Den Eksistentielle Kognitive Intervention til at Forbedre den Positive Aspekt af Omsorg (EXCITE-PAC) i en Demenskontekst (EXCITE-PAC)

Den globale prævalens af demens er stigende. Alzheimer's Disease International rapporterer, at 10 millioner mennesker på verdensplan diagnosticeres med demens hvert år, hvilket indikerer, at der vil være 78 millioner mennesker, der lever med demens (PLwD) i 2030 og 139 millioner i 2050. De økonomiske konsekvenser er betydelige, hvor de globale omkostninger til pleje anslås at udgøre 2 billioner USD i 2030. Tal fra 2019 antyder, at omkring 50% af disse omkostninger kan tilskrives uformel pleje, hvor størstedelen ydes af familieplejere. At støtte familieplejere for PLwD er derfor blevet anerkendt af Verdenssundhedsorganisationen som en høj prioritet i Global Handlingsplan for Demens 2017-2025.

Som et progressivt, invalidiserende syndrom kendetegnet ved kognitive defekter, humør- og adfærdsproblemer og efterfølgende handicap, gør demens familiepleje for PLwD særdeles udfordrende, stressende og frustrerende. En landsdækkende undersøgelse af sundhedspåvirkningen af familiepleje for PLwD fandt, at familieplejere rapporterede dårligere sundhedsrelateret livskvalitet inden for mobilitet, egenomsorg, aktivitet, smerte/ubehag og følelser end ikke-plejere, hvor forskellen forblev signifikant efter tre år. At opretholde uvurderlig uformel plejestøtte til PLwD kræver derfor effektive strategier for at forbedre plejernes rolleadaptation og sundhedsstatus.

Mainstream-forskning om familieplejeres tilpasningsproces fokuserer på at reducere deres stressende plejeerfaring og de tilhørende sundhedstrusler. Selvom der er stigende forskningsbeviser for sameksistensen af en positiv plejeerfaring i den fysisk og psykosocialt krævende demensplejekontekst, er der blevet givet lidt opmærksomhed til at fremme de positive aspekter af pleje (PAC) blandt familieplejere. PAC konceptualiseres som det omfang, hvor plejeerfaringen opleves som berigende for individets livsrum og giver positive konsekvenser. I stedet for at være placeret i den modsatte ende af en plejebyrdestigning, er PAC en separat dimension, der fanger plejernes oplevelse. En betydelig mængde forskning har akkumuleret om PAC's beskyttende effekter mod plejens skadelige sundhedspåvirkning blandt familieplejere for PLwD, herunder reduktion af angst og depression, mindsket opfattet forstyrrelse af adfærdsymptomer og forbedret subjektiv sundhed. Et højt niveau af PAC blandt familieplejere er også forbundet med en reduceret risiko for PLwD-institutionalisering. Mangel på en proaktiv metode til at forbedre PAC for plejere kan være relateret til, at PAC dyrkes internt blandt familieplejere gennem en kompleks proces med at tilpasse værdier og omramme plejeerfaringen til skemata, der er kompatible med plejernes egne livsfilosofier, missioner og prioriteringer. Teoretisk vejledning om den udviklende PAC-proces er derfor nødvendig for at informere udviklingen af interventioner til at fremme PAC.

Vores team har udviklet en integreret teoretisk model baseret på stresshåndteringsparadigmet og eksistentielt paradigme for at forudsige PAC i demenskonteksten. Empirisk evaluering af modellen i en longitudinal kohortestudie belyste den underliggende mekanisme, der forklarer en sådan udvikling. Baseret på disse resultater anvender vi paradigmet for eksistentiel positiv psykologi, der integrerer kognitiv adfærdsteori, konstualitetsniveauteori og Antonovskys teori om salutogenese, for at pionere en eksistentiel-kognitiv intervention til at forbedre PAC (EXCITE-PAC), og dermed sundhedsresultaterne for familieplejere for PLwD. Et randomiseret kontrolleret forsøg er foreslået for at evaluere effekterne af EXCITE-PAC på plejernes sundhed og at undersøge, om disse effekter (hvis nogen) medieres gennem en ændring i PAC. Efterforsøgsinterviews med plejere vil belyse oplevelsen og opfattede effekter.

