La Intervención Cognitiva Existencial para Mejorar el Aspecto Positivo del Cuidado (EXCITE-PAC) en un Contexto de Demencia (EXCITE-PAC)

La prevalencia mundial de la demencia está aumentando. Alzheimer's Disease International informa de que cada año se diagnostica demencia a 10 millones de personas en todo el mundo, lo que indica que habrá 78 millones de personas que viven con demencia (PLwD) para 2030 y 139 millones para 2050. Las implicaciones económicas son significativas, con un coste global de la atención estimado en 2 billones de dólares estadounidenses para 2030. Las cifras de 2019 sugieren que alrededor del 50% de este coste puede atribuirse a la atención informal, la mayor parte proporcionada por cuidadores familiares. Por lo tanto, la Organización Mundial de la Salud ha reconocido que apoyar a los cuidadores familiares de PLwD es una prioridad alta en el Plan de Acción Global sobre la Demencia 2017-2025.

Como síndrome debilitante progresivo caracterizado por déficits cognitivos, problemas de estado de ánimo y comportamiento, y discapacidad posterior, la demencia hace que el cuidado familiar de PLwD sea muy desafiante, estresante y frustrante. Un estudio a nivel nacional sobre el impacto en la salud del cuidado familiar de PLwD encontró que los cuidadores familiares reportaron una peor calidad de vida relacionada con la salud en los aspectos de movilidad, autocuidado, actividad, dolor/malestar y emociones que los no cuidadores, con la disparidad siguiendo siendo significativa después de tres años. Por lo tanto, mantener el invaluable apoyo de atención informal para PLwD exige estrategias efectivas para mejorar la adaptación al rol y el estado de salud de los cuidadores.

La investigación principal sobre el proceso de adaptación de los cuidadores familiares se centra en reducir su experiencia estresante de cuidado y las amenazas a la salud asociadas. Aunque está surgiendo evidencia de investigación sobre la coexistencia de una experiencia positiva de cuidado en el contexto físicamente y psicosocialmente exigente del cuidado de la demencia, se ha prestado poca atención a promover los aspectos positivos del cuidado (PAC) entre los cuidadores familiares. PAC se conceptualiza como el grado en que la experiencia de cuidado se ve como enriquecedora del espacio vital de un individuo y produce consecuencias positivas. En lugar de ubicarse en el extremo opuesto de un continuo de carga de cuidado, PAC es una dimensión separada que captura la experiencia de los cuidadores. Se ha acumulado una cantidad significativa de investigación sobre los efectos protectores de PAC contra el impacto perjudicial en la salud del cuidado entre los cuidadores familiares de PLwD, incluyendo la reducción de la ansiedad y la depresión, la disminución de la percepción de perturbación de los síntomas conductuales y la mejora de la salud subjetiva. Un alto nivel de PAC entre los cuidadores familiares también se asocia con un riesgo reducido de institucionalización de PLwD. La falta de un método proactivo para mejorar el PAC para los cuidadores puede estar relacionada con que el PAC se cultiva internamente entre los cuidadores familiares a través de un proceso complejo de ajuste de valores y reencuadre de la experiencia de cuidado en esquemas compatibles con las propias filosofías de vida, misiones y prioridades de los cuidadores. Por lo tanto, se justifica una orientación teórica sobre el proceso evolutivo del PAC para informar el desarrollo de intervenciones para promover el PAC.

Nuestro equipo ha desarrollado un modelo teórico integrador basado en el paradigma de afrontamiento del estrés y el paradigma existencial para predecir el PAC en el contexto de la demencia. La evaluación empírica del modelo en un estudio de cohorte longitudinal elucidó el mecanismo subyacente que explica tal evolución. Basándonos en estos hallazgos, adoptamos el paradigma de la psicología positiva existencial, que integra la teoría cognitivo-conductual, la teoría del nivel de interpretación y la teoría de la salutogénesis de Antonovsky, para pionear una intervención existencial-cognitiva para mejorar el PAC (EXCITE-PAC), y por lo tanto los resultados de salud de los cuidadores familiares de PLwD. Se propone un ensayo controlado aleatorizado para evaluar los efectos de EXCITE-PAC en la salud de los cuidadores y explorar si esos efectos (si los hay) están mediados por un cambio en el PAC. Las entrevistas posteriores al ensayo con los cuidadores elucidarán la experiencia y los efectos percibidos.

