치매 맥락에서 긍정적 돌봄 측면을 강화하기 위한 실존적 인지 중재 (EXCITE-PAC) (EXCITE-PAC)

치매의 세계적 유병률은 점점 더 증가하고 있습니다. 알츠하이머병 국제 기구(Alzheimer's Disease International)에 따르면, 전 세계적으로 매년 1천만 명이 치매 진단을 받고 있으며, 이는 2030년까지 치매를 앓고 있는 사람(PLwD)이 7천8백만 명, 2050년까지 1억3천9백만 명에 이를 것임을 시사합니다. 경제적 영향은 상당하며, 2030년까지 전 세계 간병 비용은 총 2조 달러에 달할 것으로 추정됩니다. 2019년 수치에 따르면, 이 비용의 약 50%가 비공식적 돌봄에 기인할 수 있으며, 그 대부분은 가족 돌봄 제공자가 제공합니다. 따라서 PLwD의 가족 돌봄 제공자를 지원하는 것은 세계보건기구(WHO)에 의해 2017-2025년 치매 글로벌 행동 계획에서 최우선 과제로 인식되었습니다.

인지 기능 저하, 기분 및 행동 문제, 그리고 그로 인한 장애가 특징인 진행성 쇠약 증후군인 치매는 PLwD에 대한 가족 돌봄을 매우 어렵고, 스트레스가 많으며, 좌절감을 주는 일로 만듭니다. PLwD에 대한 가족 돌봄의 건강 영향에 대한 전국적 연구에 따르면, 가족 돌봄 제공자는 비돌봄 제공자에 비해 이동성, 자가 관리, 활동, 통증/불편감 및 감정 측면에서 건강 관련 삶의 질이 더 낮다고 보고했으며, 이 격차는 3년 후에도 유의미하게 남아 있었습니다. 따라서 PLwD에 대한 귀중한 비공식적 돌봄 지원을 유지하기 위해서는 돌봄 제공자의 역할 적응과 건강 상태를 향상시키기 위한 효과적인 전략이 필요합니다.

가족 돌봄 제공자의 적응 과정에 대한 주류 연구는 그들의 스트레스가 많은 돌봄 경험과 관련 건강 위협을 줄이는 데 초점을 맞추고 있습니다. 육체적 및 심리사회적으로 부담스러운 치매 돌봄 환경에서 긍정적인 돌봄 경험이 공존한다는 연구 증거가 나타나고 있지만, 가족 돌봄 제공자 사이에서 돌봄의 긍정적 측면(PAC)을 촉진하는 데는 거의 주의를 기울이지 않았습니다. PAC는 돌봄 경험이 개인의 생활 공간을 풍요롭게 하고 긍정적인 결과를 가져오는 것으로 인식되는 정도로 개념화됩니다. 돌봄 부담 연속체의 반대편 끝에 위치하는 것이 아니라, PAC는 돌봄 제공자의 경험을 포착하는 별도의 차원입니다. PLwD의 가족 돌봄 제공자들 사이에서 돌봄의 해로운 건강 영향에 대한 PAC의 보호 효과에 대해 상당한 양의 연구가 축적되어 있으며, 이는 불안과 우울증 완화, 행동 증상에 대한 지각된 방해 감소, 주관적 건강 향상을 포함합니다. 가족 돌봄 제공자 사이에서 높은 수준의 PAC는 PLwD의 시설 입소 위험 감소와도 관련이 있습니다. 돌봄 제공자를 위한 PAC를 향상시키기 위한 적극적인 방법의 부재는 PAC가 가족 돌봄 제공자 내부에서 가치 조정과 돌봄 경험을 돌봄 제공자 자신의 삶의 철학, 사명 및 우선순위와 일치하는 도식으로 재구성하는 복잡한 과정을 통해 함양되기 때문일 수 있습니다. 따라서 진화하는 PAC 과정에 대한 이론적 지도는 PAC 촉진을 위한 중재 개발에 정보를 제공하기 위해 필요합니다.

