冯·希佩尔-林道综合征患者的生活质量、心理影响及护理相关挑战 (QoL- VHL)
2026年5月6日 更新者：Larcher Alessandro、IRCCS Ospedale San Raffaele
Von Hippel-Lindau综合征患者的生活质量、心理影响及护理相关挑战：一项单中心观察性横断面研究。
这是一项单中心横断面观察性研究，旨在评估冯·希佩尔-林道综合征（VHL）患者的心理负担、生活质量以及感知到的护理障碍。
数据将通过专门为本研究设计并通过Google Forms管理的匿名在线问卷进行收集。
研究概览
地位
主动，不招人
详细说明
这是一项单中心、横断面观察性研究，旨在评估von Hippel-Lindau（VHL）综合征患者的心理负担和健康相关生活质量，并探讨医疗保健获取的感知障碍以及多学科护理的感知充分性。
本研究的基本假设是，受VHL影响的个体承受着显著的心理负担，并且在获取适当护理途径方面存在差异，这些差异可能基于人口统计学或临床因素而有所不同。
该研究将涉及一组参与者（n≈200）。未设对照组或随机化。研究持续时间估计为10年，包括数据收集和分析。
每位参与者将参与一次，通过研究专用问卷“VHL：护理获取与日常生活”进行单次数据收集（约25-30分钟）。该问卷通过Google Forms平台以意大利语进行，不属于常规临床实践的一部分，仅用于研究目的。
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
200
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
MI
-
Milan、MI、意大利、20132
- IRCCS Ospedale San Raffaele
-
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
确诊为von Hippel-Lindau综合征的成年受试者（年龄≥18岁）
描述
纳入标准：
- 年龄≥18岁
- 经基因检测确诊的希佩尔-林道综合征
排除标准：
- 无法独立或在协助下理解或完成问卷
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
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单中心、横断面观察性研究，附加程序。
确诊患有希佩尔-林道综合征的成年受试者（年龄≥18岁）
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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完成一份自填式问卷
大体时间：单次时间点（约25-30分钟）。
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本研究活动通过在线问卷匿名收集患者报告的数据。
不涉及任何诊断、治疗或实验性干预。
该研究完全符合非干预性观察研究的定义。
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单次时间点（约25-30分钟）。
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2026年5月1日
初级完成 (估计的)
2035年12月1日
研究完成 (估计的)
2035年12月1日
研究注册日期
首次提交
2025年11月28日
首先提交符合 QC 标准的
2025年11月28日
首次发布 (实际的)
2025年12月10日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年5月11日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年5月6日
最后验证
2026年5月1日
更多信息
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