El estudio propuesto traerá importantes avances teóricos y de salud pública. Teóricamente, el estudio nos informará sobre la validez de un paradigma teórico integrador para enriquecer el espacio vital de los cuidadores familiares en el contexto del cuidado de la demencia aumentando sus encuentros con el PAC. Este paradigma teórico, si es válido, puede complementar el paradigma de afrontamiento del estrés para remodelar la experiencia de cuidado de los cuidadores familiares de PLwD. En cuanto a las implicaciones de salud pública, EXCITE-PAC, si se demuestra efectivo, responderá al Plan de Acción Global sobre la Demencia promoviendo la salud de los cuidadores. Más importante aún, dado que enriquecer el PAC de los cuidadores implica empoderarlos para internalizar una nueva perspectiva sobre la experiencia del cuidado de la demencia, se puede esperar un efecto positivo más sostenible y en constante evolución en su adaptación al rol y estado de salud. Junto con una evaluación integral de los resultados y la experiencia de los usuarios finales, el conocimiento generado por este estudio puede traducirse fácilmente en el desarrollo de servicios de cuidado de la demencia y entornos de políticas.

Objetivo general y objetivos

Este estudio de métodos mixtos secuencial tiene como objetivo:

i) evaluar los efectos del programa EXCITE-PAC de 12 semanas sobre el PAC (resultado primario), la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), la depresión, la autoeficacia en el cuidado y la creación de significado entre los cuidadores familiares de PLwD; ii) explorar si los beneficios de salud de EXCITE-PAC, si los hay, están mediados por una mejora en el PAC en los puntos finales de seguimiento de 36 semanas (es decir, unos 6 meses); y iii) explorar las percepciones de los cuidadores sobre los beneficios, limitaciones y aceptabilidad del programa EXCITE-PAC.

Objetivos i) Evaluar los efectos de la intervención existencial-cognitiva para mejorar los aspectos positivos del cuidado (EXCITE-PAC) sobre el PAC y los resultados de salud de los cuidadores familiares de personas que viven con demencia (PLwD).

ii) Evaluar si los efectos positivos en la salud de EXCITE-PAC, si los hay, están mediados por un cambio en el PAC.

iii) Explorar la experiencia de los cuidadores familiares al participar en EXCITE-PAC, así como los efectos percibidos de la intervención.

Hipótesis

Los cuidadores familiares que reciban el programa EXCITE-PAC de 12 semanas reportarán cambios más positivos en i) PAC, ii) CVRS, iii) depresión, iv) autoeficacia en el cuidado, y v) creación de significado al finalizar el programa (12 semanas), y a las 24 y 36 semanas, que aquellos que reciban un programa educativo de 12 semanas sobre el cuidado de la demencia.

Los cambios en la CVRS y la depresión entre los cuidadores familiares desde la línea base hasta los tres puntos finales posteriores a la prueba estarán mediados por una mejora en el PAC.

Método de investigación

1. Entorno del estudio y participantes

   Este estudio de métodos mixtos secuencial incluirá un ensayo controlado aleatorizado doble ciego y un estudio cualitativo posterior al ensayo. Los procedimientos de enmascaramiento se lograrán en que los recolectores de datos para los resultados posteriores a la prueba estarán cegados al estatus del grupo, y a los participantes no se les informará si EXCITE-PAC o la educación estructurada es la intervención probada. Solo se les informará que han sido asignados al Programa A o al Programa B. Los cuidadores familiares de PLwD serán reclutados de centros de cuidadores de demencia apoyados por varias ONG. Los criterios de inclusión son: i) cuidadores familiares de PLwD chinos diagnosticados al menos seis meses antes; ii) cuidado durante ≥ 4 horas/día; iii) hablantes de chino; iv) tener un dispositivo móvil para acceder a reuniones virtuales a través de GoToMeeting o Zoom; y v) proporcionar consentimiento para participar. El análisis de potencia guía la estimación del tamaño de la muestra. Aunque ningún estudio hasta la fecha ha adoptado el paradigma de la psicología positiva existencial para mejorar el PAC, una revisión sistemática reportó que el tamaño del efecto (g de Hedges) de una intervención no farmacológica sobre el PAC fue de 0.31 y 0.89 para las evaluaciones posteriores a la intervención y de seguimiento, respectivamente, y la inclusión de asesoramiento o psicoterapia mejoró aún más el efecto. Por lo tanto, asumimos conservadoramente que EXCITE-PAC logrará al menos un efecto pequeño de 0.35 sobre el PAC. Se necesitarán un total de 304 cuidadores familiares (potencia: 80%; α: 0.05; tasa de deserción: 15%).21 Se realizará una aleatorización por bloques permutados (tamaño de bloque: 8, 12, 16) con códigos aleatorios generados por computadora para asignar participantes en una proporción 1:1 al programa EXCITE-PAC o educativo utilizando el procedimiento de "sobres sellados opacos numerados secuencialmente". Este tamaño de muestra es suficiente para realizar un análisis de ruta examinando los efectos mediadores del PAC.