우리 팀은 치매 상황에서 PAC를 예측하기 위해 스트레스 대처 패러다임과 실존적 패러다임을 기반으로 통합 이론 모델을 개발했습니다. 종단 코호트 연구에서 이 모델의 실증적 평가는 그러한 진화를 설명하는 근본적인 메커니즘을 밝혀냈습니다. 이러한 발견을 바탕으로, 우리는 인지 행동 이론, 해석 수준 이론 및 Antonovsky의 건강 생성 이론을 통합하는 실존적 긍정 심리학 패러다임을 채택하여 PAC(EXCITE-PAC)를 향상시키기 위한 실존적-인지 중재를 선도하고, 따라서 PLwD의 가족 돌봄 제공자의 건강 결과를 개선하고자 합니다. EXCITE-PAC가 돌봄 제공자의 건강에 미치는 영향을 평가하고, 그 효과(있는 경우)가 PAC의 변화를 통해 매개되는지 탐색하기 위해 무작위 대조 시험을 제안합니다. 돌봄 제공자와의 시험 후 인터뷰는 경험과 지각된 효과를 밝힐 것입니다.

제안된 연구는 중요한 이론적 및 공중보건적 진전을 가져올 것입니다. 이론적으로, 이 연구는 PAC와의 만남을 증가시킴으로써 치매 돌봄 환경에서 가족 돌봄 제공자의 생활 공간을 풍요롭게 하는 통합 이론 패러다임의 타당성에 대해 알려줄 것입니다. 이 이론적 패러다임이 타당하다면, 스트레스 대처 패러다임을 보완하여 PLwD의 가족 돌봄 제공자의 돌봄 경험을 재형성할 수 있습니다. 공중보건적 함의에 관해서는, EXCITE-PAC가 효과적임이 입증되면, 돌봄 제공자의 건강을 촉진함으로써 치매 글로벌 행동 계획에 응답할 것입니다. 더 중요하게는, 돌봄 제공자의 PAC를 풍요롭게 하는 것이 그들이 치매 돌봄 경험에 대한 새로운 관점을 내면화하도록 권한을 부여하는 것을 포함하기 때문에, 그들의 역할 적응과 건강 상태에 대해 더 지속 가능하고 끊임없이 진화하는 긍정적 효과를 기대할 수 있습니다. 결과와 최종 사용자의 경험에 대한 포괄적인 평가와 함께, 이 연구에서 생성된 지식은 치매 돌봄 서비스 개발 및 정책 설정으로 쉽게 전환될 수 있습니다.

전체 목표 및 목적

이 순차적 혼합 방법 연구는 다음을 목표로 합니다:

i) 12주간의 EXCITE-PAC 프로그램이 PLwD의 가족 돌봄 제공자의 PAC(주요 결과), 건강 관련 삶의 질(HRQoL), 우울증, 돌봄 자기 효능감 및 의미 부여에 미치는 영향을 평가합니다; ii) EXCITE-PAC의 건강상 이점(있는 경우)이 36주(즉, 약 6개월) 추적 종점에서 개선된 PAC를 통해 매개되는지 탐색합니다; 그리고 iii) EXCITE-PAC 프로그램의 이점, 한계 및 수용 가능성에 대한 돌봄 제공자의 인식을 탐색합니다.

목적 i) 돌봄의 긍정적 측면(PAC)을 향상시키기 위한 실존적-인지 중재(EXCITE-PAC)가 치매를 앓고 있는 사람(PLwD)의 가족 돌봄 제공자의 PAC와 건강 결과에 미치는 영향을 평가합니다.

ii) EXCITE-PAC의 긍정적 건강 효과(있는 경우)가 PAC의 변화를 통해 매개되는지 평가합니다.

iii) EXCITE-PAC에 참여하는 가족 돌봄 제공자의 경험과 지각된 중재 효과를 탐색합니다.

가설

12주간의 EXCITE-PAC 프로그램을 받는 가족 돌봄 제공자는 i) PAC, ii) HRQoL, iii) 우울증, iv) 돌봄 자기 효능감, v) 의미 부여 측면에서 프로그램 완료 시(12주), 그리고 24주와 36주에 치매 돌봄에 대한 12주간의 교육 프로그램을 받는 사람들보다 더 긍정적인 변화를 보고할 것입니다.

기준선에서 세 가지 사후 검사 종점까지의 가족 돌봄 제공자의 HRQoL과 우울증 변화는 PAC의 개선에 의해 매개될 것입니다.

