在痴呆症情境中增强照护积极面的存在主义认知干预（EXCITE-PAC） (EXCITE-PAC)

全球痴呆症患病率正在不断攀升。阿尔茨海默病国际报告显示，全球每年有1000万人被诊断为痴呆症，这表明到2030年将有7800万痴呆症患者，到2050年将达到1.39亿。其经济影响十分显著，预计到2030年全球照护成本总额将达到2万亿美元。2019年的数据显示，约50%的成本可归因于非正式照护，其中大部分由家庭照护者提供。因此，支持痴呆症患者的家庭照护者已被世界卫生组织在《2017-2025年全球痴呆症行动计划》中确认为高度优先事项。

痴呆症作为一种以认知缺陷、情绪和行为问题以及后续功能障碍为特征的进行性衰弱综合征，使得家庭照护变得极具挑战性、压力巨大且令人沮丧。一项关于痴呆症患者家庭照护对健康影响的全国性研究发现，与非照护者相比，家庭照护者在行动能力、自我护理、活动、疼痛/不适和情绪方面的健康相关生活质量较差，且这种差异在三年后仍然显著。因此，维持对痴呆症患者宝贵的非正式照护支持需要有效的策略来增强照护者的角色适应和健康状况。

关于家庭照护者适应过程的主流研究侧重于减少他们压力重重的照护经历及相关的健康威胁。尽管有研究证据表明，在身体和心理社会负担沉重的痴呆症照护环境中，积极的照护体验可以共存，但促进家庭照护者照护积极方面（PAC）的关注却很少。PAC被概念化为照护经历在多大程度上被视为丰富个人生活空间并产生积极结果的程度。PAC并非位于照护负担连续体的另一端，而是一个独立的维度，用以捕捉照护者的体验。大量研究已积累表明，PAC对痴呆症患者家庭照护者的有害健康影响具有保护作用，包括减轻焦虑和抑郁、减少感知到的行为症状干扰以及增强主观健康。家庭照护者高水平的PAC还与降低痴呆症患者机构化风险相关。缺乏增强照护者PAC的积极方法可能与PAC是通过家庭照护者内部复杂过程培养有关，该过程涉及调整价值观并将照护经历重新框架为符合照护者自身生活哲学、使命和优先事项的图式。因此，需要关于不断演变的PAC过程的理论指导，以指导开发促进PAC的干预措施。

我们的团队基于压力应对范式和存在主义范式，开发了一个综合理论模型来预测痴呆症背景下的PAC。在一项纵向队列研究中对模型的实证评估阐明了解释这种演变的内在机制。基于这些发现，我们采用存在主义积极心理学范式，该范式整合了认知行为理论、解释水平理论和安东诺夫斯基的健康起源理论，开创了一种存在主义-认知干预来增强PAC（EXCITE-PAC），从而改善痴呆症患者家庭照护者的健康结果。我们提出了一项随机对照试验来评估EXCITE-PAC对照护者健康的影响，并探讨这些影响（如果有）是否通过PAC的变化来中介。试验后对照护者的访谈将阐明其体验和感知效果。

拟议的研究将带来重要的理论和公共卫生进展。理论上，该研究将告知我们一个综合理论范式的有效性，该范式通过增加家庭照护者与PAC的接触，来丰富痴呆症照护背景下的生活空间。如果该理论范式有效，可以补充压力应对范式，重塑痴呆症患者家庭照护者的照护体验。至于公共卫生意义，如果EXCITE-PAC被证明有效，将通过促进照护者健康来响应《全球痴呆症行动计划》。更重要的是，由于丰富照护者的PAC涉及赋予他们能力，将痴呆症照护体验内化为新的视角，可以预期对他们的角色适应和健康状况产生更可持续且不断发展的积极影响。结合对结果和最终用户体验的全面评估，本研究产生的知识可以轻松转化为痴呆症照护服务发展和政策制定。

总体目标与目的

这项顺序混合方法研究旨在：

i) 评估为期12周的EXCITE-PAC项目对痴呆症患者家庭照护者的PAC（主要结果）、健康相关生活质量（HRQoL）、抑郁、照护自我效能感和意义建构的影响；ii) 探讨EXCITE-PAC的健康益处（如果有）是否在36周（即约6个月）随访终点通过改善PAC来中介；以及iii) 探讨照护者对EXCITE-PAC项目的益处、局限性和可接受性的看法。

