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Lebensqualität, psychologische Auswirkungen und pflegerische Herausforderungen bei Patienten mit Von-Hippel-Lindau-Syndrom. (QoL- VHL)

6. Mai 2026 aktualisiert von: Larcher Alessandro, IRCCS Ospedale San Raffaele

Lebensqualität, psychologische Auswirkungen und pflegebezogene Herausforderungen bei Patienten mit Von-Hippel-Lindau-Syndrom: eine einrichtungsbasierte, beobachtende, transversale Studie.

Dies ist eine monozentrische, querschnittliche Beobachtungsstudie, die darauf abzielt, die psychische Belastung, die Lebensqualität und die wahrgenommenen Hindernisse für die Versorgung bei Patienten mit von-Hippel-Lindau-Syndrom (VHL) zu bewerten. Die Daten werden über einen anonymen Online-Fragebogen erhoben, der speziell für die Studie entwickelt und über Google Forms durchgeführt wird.

Studienübersicht

Status

Aktiv, nicht rekrutierend

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

Dies ist eine monozentrische, querschnittliche Beobachtungsstudie, die darauf ausgelegt ist, die psychische Belastung und die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Personen mit von Hippel-Lindau (VHL)-Syndrom zu bewerten und wahrgenommene Barrieren beim Zugang zur Gesundheitsversorgung sowie die wahrgenommene Angemessenheit der multidisziplinären Versorgung zu untersuchen.

Die dieser Studie zugrunde liegende Hypothese ist, dass von VHL betroffene Personen eine erhebliche psychische Belastung erfahren und auf variable Weise Zugang zu geeigneten Versorgungswegen haben, was je nach demografischen oder klinischen Faktoren unterschiedlich sein kann.

Die Studie umfasst eine einzelne Gruppe von Teilnehmern (n ≈ 200). Es ist keine Kontrollgruppe oder Randomisierung vorgesehen. Die Studiendauer wird auf 10 Jahre geschätzt, einschließlich Datenerhebung und -analyse.

Jeder Teilnehmer wird einmalig mit einer einzigen Datenerhebungs-Sitzung (ca. 25-30 Minuten) über den studienspezifischen Fragebogen "VHL: Accesso alle cure e vita quotidiana" einbezogen. Der Fragebogen, der auf Italienisch über die Google Forms-Plattform durchgeführt wird, ist nicht Teil der routinemäßigen klinischen Praxis und wird ausschließlich zu Forschungszwecken eingesetzt.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

200

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Italien
    • MI
      • Milan, MI, Italien, 20132
        • IRCCS Ospedale San Raffaele

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Erwachsene Probanden (≥18 Jahre) mit bestätigter Diagnose des von-Hippel-Lindau-Syndroms

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Alter ≥18 Jahre
  • Genetisch bestätigte Diagnose des von-Hippel-Lindau-Syndroms

Ausschlusskriterien:

  • Unfähigkeit, den Fragebogen selbstständig oder mit Hilfe zu verstehen oder auszufüllen

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Einzelzentrum-, Querschnitts-Beobachtungsstudie mit zusätzlichem Verfahren.
Erwachsene Probanden (≥ 18 Jahre) mit bestätigter Diagnose des Von-Hippel-Lindau-Syndroms

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Ausfüllen eines selbstverwalteten Fragebogens
Zeitfenster: Einzelner Zeitpunkt (ca. 25-30 Minuten).
Die Forschungsaktivität besteht in der anonymen Erhebung von patientenberichteten Daten über einen Online-Fragebogen. Keine diagnostischen, therapeutischen oder experimentellen Eingriffe sind vorgesehen. Die Studie entspricht vollständig der Definition einer nicht-interventionellen Beobachtungsstudie.
Einzelner Zeitpunkt (ca. 25-30 Minuten).

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

IRCCS Ospedale San Raffaele

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Mai 2026

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2035

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2035

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

28. November 2025

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

28. November 2025

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

10. Dezember 2025

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

11. Mai 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

6. Mai 2026

Zuletzt verifiziert

1. Mai 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • QoL- VHL

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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