연구 방법

1. 연구 환경 및 참가자

   이 순차적 혼합 방법 연구는 이중 맹검 무작위 대조 시험과 시험 후 질적 연구를 포함할 것입니다. 맹검 절차는 사후 검사 결과에 대한 데이터 수집자가 그룹 상태를 알지 못하도록 하고, 참가자에게 EXCITE-PAC 또는 구조화된 교육 중 어느 것이 테스트된 중재인지 알려주지 않음으로써 달성될 것입니다. 그들은 단지 프로그램 A 또는 프로그램 B에 배정되었다고만 알려줄 것입니다. PLwD의 가족 돌봄 제공자는 다양한 비정부 기구(NGO)가 지원하는 치매 돌봄 제공자 허브에서 모집될 것입니다. 포함 기준은 다음과 같습니다: i) 최소 6개월 전에 진단된 중국인 PLwD의 가족 돌봄 제공자; ii) 하루 ≥ 4시간 돌봄 제공; iii) 중국어 사용 가능; iv) GoToMeeting 또는 Zoom을 통해 가상 회의에 접속할 수 있는 모바일 장치 보유; v) 참여에 동의합니다. 검정력 분석이 표본 크기 추정을 안내합니다. 지금까지 실존적 긍정 심리학 패러다임을 채택하여 PAC를 개선한 연구는 없었지만, 체계적 문헌고찰에 따르면 비약물 중재가 PAC에 미치는 효과 크기(Hedges' g)는 중재 후 및 추적 평가에서 각각 0.31과 0.89이며, 상담 또는 심리 치료 포함 시 효과가 더 향상된다고 보고했습니다. 따라서 우리는 보수적으로 EXCITE-PAC가 PAC에 대해 최소 0.35의 작은 효과를 달성할 것이라고 가정합니다. 총 304명의 가족 돌봄 제공자가 필요할 것입니다(검정력: 80%; α: 0.05; 탈락률: 15%).21 컴퓨터 생성 난수 코드를 사용한 순열 블록 무작위 배정(블록 크기: 8, 12, 16)이 "순차적으로 번호가 매겨지고 불투명한 밀봉 봉투" 절차를 사용하여 참가자를 EXCITE-PAC 또는 교육 프로그램에 1:1 비율로 배정하기 위해 수행될 것입니다. 이 표본 크기는 PAC의 매개 효과를 검사하는 경로 분석을 수행하기에 충분합니다.

   질적 인터뷰를 위해, EXCITE-PAC 프로그램을 완료한 30명의 가족 돌봄 제공자의 의도적 하위 표본이 모집될 것입니다. 표본 변이를 최적화하기 위해, EXCITE-PAC에 대한 다른 치료 반응을 보이는 참가자가 모집될 것이며, PAC 변화의 0-35백분위수, >35-70백분위수 및 >70백분위수 범위에서 각각 10명의 참가자가 선정되고, 표본의 사회인구학적 특성 변이도 최대화될 것입니다. 인터뷰는 분석을 위해 녹음될 것입니다.

2. 테스트된 중재: EXCITE-PAC

12주간의 EXCITE-PAC 프로그램은 실존적 긍정 심리학에 기반을 두고 있으며, 이는 치매 돌봄의 목적과 의미에 대한 정서 조절과 의미 부여를 향상시키기 위한 자기 거리두기 인지 재평가 기술의 사용을 통합합니다. 일관성 감각(SOC)과 돌봄 자기 효능감 차원에서 의미 부여를 더욱 최적화하기 위해 서사와 역량 강화 전략을 포함하는 강점 기반 접근법이 통합될 것입니다. 심리학, 노인학 또는 사회과학 학사 학위를 가진 연구 조교(RA1)가 중재를 수행할 것입니다. 인지-행동, 서사 및 역량 강화 중재, 그리고 치매 돌봄에 전문성을 가진 다학제 연구 팀이 2주간의 훈련을 제공할 것입니다. EXCITE-PAC의 구현을 안내하기 위한 표준 프로토콜이 개발되었으며, 그 전체 설계는 그림 2에 요약되어 있습니다.

