik různých orgánových systémů nebo jeden orgánový systém natolik závažný, že vyžaduje speciální pediatrickou péči a pravděpodobně určitou dobu hospitalizace v centrum terciární péče“. Verlaat et al. aktualizovali seznam CCC na základě znaleckého posudku [31]. Tabulku diagnóz klasifikovaných jako CCC naleznete v příloze 1. Bude zahrnut neznámý, ale suspektní komplexní a chronický stav, jako je dítě narozené s mnohočetnými vrozenými anomáliemi, ale postrádající jednotnou diagnózu.

Ad 4 stabilizovaný zdravotní stav

Pacient je definován jako pacient ve stabilizovaném zdravotním stavu, pokud:

1. Průchodné, bezpečné dýchací cesty pro udržení v domácí situaci, ať už pomocí tracheální kanyly nebo ne
2. Přiměřené dýchání, ať už pomocí (přerušované) podpory kyslíkem, neinvazivní ventilace nebo invazivní ventilace prostřednictvím kanyly průdušnice
3. Neurologicky stabilní stav, který může zahrnovat dočasné neurologické poruchy (jako jsou záchvaty), které nezasahují (potenciálně život ohrožující) s jinými vitálními funkcemi, jako je dýchání nebo oběh
4. Medikamentózní léčba, kterou lze podat doma (pokud je to vhodné): nazogastrická, duodenální nebo jejunální sonda a/nebo perkutánní endoskopická gastrostomická sonda (PEG) je in situ, nebo je-li to nutné, je zaručen nitrožilní přístup „zabezpečený z domova“
5. V případě enterální výživy sondou je nazogastrická, duodenální nebo jejunální sonda a/nebo sonda pro perkutánní endoskopickou gastrostomii (PEG) in situ a schéma výživy může být sestaveno, redukováno nebo variabilní, pokud pro to neexistují žádné kontraindikace. V případě parenterální výživy musí být domácí program parenterální výživy organizován podle domácí situace.

Ad 5 okolnosti organizace, péče nebo rodiny zahrnují nedostatek jednoho nebo více z následujících požadavků pro bezpečné propuštění domů:

1. Byl vypracován plán udržitelné péče využívající čtyři oblasti „Medische Kindzorg System“ (lékařská, bezpečnostní, rozvojová a sociální), který zahrnuje všechny čtyři oblasti, jako je mimo jiné (Medical Child care System, který se v Nizozemsku používá ke strukturování lékařských dětí). péče v domácnosti):

   • potřeby péče
   • jasná koordinace úkolů a povinností rodičů a zdravotnických pracovníků (primární, sekundární a terciární péče).
2. Nezbytná lékařská a ošetřovatelská podpora (jako je napájecí pumpa, adekvátní domácí péče).
3. Rodiče vědí, na koho se obrátit s dotazy ohledně organizace péče (např. finanční záležitosti, invalidní vozík, obec)
4. Základní lékařská technologie je dostupná doma a lze ji použít pro péči.
5. Úhrada domácí péče je adekvátně zajištěna.

6. Dům je umístěn a zařízen tak, aby v něm dítě mohlo bezpečně pobývat (přístupnost pro záchrannou službu, telefonický kontakt s rodiči, technické zázemí)

   Rodiče/neformální pečovatelé jsou přiměřeně vyškoleni, aby se o dítě postarali v domácí situaci, to znamená, že:

7. Mistrovská péče ve všech oblastech (lékařská, ošetřovatelská, technická, psychosociální)

8. Získejte prohlášení o pečovatelských kompetencích, zejména:

   • posouzení na somatické zhoršení
   • jednání v nouzových situacích (např. vyhledání pomoci, resuscitace a případně: dislokace kanyly, problémy se sondou PEG, dokování záchvatu)
   • uvědomit si, kdy volat o pomoc a koho volat o pomoc
9. Dokáže získat adekvátní telefonickou asistenci (pracovní telefon, anglicky/nizozemsky mluvící)
10. Jsou psychicky a emocionálně připraveni vypořádat se s novou domácí situací (podle odborníků na péči)

Potenciální subjekt bude vyloučen z účasti v této studii, pokud:

1. Pacient potřebuje péči na konci života
2. Existence převážně sociálních/rodinných problémů bez vážných zdravotních problémů u indexového dítěte
3. Pacient s behaviorálními/psychiatrickými problémy, které vyžadují jiný typ péče
4. Pacient vyžadující rehabilitační lékařskou péči
5. Pacienti, kteří nejsou přímo propuštěni domů z nemocnice (kromě JPH (např. via de Boeg, Villa Expert Care))
6. Nakažlivé onemocnění, které vyžaduje přísnou izolaci