Den foreslåede undersøgelse vil medføre vigtige teoretiske og folkesundhedsmæssige fremskridt. Teoretisk vil undersøgelsen informere os om gyldigheden af et integreret teoretisk paradigme til at berige familieplejeres livsrum i demensplejekonteksten ved at øge deres møder med PAC. Dette teoretiske paradigme, hvis gyldigt, kan komplementere stresshåndteringsparadigmet til at omforme plejeerfaringen for familieplejere for PLwD. Hvad angår folkesundhedsmæssige implikationer, vil EXCITE-PAC, hvis bevist effektiv, svare til Global Handlingsplan for Demens ved at fremme plejernes sundhed. Vigtigere er, at da berigelse af plejernes PAC involverer at styrke dem til at internalisere et nyt perspektiv på oplevelsen af demenspleje, kan en mere bæredygtig og stadig udviklende positiv effekt på deres rolleadaptation og sundhedsstatus forventes. Sammen med en omfattende evaluering af resultater og slutbrugernes oplevelse kan den viden, der genereres fra denne undersøgelse, let oversættes til demensplejetjenesteudvikling og politikindstillinger.

Overordnet mål & mål

Denne sekventielle mixed-method-undersøgelse har til formål at:

i) evaluere effekterne af det 12-ugers EXCITE-PAC-program på PAC (primært udfald), Sundhedsrelateret livskvalitet (HRQoL), depression, plejeselv-effektivitet og meningsskabelse blandt familieplejere for PLwD; ii) undersøge, om sundhedsfordelene ved EXCITE-PAC, hvis nogen, medieres gennem forbedret PAC ved 36-ugers (dvs. ca. 6 måneder) opfølgningstidspunkter; og iii) undersøge plejernes opfattelser af fordelene, begrænsningerne og acceptabiliteten af EXCITE-PAC-programmet.

Mål i) At evaluere effekterne af den eksistentiel-kognitive intervention til at forbedre de positive aspekter af pleje (EXCITE-PAC) på PAC og sundhedsresultaterne for familieplejere for personer, der lever med demens (PLwD).

ii) At evaluere, om de positive sundheidseffekter af EXCITE-PAC, hvis nogen, medieres gennem en ændring i PAC.

iii) At undersøge familieplejeres oplevelse af at engagere sig i EXCITE-PAC, samt de opfattede interventionseffekter.

Hypoteser

Familieplejere, der modtager det 12-ugers EXCITE-PAC-program, vil rapportere mere positive ændringer i i) PAC, ii) HRQoL, iii) depression, iv) selv-effektivitet i pleje, og v) meningsskabelse ved programafslutning (12 uger), og ved 24 uger og 36 uger, end dem, der modtager et 12-ugers uddannelsesprogram om demenspleje.

Ændringerne i HRQoL og depression blandt familieplejere fra baseline til de tre post-test-tidspunkter vil blive medieret af en forbedring i PAC.

Forskningsmetode

1. Studiemiljø og deltagere

   Denne sekventielle mixed-method-undersøgelse vil omfatte et dobbelt-blindt randomiseret kontrolleret forsøg og en efterforsøgskvalitativ undersøgelse. Blindingsprocedurer vil opnås ved, at dataindsamlere for post-test-resultaterne vil være blinde for gruppestatus, og deltagere vil ikke blive informeret om, hvorvidt EXCITE-PAC eller struktureret uddannelse er den testede intervention. De vil kun blive informeret om, at de er tildelt Program A eller Program B. Familieplejere for PLwD vil blive rekrutteret fra demensplejecentre støttet af forskellige NGO'er. Inklusionskriterierne er: i) familieplejere for kinesiske PLwD diagnosticeret mindst seks måneder tidligere; ii) pleje i ≥ 4 timer/dag; iii) kinesisktalende; iv) have en mobilenhed til at tilgå virtuelle møder via GoToMeeting eller Zoom; og v) give samtykke til at deltage. Power-analyse vejleder estimeringen af stikprøvestørrelsen. Selvom ingen undersøgelse til dato har anvendt paradigmet for eksistentiel positiv psykologi til at forbedre PAC, rapporterede en systematisk gennemgang, at effektstørrelsen (Hedges' g) af en ikke-farmakologisk intervention på PAC var henholdsvis 0,31 og 0,89 for post-intervention og opfølgningsevalueringer, hvor inklusion af rådgivning eller psykoterapi yderligere forstærkede effekten. Vi antager derfor konservativt, at EXCITE-PAC vil opnå mindst en lille effekt på 0,35 på PAC. I alt vil 304 familieplejere være nødvendige (power: 80%; α: 0,05; frafaldsrate: 15%).21 Permuteret blokrandomisering (blokstørrelse: 8, 12, 16) med computer-genererede tilfældige koder vil blive udført for at allokere deltagere i et 1:1-forhold til EXCITE-PAC eller uddannelsesprogrammet ved hjælp af "sekventielt nummererede, uigennemsigtige forseglede konvolutter"-proceduren. Denne stikprøvestørrelse er tilstrækkelig til at udføre stianalyse, der undersøger PAC's medierende effekter.