目的 i) 评估存在主义-认知干预以增强照护积极方面（EXCITE-PAC）对痴呆症患者（PLwD）家庭照护者的PAC和健康结果的影响。

ii) 评估EXCITE-PAC的积极健康效应（如果有）是否通过PAC的变化来中介。

iii) 探讨家庭照护者参与EXCITE-PAC的体验以及感知的干预效果。

假设

接受为期12周EXCITE-PAC项目的家庭照护者，与接受为期12周痴呆症照护教育项目的照护者相比，将在项目完成时（12周）以及24周和36周时，报告在i) PAC、ii) HRQoL、iii) 抑郁、iv) 照护自我效能感和v) 意义建构方面更积极的变化。

家庭照护者从基线到三个测试后终点的HRQoL和抑郁变化将由PAC的改善来中介。

研究方法

1. 研究背景与参与者

   这项顺序混合方法研究将包括一项双盲随机对照试验和一项试验后定性研究。盲法程序将通过以下方式实现：测试后结果的数据收集者将不知道分组状态，参与者将不会被告知EXCITE-PAC或结构化教育哪个是测试干预。他们只会被告知被分配到项目A或项目B。痴呆症患者的家庭照护者将从各种非政府组织支持的痴呆症照护者中心招募。纳入标准为：i) 至少六个月前被诊断为中国痴呆症患者的家庭照护者；ii) 每天照护≥4小时；iii) 讲中文；iv) 拥有移动设备可通过GoToMeeting或Zoom访问虚拟会议；以及v) 同意参与。功效分析指导样本量估计。尽管迄今为止尚无研究采用存在主义积极心理学范式来改善PAC，但一项系统综述报告称，非药物干预对PAC的效应量（Hedges' g）在干预后评估和随访评估中分别为0.31和0.89，包含咨询或心理治疗进一步增强了效果。因此，我们保守假设EXCITE-PAC将对PAC实现至少0.35的小效应。总共需要304名家庭照护者（功效：80%；α：0.05；流失率：15%）。21将使用计算机生成的随机码进行置换区组随机化（区组大小：8、12、16），通过“顺序编号、不透明密封信封”程序以1:1的比例将参与者分配到EXCITE-PAC或教育项目。该样本量足以进行路径分析以检验PAC的中介效应。

   对于定性访谈，将招募30名已完成EXCITE-PAC项目的家庭照护者作为有目的的子样本。为了优化样本变异，将招募对EXCITE-PAC有不同治疗反应的参与者，从PAC变化的0-35百分位、>35-70百分位和>70百分位范围各招募10名参与者，并最大化样本的社会人口学特征变异。访谈将被录音以供分析。

2. 测试干预：EXCITE-PAC

为期12周的EXCITE-PAC项目以存在主义积极心理学为基础，该心理学整合了使用自我疏离认知重评技术来增强情绪调节和关于痴呆症照护目的与意义的意义建构。将整合一种基于优势的方法，包括叙事和赋权策略，以进一步优化在连贯感（SOC）和照护自我效能感维度上的意义建构。一名拥有心理学、老年学或社会科学学士学位的研究助理（RA1）将实施干预。拥有认知行为、叙事和赋权干预以及痴呆症照护专业知识的多学科研究团队将提供为期两周的培训。已制定标准方案以指导EXCITE-PAC的实施，其总体设计如图2所示。

为期12周的EXCITE-PAC项目采用混合模式，包括一次面对面家访（第1周）、基于小组的虚拟会议（第2-8周）和电话随访（第10-12周）。EXCITE-PAC将以一次家访开始，建立基于叙事的照护者传记。在接下来的七周内，每周举行虚拟小组会议，期间将使用视频引导的自我疏离认知重评来增强情绪调节和意义建构。在虚拟会议中将使用目标导向的赋权方法，促进照护者在日常照护过程中使用重构和重新聚焦技术来促进PAC。此后，将进行两次每两周一次的电话通话，以继续支持目标达成。EXCITE-PAC的细节如下。

