폰 히펠-린다우 증후군 환자의 삶의 질, 심리적 영향 및 돌봄 관련 과제 (QoL- VHL)
2026년 5월 6일 업데이트: Larcher Alessandro, IRCCS Ospedale San Raffaele
폰 히펠-린다우 증후군 환자의 삶의 질, 심리적 영향 및 돌봄 관련 과제: 단일 센터 관찰 횡단면 연구
이것은 폰 히펠-린다우 증후군(VHL) 환자의 심리적 부담, 삶의 질 및 인지된 치료 장벽을 평가하기 위한 단일 센터, 횡단면 관찰 연구입니다.
데이터는 연구를 위해 특별히 설계되고 Google Forms를 통해 관리되는 익명의 온라인 설문지를 통해 수집됩니다.
연구 개요
상태
모집하지 않고 적극적으로
상세 설명
본 연구는 von Hippel-Lindau (VHL) 증후군을 가진 개인들의 심리적 부담과 건강 관련 삶의 질을 평가하고, 의료 접근에 대한 인지된 장벽과 다학제적 치료의 적절성에 대한 인식을 탐구하기 위해 설계된 단일 기관, 횡단면 관찰 연구입니다.
이 연구의 근본 가설은 VHL에 영향을 받은 개인들이 상당한 심리적 부담을 경험하고, 인구통계학적 또는 임상적 요인에 따라 다를 수 있는 적절한 치료 경로에 대한 접근성이 다양하게 나타난다는 것입니다.
연구는 단일 참가자 그룹(약 200명)을 포함할 것입니다. 대조군이나 무작위 배정은 예상되지 않습니다. 연구 기간은 데이터 수집과 분석을 포함하여 약 10년으로 추정됩니다.
각 참가자는 연구 전용 설문지 "VHL: Accesso alle cure e vita quotidiana"을 통한 단일 데이터 수집 세션(약 25-30분)에 한 번 참여하게 됩니다. Google Forms 플랫폼을 통해 이탈리아어로 관리되는 이 설문지는 일상적인 임상 실습의 일부가 아니며, 연구 목적으로만 관리됩니다.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
200
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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MI
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Milan, MI, 이탈리아, 20132
- IRCCS Ospedale San Raffaele
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
von Hippel-Lindau 증후군으로 확진된 성인 대상자(≥18세)
설명
포함 기준:
- 나이 ≥18세
- von Hippel-Lindau 증후군의 유전적으로 확인된 진단
제외 기준:
- 설문지를 독립적으로 또는 도움을 받아 이해하거나 완성할 수 없음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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단일 센터, 횡단면 관찰 연구 및 추가 절차.
von Hippel-Lindau 증후군이 확진된 성인 피험자(≥ 18세)
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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자가 관리 설문지 완료
기간: 단일 시점(약 25-30분 소요).
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연구 활동은 온라인 설문조사를 통해 환자가 보고한 데이터를 익명으로 수집하는 것으로 구성됩니다.
진단, 치료 또는 실험적 개입은 예상되지 않습니다.
이 연구는 비개입 관찰 연구의 정의를 완전히 준수합니다.
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단일 시점(약 25-30분 소요).
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2026년 5월 1일
기본 완료 (추정된)
2035년 12월 1일
연구 완료 (추정된)
2035년 12월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2025년 11월 28일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2025년 11월 28일
처음 게시됨 (실제)
2025년 12월 10일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2026년 5월 11일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2026년 5월 6일
마지막으로 확인됨
2026년 5월 1일
추가 정보
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