   Para las entrevistas cualitativas, se reclutará una submuestra intencional de 30 cuidadores familiares que hayan completado el programa EXCITE-PAC. Para optimizar la variación de la muestra, se reclutarán participantes con diferentes respuestas al tratamiento a EXCITE-PAC, con 10 participantes cada uno de los rangos de cambio en PAC del percentil 0-35, >35-70 y >70, y también se maximizará la variación en las características sociodemográficas de la muestra. Las entrevistas se grabarán en audio para su análisis.

2. Intervención probada: EXCITE-PAC

El programa EXCITE-PAC de 12 semanas está respaldado por la psicología positiva existencial, que integra el uso de técnicas de reevaluación cognitiva de autodistanciamiento para mejorar la regulación emocional y la creación de significado con respecto al propósito y significado del cuidado de la demencia. Se integrará un enfoque basado en fortalezas que incluye estrategias narrativas y de empoderamiento para optimizar aún más la creación de significado en las dimensiones del sentido de coherencia (SOC) y la autoeficacia en el cuidado. Un asistente de investigación (RA1) con una licenciatura en psicología, gerontología o ciencias sociales impartirá la intervención. El equipo de investigación multidisciplinario, que tiene experiencia en intervenciones cognitivo-conductuales, narrativas y de empoderamiento, y cuidado de la demencia, proporcionará dos semanas de capacitación. Se ha desarrollado un protocolo estándar para guiar la implementación de EXCITE-PAC, cuyo diseño general se describe en la Figura 2.

El programa EXCITE-PAC de 12 semanas adopta un modo híbrido, incluyendo una visita domiciliaria presencial (Semana 1), reuniones virtuales grupales (Semanas 2-8) y seguimientos telefónicos (Semanas 10-12). EXCITE-PAC comenzará con una visita domiciliaria para establecer biografías de cuidadores basadas en narrativas. Durante las siguientes siete semanas, se llevarán a cabo reuniones virtuales grupales semanales, durante las cuales se utilizará la reevaluación cognitiva de autodistanciamiento guiada por video para mejorar la regulación emocional y la creación de significado. El enfoque de empoderamiento orientado a objetivos se utilizará en las reuniones virtuales para facilitar que los cuidadores utilicen técnicas de reencuadre y reenfoque en el proceso diario de cuidado para promover el PAC. Posteriormente, se realizarán dos llamadas telefónicas quincenales para continuar apoyando el logro de objetivos. Los detalles de EXCITE-PAC son los siguientes.

Biografías de cuidadores basadas en narrativas (visita domiciliaria presencial) EXCITE-PAC comenzará estableciendo la biografía de cuidado de cada cuidador utilizando estrategias narrativas. El propósito es involucrar a los cuidadores en la reflexión sobre el viaje de cuidado, particularmente sobre su motivación inicial para involucrarse en el cuidado, su relación con el PLwD desde la etapa premórbida, y cómo han afrontado las dificultades y desafíos del cuidado en el pasado. Con referencia al modelo predictivo de PAC (Figura 1), la reflexión de los cuidadores sobre su motivación inicial y relación establecerá un contexto favorable para la evolución del PAC a través de la regulación emocional. Aumentar su conciencia de los éxitos pasados también puede ayudar a mejorar su SOC, que es una dimensión importante en la creación de significado de la experiencia del cuidado de la demencia.

La biografía de cuidado es un folleto personalizado para documentar el viaje de cuidado, con el contenido discutido durante la visita domiciliaria (es decir, motivación para cuidar, relación con PLwD, formas de superar dificultades en el pasado y fortalezas personales). Se utilizarán estrategias narrativas, incluyendo conversaciones de externalización y reautoría, para mejorar la divulgación. La estrategia de conversación de externalización se basa en la suposición de que las personas que internalizan un problema persistente tienen una visión delimitada del problema. Para externalizar la situación desafiante de cuidado, la biografía utilizará 'aventura de vida' como metáfora del viaje de cuidado. Se guiará a los cuidadores para que describan cómo y por qué comenzó su rol de cuidado y cómo ha evolucionado su relación con el PLwD. Se proporcionarán pegatinas con diferentes descriptores para facilitar el proceso, y se pedirá a los cuidadores que elaboren por qué se ha elegido una pegatina particular. Para dirigir su atención a los éxitos de desempeño anteriores, se les pedirá que marquen y etiqueten su momento más desafiante en el camino con un lugar (por ejemplo, desierto, túnel), y que describan cómo salieron del lugar (es decir, superaron la dificultad). También se explorarán sus desafíos actuales de cuidado. Se utilizarán preguntas de reautoría para identificar deliberadamente excepciones al cuidado saturado de problemas (es decir, éxito excepcional en la gestión de una situación de cuidado desafiante). Los interventores realizarán un análisis de situación con los cuidadores para identificar los factores (por ejemplo, acciones, eventos y fortalezas o características personales) que conducen a tales situaciones excepcionales. Sus respuestas ayudarán a los interventores a identificar y resaltar los recursos de resistencia generalizados (GRRs) de los entornos internos y externos de los cuidadores. De esta manera, los cuidadores podrán reconocer mejor sus propias fortalezas personales para abordar situaciones de cuidado desafiantes. Las biografías completadas serán conservadas por los cuidadores.