基于叙事的照护者传记（面对面家访） EXCITE-PAC将首先使用叙事策略建立每位照护者的照护传记。目的是让照护者反思照护历程，特别是他们最初参与照护的动机、自病前阶段以来与痴呆症患者的关系，以及他们过去如何应对照护的艰辛和挑战。参考PAC的预测模型（图1），照护者对初始动机和关系的反思将为通过情绪调节促进PAC演变创造有利背景。提高他们对过去成功的认识也有助于改善他们的SOC，这是痴呆症照护体验意义建构的重要维度。

照护传记是一本定制的册子，用于记录照护历程，内容在家访期间讨论（即照护动机、与痴呆症患者的关系、过去克服困难的方式和个人优势）。将使用叙事策略，包括外化和重写对话，以增强披露。外化对话策略基于这样的假设：内化持续问题的人对问题性议题的看法是有限的。为了外化具有挑战性的照护情境，传记将使用“生活冒险”作为照护历程的隐喻。将引导照护者描述他们的照护角色如何以及为何开始，以及他们与痴呆症患者的关系如何演变。将提供带有不同描述符的贴纸以促进该过程，并请照护者详细说明为何选择特定贴纸。为了引导他们关注以前的成功表现，将请他们在路径上用地点（如沙漠、隧道）标记并标注最具挑战性的时刻，并描述他们如何离开该地点（即克服了困难）。还将探讨他们当前的照护挑战。将使用重写问题有意识别问题饱和照护的例外情况（即在管理具有挑战性的照护情境方面的特殊成功）。干预者将与照护者进行情境分析，识别导致这种例外情况的因素（如行动、事件和个人优势或特征）。他们的回答将帮助干预者识别并强调来自照护者内部和外部环境的广义抵抗资源（GRRs）。通过这种方式，照护者将能更好地认识到自己应对挑战性照护情境的个人优势。完成的传记将由照护者保管。

用于认知情绪调节的自我疏离重评（第2-5次虚拟会议）这些基于小组的会议将通过GoToMeeting进行，旨在利用照护者进行认知情绪调节的能力。每个小组将有3-4名照护者以增强同伴分享。四次会议中的每一次将涵盖与以下方面相关的情绪调节：i) 处理认知衰退和功能依赖；ii) 行为和心理症状（BPSD）以及与痴呆症患者的社会互动；iii) 家庭动态；以及iv) 照护角色需求。会议开始时将解释情绪唤醒对照护角色适应的影响。将通过展示微电影来说明与会议主题相关的思想-情绪-行为关系，从而使用自我疏离重评。这些微电影是基于我们先前GRF项目中捕捉痴呆症照护体验的反思笔记开发的。将引导照护者识别所呈现情境中的思想-情绪-行为关系。然后，将邀请他们分享类似的经历，重点放在探讨他们在该事件中的情绪表现（即如何以及为何）并讨论这些情绪如何影响他们的角色认知、与痴呆症患者的关系以及整体幸福感。接下来，将分享一部微电影，展示在同一情境中思维过程的改变如何防止负面情绪唤醒。每次会议中将使用5步赋权方法（图2）让照护者参与制定目标导向的行动计划以增强情绪调节。目标和行动计划将记录在照护者传记中，以便在下一次会议中进行跟进。

用于意义建构的自我疏离重评（第6-8次虚拟会议）这些小组会议旨在使用认知重评策略让照护者参与意义建构。尽管意义建构是一个以人为中心的过程，但将采用小组形式，因为我们先前的研究表明，积极的同伴影响可以拓宽照护者的生活空间和机会，并相互支持更积极地解释角色适应。24我们的综述表明，意义建构有助于PAC领域：二元关系中的相互性、家庭凝聚力和功能以及个人成长和生活目的。因此，这三场会议将专注于这些领域。每场会议将以一部微电影开始，展示4步照护历程：1) 病前情况，2) 照护带来的变化，3) 照护者如何调整，以及4) 他们如何从情境中发展出新的意义。每部电影将涵盖我们为每个PAC领域识别的证据（表1）。然后，将邀请照护者使用电影中概述的4步历程分享自己的情况。将采用接纳的氛围以邀请负面回应。将邀请同伴提供他们的观点以支持意义建构。识别出的意义将记录在传记中以增强反思和保留。

电话随访（第9-12周）将对照护者进行两次电话随访通话，跟进目标达成情况并强化他们的优势、情绪调节和新的意义建构。