12주간의 EXCITE-PAC 프로그램은 대면 가정 방문(1주차), 그룹 기반 가상 회의(2-8주차), 전화 추적(10-12주차)을 포함하는 하이브리드 모드를 채택합니다. EXCITE-PAC는 서사 기반 돌봄 제공자 전기를 수립하기 위한 가정 방문으로 시작할 것입니다. 다음 7주 동안 주간 가상 그룹 기반 회의가 개최될 것이며, 이 동안 비디오 안내 자기 거리두기 인지 재평가가 정서 조절과 의미 부여를 향상시키기 위해 사용될 것입니다. 목표 지향적 역량 강화 접근법이 가상 회의에서 사용되어 돌봄 제공자가 일상적인 돌봄 과정에서 재구성 및 재초점 기술을 사용하여 PAC를 촉진하도록 촉진할 것입니다. 이후, 목표 달성을 계속 지원하기 위해 격주로 두 번의 전화 통화가 이루어질 것입니다. EXCITE-PAC의 세부 사항은 다음과 같습니다.

서사 기반 돌봄 제공자 전기(대면 가정 방문) EXCITE-PAC는 서사 전략을 사용하여 각 돌봄 제공자의 돌봄 전기를 수립하는 것으로 시작할 것입니다. 목적은 돌봄 제공자가 돌봄 여정, 특히 돌봄에 참여한 초기 동기, 발병 전 단계 이후 PLwD와의 관계, 그리고 과거에 어떻게 돌봄의 어려움과 도전에 대처해왔는지에 대해 성찰하도록 참여시키는 것입니다. PAC의 예측 모델(그림 1)을 참조하여, 돌봄 제공자의 초기 동기와 관계에 대한 성찰은 정서 조절을 통해 PAC 진화에 유리한 맥락을 설정할 것입니다. 과거 성공에 대한 인식을 높이는 것은 또한 치매 돌봄 경험의 의미 부여에서 중요한 차원인 SOC를 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다.

돌봄 전기는 돌봄 여정을 기록하기 위한 맞춤형 소책자로, 가정 방문 중 논의된 내용(즉, 돌봄 동기, PLwD와의 관계, 과거 어려움을 극복하는 방법 및 개인적 강점)을 포함합니다. 외재화 및 재저자 대화를 포함한 서사 전략이 공개를 향상시키기 위해 사용될 것입니다. 외재화 대화 전략은 지속적인 문제를 내면화하는 사람들이 문제적 문제에 대해 제한된 시각을 가지고 있다는 가정에 기반합니다. 도전적인 돌봄 상황을 외재화하기 위해, 전기는 '인생 모험'을 돌봄 여정의 은유로 사용할 것입니다. 돌봄 제공자는 그들의 돌봄 역할이 어떻게 그리고 왜 시작되었는지, 그리고 PLwD와의 관계가 어떻게 발전해왔는지 설명하도록 안내받을 것입니다. 과정을 촉진하기 위해 다른 설명자가 있는 스티커가 제공될 것이며, 돌봄 제공자는 특정 스티커가 선택된 이유를 설명하도록 요청받을 것입니다. 과거 수행 성공에 주의를 집중시키기 위해, 그들은 트레일에서 가장 도전적인 시간을 장소(예: 사막, 터널)로 표시하고 레이블을 붙이고, 어떻게 그 장소를 떠났는지(즉, 어려움을 극복했는지) 설명하도록 요청받을 것입니다. 그들의 현재 돌봄 도전 과제도 탐색될 것입니다. 재저자 질문은 문제로 가득 찬 돌봄(즉, 도전적인 돌봄 상황을 관리하는 데 있어 예외적인 성공)에 대한 예외를 의도적으로 식별하기 위해 사용될 것입니다. 중재자는 돌봄 제공자와 상황 분석을 수행하여 그러한 예외적 상황으로 이끈 요인(예: 행동, 사건 및 개인적 강점 또는 특성)을 식별할 것입니다. 그들의 응답은 중재자가 돌봄 제공자의 내부 및 외부 환경에서 일반화된 저항 자원(GRRs)을 식별하고 강조하는 데 도움이 될 것입니다. 이런 식으로, 돌봄 제공자는 도전적인 돌봄 상황을 해결하기 위한 자신의 개인적 강점을 더 잘 인식할 수 있게 될 것입니다. 완성된 전기는 돌봄 제공자가 보관할 것입니다.

