Переход от больницы к дому для детей со сложными заболеваниями и их семей (BRIDGE)

Критерии приемлемости (или включения) субъектов для этого следующие:

1. Возраст: в срок (старше 37 недель скорректированного гестационного возраста) и моложе 18 лет.
2. Поступил в больницу с (ухудшением) хроническим комплексным состоянием (ХСС) [30] и/или (ожидаемой) постоянной зависимостью от технологий после выписки (см. объявление 2 ниже).
3. Ожидаемая потребность в специализированной медицинской и/или сопутствующей медицинской помощи после выписки
4. Стабильное состояние здоровья и/или установленный режим лечения (см. ниже объявление 4).
5. Выписка домой пока невозможна из-за организационных, уходовых или семейных обстоятельств (см. ниже, объявление 5).
6. Дали информированное согласие (процесс получения согласия описан в главе 11.2 «Набор и согласие»)

Ad 2 хроническое комплексное состояние. Соответствует критериям хронического сложного состояния (ХСС) [30] и/или (ожидаемой) постоянной зависимости от технологий после выписки.

Комплексное хроническое состояние (ССС) определяется согласно Feudtner et al. (1) как «любое заболевание, которое, как можно разумно ожидать, продлится не менее 12 месяцев (если не наступит смерть) и затронет либо несколько различных систем органов, либо одну систему органов настолько серьезно, что потребует специализированной педиатрической помощи и, возможно, некоторого периода госпитализации в центр третичной медицинской помощи». Верлаат и др. обновили список CCC на основе мнения экспертов [31]. Таблицу диагнозов, классифицируемых как ССС, можно найти в приложении 1. Будет включено неизвестное, но подозреваемое сложное и хроническое заболевание, например, ребенок, родившийся с множественными врожденными аномалиями, но без единого диагноза.

Объявление 4: стабильное состояние здоровья

Пациент считается находящимся в стабильном состоянии, если имеется:

1. Патентованный, безопасный дыхательный путь, позволяющий оставаться в домашней ситуации, независимо от того, с помощью трахеальной канюли или нет.
2. Адекватное дыхание, независимо от того, осуществляется ли (периодическая) поддержка кислородом, неинвазивная вентиляция или инвазивная вентиляция через трахеальную канюлю.
3. Неврологически стабильное состояние, которое может включать временные неврологические нарушения (например, судороги), не мешающие (потенциально опасные для жизни) другим жизненно важным функциям, таким как дыхание или кровообращение.
4. Медикаментозное лечение, которое можно проводить дома, если (если применимо): имеется назогастральный, двенадцатиперстный или тощекишечный зонд и/или чрескожная эндоскопическая гастростомическая трубка (ПЭГ) на месте или, при необходимости, гарантирован внутривенный доступ, безопасный для использования в домашних условиях.
5. При энтеральном зондовом питании назогастральный, дуоденальный или тощекишечный зонд и/или чрескожный эндоскопический гастростомический зонд (ЧЭГ) находится на месте, при этом график кормления может формироваться, сокращаться или варьироваться, если для этого нет противопоказаний. При парентеральном питании домашняя программа парентерального питания должна быть организована с учетом ситуации в доме.

В объявлении 5 организационные обстоятельства, обстоятельства ухода или семейные обстоятельства включают отсутствие одного или более из следующих требований для безопасной выписки домой:

1. Был составлен устойчивый план ухода с использованием четырех областей «Medische Kindzorg System» (медицина, безопасность, развитие и социальная сфера), который включает в себя все четыре области, например (Медицинская система ухода за детьми, которая используется в Нидерландах для структурирования медицинских детей). уход в домашних условиях):

   • потребности в уходе
   • четкая координация задач и ответственности родителей и медицинских работников (первичная, вторичная и третичная помощь).
2. Необходимая медицинская и сестринская помощь (например, насос для кормления, адекватный уход на дому).
3. Родители знают, к кому обращаться по вопросам организации ухода (например, финансовые вопросы, инвалидная коляска, муниципалитет)
4. Основные медицинские технологии доступны дома и могут использоваться для лечения.
5. Возмещение расходов на уход на дому организовано соответствующим образом.

6. Дом расположен и обустроен таким образом, чтобы ребенок мог в нем безопасно находиться (доступность для экстренных служб, телефонная связь с родителями, технические средства)

   Родители/неформальные лица, осуществляющие уход, имеют соответствующую подготовку по уходу за ребенком дома, а это означает, что они:

7. Магистерская помощь во всех областях (медицинская, сестринская, техническая, психосоциальная)

8. Получите декларацию о полномочиях по уходу, в частности:

   • оценка соматического ухудшения
   • действия в чрезвычайных ситуациях (напр. обращение за помощью, реанимацией и, если применимо: вывих канюли, проблемы с датчиком ПЭГ, купирование приступа)
   • понимание того, когда следует звать на помощь и к кому обращаться за помощью
9. Может получить адекватную помощь по телефону (рабочий телефон, говорит на английском/голландском языке)
10. Готовы психологически и эмоционально справиться с новой домашней ситуацией (по мнению специалистов по уходу)

Потенциальный субъект будет исключен из участия в этом исследовании, если:

1. Пациент нуждается в уходе в конце жизни
2. Наличие преимущественно социальных/семейных проблем без серьезных медицинских проблем у индексного ребенка
3. Пациент с поведенческими/психиатрическими проблемами, требующими другого вида помощи.
4. Пациент, нуждающийся в реабилитационной медицинской помощи
5. Пациенты, которых не выписывают домой из больницы (за исключением JPH (например, via de Boeg, Villa Expert Care))
6. Заразное заболевание, требующее строгой изоляции.