Overbrugging van ziekenhuis naar huis voor kinderen met medische complexiteit en hun gezinnen (BRIDGE)

De criteria om in aanmerking te komen (of opgenomen) voor het onderwerp zijn als volgt:

1. Leeftijd: op termijn (ouder dan 37 weken, gecorrigeerde zwangerschapsduur) en jonger dan 18 jaar
2. Opgenomen in het ziekenhuis met (een verslechtering van) een chronische complexe aandoening (CCC) [30] en/of (verwachte) voortdurende afhankelijkheid van technologie na ontslag (zie ad 2 hieronder).
3. Verwachte behoefte aan gespecialiseerde medische en/of paramedische zorg na ontslag
4. Een stabiele medische aandoening en/of een vast behandelregime (zie hieronder ad 4)
5. Ontslag naar huis nog niet mogelijk vanwege organisatie-, verzorgings- of familieomstandigheden (zie hieronder ad 5)
6. Geïnformeerde toestemming hebben gegeven (het toestemmingsproces wordt beschreven in hoofdstuk 11.2 Rekrutering en toestemming)

Ad 2 chronische complexe aandoening Voldoet aan de criteria van een chronische complexe aandoening (CCC) [30] en/of (verwachte) voortdurende afhankelijkheid van technologie na ontslag.

Een complexe chronische aandoening (CCC) wordt gedefinieerd volgens Feudtner et al. (1) als ‘elke medische aandoening waarvan redelijkerwijs kan worden verwacht dat deze ten minste twaalf maanden zal duren (tenzij de dood intreedt) en waarbij ofwel verschillende orgaansystemen betrokken zijn ofwel één orgaansysteem ernstig genoeg is om specialistische kinderzorg en waarschijnlijk een bepaalde periode van ziekenhuisopname in het ziekenhuis te vereisen. een tertiair zorgcentrum.” Verlaat et al. hebben de CCC-lijst bijgewerkt op basis van deskundigenadvies [31]. Een tabel met diagnoses geclassificeerd als CCC kunt u vinden in bijlage 1. Een onbekende maar vermoedelijke complexe en chronische aandoening, zoals een kind dat geboren wordt met meerdere aangeboren afwijkingen maar geen eenduidige diagnose heeft, zal worden opgenomen.

Ad 4 stabiele medische toestand

Er wordt sprake van een patiënt die zich in een stabiele medische toestand bevindt als er sprake is van:

1. Een patente, veilige luchtweg om in de thuissituatie te blijven, al dan niet door middel van een luchtpijpcanule
2. Adequate ademhaling, al dan niet door middel van (intermitterende) ondersteuning met zuurstof, niet-invasieve beademing of invasieve beademing via een luchtpijpcanule
3. Een neurologisch stabiele aandoening die tijdelijke neurologische stoornissen kan omvatten (zoals toevallen) die andere vitale functies zoals ademhaling of bloedsomloop niet (potentieel levensbedreigend) verstoren
4. Medicamenteuze behandeling die thuis gegeven kan worden waar (indien van toepassing): een nasogastrische, duodenale of jejunale sonde en/of een percutane endoscopische gastrostomie (PEG) sonde ter plaatse is, of, indien nodig, een ‘thuisveilige’ intraveneuze toegang gegarandeerd is
5. Bij enterale sondevoeding bevindt de nasogastrische, duodenale of jejunale sonde en/of een percutane endoscopische gastrostomie (PEG) sonde zich ter plaatse en kan het voedingsschema worden opgebouwd, verkort of variabel als hiervoor geen contra-indicaties zijn. Bij parenterale voeding moet het thuisprogramma voor parenterale voeding worden ingericht op basis van de thuissituatie.

Ad 5 Organisatie-, zorg- of familieomstandigheden omvatten het ontbreken van 1 of meer van de volgende vereisten voor veilige ontslag naar huis:

1. Er is een duurzaam zorgplan opgesteld met gebruikmaking van de vier domeinen van het Medisch Kindzorg Systeem (medisch, veiligheid, ontwikkeling en sociaal) dat alle vier de domeinen omvat, zoals onder andere het Medisch Kindzorg Systeem dat in Nederland wordt gebruikt om medische kinderzorg te structureren. zorg in de thuissituatie):

   • zorgbehoeften
   • duidelijke coördinatie van taken en verantwoordelijkheden van ouders en gezondheidszorgprofessionals (eerstelijns-, secundaire en tertiaire zorg).
2. De noodzakelijke medische en verpleegkundige zorgondersteuning (zoals een voedingspomp, adequate thuiszorg).
3. Ouders weten bij wie ze terecht kunnen met vragen over de organisatie van de zorg (bijv. financiële problemen, rolstoel, gemeente)
4. Essentiële medische technologie is thuis beschikbaar en kan in de zorg worden ingezet.
5. De vergoeding van zorg aan huis is goed geregeld.

6. De woning is zo gelegen en ingericht dat het kind er veilig in kan verblijven (bereikbaarheid voor hulpdiensten, telefonisch contact met ouders, technische voorzieningen)

   Ouders/mantelzorgers zijn voldoende opgeleid om in de thuissituatie voor het kind te zorgen, dat betekent dat zij:

7. Masterzorg op alle gebieden (medisch, verpleegkundig, technisch, psychosociaal)

8. Verkrijg een verklaring van zorgbevoegdheden, in het bijzonder:

   • beoordeling van somatische achteruitgang
   • handelen in noodsituaties (bijv. hulp zoeken, reanimatie en indien van toepassing: dislocatie van de canule, problemen met de PEG-sonde, het aanhouden van een aanval)
   • beseffen wanneer u om hulp moet bellen en wie u om hulp moet vragen
9. Kan adequate telefonische assistentie krijgen (werkende telefoon, Engels/Nederlands sprekend)
10. Zijn psychisch en emotioneel klaar om met de nieuwe thuissituatie om te gaan (volgens zorgprofessionals)

Een potentiële proefpersoon wordt uitgesloten van deelname aan dit onderzoek als:

1. De patiënt heeft zorg nodig in de laatste levensfase
2. Aanwezigheid van overwegend sociale/familiale problemen zonder ernstige medische problemen bij het indexkind
3. Patiënt met gedrags-/psychiatrische problemen waarvoor een ander soort zorg nodig is
4. Patiënt die medische revalidatiezorg nodig heeft
5. Patiënten die niet direct naar huis ontslagen worden uit het ziekenhuis (behalve de JPH (o.a. via de Boeg, Villa Expert Zorg))
6. Besmettelijke ziekte die strikte isolatie vereist