인지 정서 조절을 위한 자기 거리두기 재평가(2-5차 가상 회의) 이러한 그룹 기반 세션은 돌봄 제공자의 인지 정서 조절 참여 능력을 활용하기 위한 목적으로 GoToMeeting을 통해 제공될 것입니다. 각 그룹은 동료 공유를 향상시키기 위해 3-4명의 돌봄 제공자를 포함할 것입니다. 네 세션 각각은 다음과 관련된 정서 조절을 다룰 것입니다: i) 인지 저하 및 기능적 의존 처리; ii) BPSD 및 PLwD와의 사회적 상호작용; iii) 가족 역학; iv) 돌봄 역할 요구. 정서 각성이 돌봄 역할 적응에 미치는 영향이 시작 시 설명될 것입니다. 자기 거리두기 재평가는 세션 주제와 관련된 생각-감정-행동 관계를 설명하는 마이크로 무비를 표시하여 사용될 것입니다. 마이크로 무비는 우리의 이전 GRF 프로젝트에서 치매 돌봄 경험을 포착한 성찰 노트를 기반으로 개발되었습니다. 돌봄 제공자는 제시된 시나리오에서 생각-감정-행동 관계를 식별하도록 안내받을 것입니다. 그런 다음 그들은 유사한 만남을 공유하도록 초대받을 것이며, 초점은 그 에피소드에서의 정서적 표현(즉, 어떻게 그리고 왜)을 탐색하고 그러한 감정이 그들의 역할 인식, PLwD와의 관계 및 전반적인 웰빙에 어떻게 영향을 미치는지 논의하는 데 맞춰질 것입니다. 다음으로, 동일한 시나리오에서 사고 과정의 변화가 부정적 정서 각성을 어떻게 방지할 수 있는지 보여주는 마이크로 무비가 공유될 것입니다. 5단계 역량 강화 접근법(그림 2)이 각 세션에서 돌봄 제공자가 정서 조절을 향상시키기 위한 목표 지향적 행동 계획을 설정하도록 참여시키기 위해 사용될 것입니다. 목표와 행동 계획은 다음 세션에서 추적하기 위해 돌봄 제공자 전기에 기록될 것입니다.

의미 부여를 위한 자기 거리두기 재평가(6-8차 가상 회의) 이러한 그룹 세션은 인지 재평가 전략을 사용하여 돌봄 제공자를 의미 부여에 참여시키는 것을 목표로 합니다. 의미 부여는 사람 중심 과정이지만, 우리의 이전 연구가 생활 공간과 기회를 확장하고 서로를 지원하여 역할 적응을 더 긍정적으로 해석하는 데 긍정적인 동료 영향을 보여주었기 때문에 그룹 형식이 채택될 것입니다.24 우리의 검토는 의미 부여가 PAC 영역인: 이원 관계의 상호성, 가족 응집력 및 기능성, 그리고 개인적 성장과 삶의 목적에 기여한다고 시사합니다. 따라서 이 세 세션은 이러한 영역에 초점을 맞출 것입니다. 각 세션은 4단계 돌봄 여정을 보여주는 마이크로 무비로 시작할 것입니다: 1) 발병 전 상황, 2) 돌봄이 부과한 변화, 3) 돌봄 제공자가 어떻게 조정하는지, 4) 상황에서 어떻게 새로운 의미를 발전시키는지. 각 영화는 각 PAC 영역에 대해 우리가 식별한 증거를 다룰 것입니다(표 1). 그런 다음, 돌봄 제공자는 영화에 설명된 대로 4단계 여정을 사용하여 자신의 상황을 공유하도록 초대받을 것입니다. 부정적 응답을 초대하기 위해 수용적인 분위기가 채택될 것입니다. 동료들은 의미 부여를 지원하기 위해 그들의 관점을 제공하도록 초대받을 것입니다. 식별된 의미는 성찰과 보존을 향상시키기 위해 전기에 기록될 것입니다.

전화 추적(9-12주차) 돌봄 제공자에게 두 번의 전화 추적 통화가 이루어져 목표 달성을 추적하고 그들의 강점, 정서 조절 및 새로운 의미 부여를 강화할 것입니다.