Reevaluación de autodistanciamiento para la regulación emocional cognitiva (2ª-5ª reuniones virtuales) Estas sesiones grupales se impartirán a través de GoToMeeting con el objetivo de aprovechar las capacidades de los cuidadores para participar en la regulación emocional cognitiva. Cada grupo tendrá 3-4 cuidadores para mejorar el intercambio entre pares. Cada una de las cuatro sesiones cubrirá la regulación emocional en relación con: i) manejo del deterioro cognitivo y la dependencia funcional; ii) BPSD e interacción social con PLwD; iii) dinámica familiar; y iv) demandas del rol de cuidado. El impacto de la excitación emocional en la adaptación al rol de cuidado se explicará al principio. Se utilizará la reevaluación de autodistanciamiento mostrando un micrometraje para ilustrar la relación pensamiento-emoción-comportamiento relevante al tema de la sesión. Los micrometrajes se desarrollaron basándose en notas reflexivas que capturan la experiencia del cuidado de la demencia en nuestro proyecto GRF anterior. Se guiará a los cuidadores para identificar la relación pensamiento-emoción-comportamiento en el escenario presentado. Luego se les invitará a compartir encuentros similares, centrándose en explorar su manifestación emocional en ese episodio (es decir, cómo y por qué) y discutir cómo tales emociones afectan su percepción del rol, relación con PLwD y bienestar general. A continuación, se compartirá un micrometraje que demuestre cómo un cambio en los procesos de pensamiento en el mismo escenario puede prevenir la excitación emocional negativa. Un enfoque de empoderamiento de 5 pasos (Fig. 2) se utilizará en cada sesión para involucrar a los cuidadores en establecer planes de acción orientados a objetivos para mejorar la regulación emocional. El objetivo y el plan de acción se documentarán en las biografías de los cuidadores para seguimiento en la próxima sesión.

Reevaluación de autodistanciamiento para la creación de significado (6ª-8ª reuniones virtuales) Estas sesiones grupales tienen como objetivo utilizar estrategias de reevaluación cognitiva para involucrar a los cuidadores en la creación de significado. Aunque la creación de significado es un proceso centrado en la persona, se adoptará un formato grupal, ya que nuestro estudio anterior demostró la influencia positiva de los pares en ampliar el espacio vital y las oportunidades de los cuidadores y apoyarse mutuamente para interpretar más positivamente la adaptación al rol.24 Nuestra revisión sugiere que la creación de significado contribuye a los dominios del PAC: mutualidad en la relación diádica, cohesión y funcionalidad familiar, y crecimiento personal y propósito en la vida. Por lo tanto, estas tres sesiones se centrarán en estas áreas. Cada sesión comenzará con un micrometraje que demuestre un viaje de cuidado de 4 paradas: 1) la situación premórbida, 2) los cambios impuestos por el cuidado, 3) cómo los cuidadores se ajustan y 4) cómo desarrollan un nuevo significado de la situación. Cada película cubrirá la evidencia que identificamos para cada dominio del PAC (Tabla 1). Luego, se invitará a los cuidadores a compartir sus propias situaciones utilizando el viaje de 4 paradas como se describe en la película. Se adoptará una atmósfera de aceptación para invitar respuestas negativas. Se invitará a los pares a proporcionar sus perspectivas para apoyar la creación de significado. Los significados identificados se documentarán en las biografías para mejorar la reflexión y retención.

Seguimiento telefónico (Semanas 9-12) Se realizarán dos llamadas de seguimiento telefónico a los cuidadores para dar seguimiento al logro de objetivos y reforzar sus fortalezas, regulación emocional y nueva creación de significado.