유전성 및 염증성 말초 신경병증에서의 삶의 질
신경근육질환이 삶의 질에 미치는 영향에 대한 횡단적 관찰 연구: 말초신경병증(유전성 대 염증성)을 중심으로
연구 개요
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Sabrina Sacconi
- 전화번호: + 33 0492038953
- 이메일: sacconi.s@chu-nice.fr
연구 연락처 백업
- 이름: Slioui :Abderhmane
- 전화번호: +33 0492038953
- 이메일: :slioui.a@chu-nice.fr
연구 장소
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Alpes Maritimes
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Nice, Alpes Maritimes, 프랑스, 06000
- CHU de Nice
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연락하다:
- Sabrina Sacconi
- 전화번호: + 33 0492038953
- 이메일: sacconi.s@chu-nice.fr
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연락하다:
- Slioui :Abderhmane
- 전화번호: +33 0492038953
- 이메일: :slioui.a@chu-nice.fr
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 임상 및 임상병리학적 진단이 유전성 또는 염증성 말초 신경병증과 일치하며, 연구 의사에 의해 확인됨(가능한 경우 HPN에 대한 유전자 결과; IPN에 대한 임상/전기생리학적 기준).
- 서면 동의서.
- 설문지를 완료할 수 있는 능력(필요한 경우 간병인의 도움을 받아, 도움 방식 명시).
제외 기준:
- 법적 무능력(후견 또는 보존관리 하).
- 중등도에서 중증의 인지 장애(예: MMSE < 27)로 인해 설문지의 유효한 이해 및 완료가 방해됨.
- 화학요법 또는 방사선 치료를 받고 있는 활동성 암(비특이적 방식으로 삶의 질을 크게 변화시킬 가능성이 있는 치료).
- 연구자의 판단에 따라 평가에 간섭할 수 있는 기타 급성 중증 의학적 상태.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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유전성 말초신경병증 환자
"WHODAS 2.0: 일상 기능과 장애를 이해, 이동, 자기 관리, 대인 관계, 가정 활동, 사회 참여의 여섯 가지 영역에서 평가합니다.<\/p> WHOQOL-BREF: 신체, 심리, 사회 관계, 환경의 네 가지 영역에서 전반적인 삶의 질을 측정합니다.<\/p> MPT 설문지(SOTU 및 ATD PA): 특정 조직 또는 교육적 맥락에서 참가자의 태도, 인식 및 전문적 실천을 평가합니다."<\/p> |
WHODAS 2.0: 일상 기능과 장애를 6개 영역(이해, 이동, 자가 관리, 대인 관계, 가사 활동, 사회 참여)에서 평가합니다. WHOQOL-BREF: 4개 영역(신체적, 심리적, 사회적 관계, 환경)에서 전반적인 삶의 질을 측정합니다. MPT 설문지(SOTU 및 ATD PA): 특정 조직 또는 교육적 맥락에서 참가자의 태도, 인식 및 전문적 실천을 평가합니다.
다른 이름들:
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염증성 말초 신경병증 환자
"WHODAS 2.0: 일상 기능과 장애를 이해, 이동, 자기 관리, 대인 관계, 가사 활동, 사회 참여 등 여섯 가지 영역에서 평가합니다.<\/p> WHOQOL-BREF: 신체, 심리, 사회적 관계, 환경 등 네 가지 영역에서 전반적인 삶의 질을 측정합니다.<\/p> MPT 설문지(SOTU 및 ATD PA): 특정 조직 또는 교육 맥락에서 참가자의 태도, 인식 및 전문적 실천을 평가합니다."<\/p> |
WHODAS 2.0: 일상 기능과 장애를 6개 영역(이해, 이동, 자가 관리, 대인 관계, 가사 활동, 사회 참여)에서 평가합니다. WHOQOL-BREF: 4개 영역(신체적, 심리적, 사회적 관계, 환경)에서 전반적인 삶의 질을 측정합니다. MPT 설문지(SOTU 및 ATD PA): 특정 조직 또는 교육적 맥락에서 참가자의 태도, 인식 및 전문적 실천을 평가합니다.
다른 이름들:
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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삶의 질 (WHOQOL-BREF 점수)
기간: 포함 시
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유전성 말초신경병증(HPN) 및 염증성 말초신경병증(IPN) 환자의 기준선(M0)에서의 삶의 질(WHOQOL-BREF 점수)
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포함 시
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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인지된 삶의 질 비교
기간: 포함 시
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WHOQOL-BREF 점수를 사용한 HPN군과 IPN군 간의 인지된 삶의 질 비교
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포함 시
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기능과 삶의 질 간의 연관성
기간: 포함 시
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WHODAS 2.0 점수와 WHOQOL-BREF 점수 간의 상관관계
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포함 시
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기능 저하 및 삶의 질과 관련된 요인
기간: 포함 시
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낮은 WHODAS 2.0 또는 WHOQOL-BREF 점수와 관련된 임상 또는 인구통계학적 변수의 식별
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포함 시
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보조 기술의 역할(MPT)
기간: 포함 시
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보조 기술의 사용 또는 영향이 기능과 삶의 질에 미치는 효과 평가
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포함 시
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제한 사항 프로필
기간: 포함 시
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WHODAS 2.0 점수를 사용한 기능적 제한 평가
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포함 시
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활동 제한
기간: 포함 시점
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WHODAS 2.0 점수를 이용한 평가
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포함 시점
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환경적 요인
기간: 포함 시
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WHODAS 2.0 점수를 이용한 평가
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포함 시
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (추정된)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- 26Neuro01
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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WHODAS 2.0 설문지에 대한 임상 시험
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University of Malaya완전한
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University Hospital, Toulouse완전한
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Assistance Publique - Hôpitaux de Paris완전한
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T.C. ORDU ÜNİVERSİTESİMacquarie University, Australia모집하지 않고 적극적으로
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BrainQ Technologies Ltd.완전한
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Centre Hospitalier Emile RouxUniversité Clermont-Auvergne, France아직 모집하지 않음
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Cambridge University Hospitals NHS Foundation TrustUniversity of Cambridge알려지지 않은근골격계 질환 | 근골격계 부상
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Work Life HelpNational Institute on Aging (NIA)완전한