   Til de kvalitative interviews vil en målrettet underprøve på 30 familieplejere, der har gennemført EXCITE-PAC-programmet, blive rekrutteret. For at optimere prøvevariation vil deltagere med forskellige behandlingssvar på EXCITE-PAC blive rekrutteret, med 10 deltagere hver fra 0-35 percentil, >35-70 percentil og >70 percentil-intervallerne for ændring i PAC, og variation i prøvens socio-demografiske karakteristika vil også maksimeres. Interviewene vil blive lydoptaget til analyse.

2. Testet intervention: EXCITE-PAC

Det 12-ugers EXCITE-PAC-program er underbygget af eksistentiel positiv psykologi, der integrerer anvendelsen af selv-distancerende kognitive vurderingsteknikker til at forbedre følelsesregulering og meningsskabelse med hensyn til formålet og betydningen af demenspleje. En styrkebaseret tilgang, der inkluderer narrative og styrkelsesstrategier, vil blive integreret for yderligere at optimere meningsskabelse i dimensionerne for sammenhængssans (SOC) og selv-effektivitet i pleje. En forskningsassistent (RA1) med en bachelorgrad i psykologi, gerontologi eller samfundsvidenskab vil levere interventionen. Det tværfaglige forskningsteam, der har ekspertise i kognitiv-adfærdsmæssige, narrative og styrkelsesinterventioner og demenspleje, vil give to ugers træning. En standardprotokol er udviklet til at vejlede implementeringen af EXCITE-PAC, hvis overordnede design er skitseret i Figur 2.

Det 12-ugers EXCITE-PAC-program anvender en hybridtilstand, inkluderende et ansigt-til-ansigt hjemmebesøg (Uge 1), gruppebaserede virtuelle møder (Uge 2-8) og telefonopfølgninger (Uge 10-12). EXCITE-PAC vil starte med et hjemmebesøg for at etablere narrative baserede plejerbiografier. Over de næste syv uger vil der afholdes ugentlige virtuelle gruppemøder, hvor video-vejledt selv-distancerende kognitiv vurdering vil blive brugt til at forbedre følelsesregulering og meningsskabelse. Den målrettede styrkelsestilgang vil blive brugt i de virtuelle møder til at lette plejernes brug af omramnings- og omfokuserings-teknikker i den daglige plejeproces for at fremme PAC. Derefter vil der blive foretaget to telefonopkald hver anden uge for at fortsætte med at støtte målopfyldelse. Detaljerne for EXCITE-PAC er som følger.

Narrative baserede plejerbiografier (ansigt-til-ansigt hjemmebesøg) EXCITE-PAC vil starte med at etablere hver plejers plejebiografi ved hjælp af narrative strategier. Formålet er at engagere plejere i refleksion over plejerejsen, især deres oprindelige motivation til at engagere sig i pleje, deres forhold til PLwD siden præmorbid stadiet, og hvordan de har håndteret plejevanskeligheder og udfordringer i fortiden. Med henvisning til den prædiktive model for PAC (Figur 1) vil plejernes refleksion over deres oprindelige motivation og forhold skabe en kontekst, der er gunstig for PAC-udvikling gennem følelsesregulering. At øge deres bevidsthed om tidligere succes kan også hjælpe med at forbedre deres SOC, som er en vigtig dimension i meningsskabelsen af oplevelsen af demenspleje.

Plejebiografien er en skræddersyet brochure til at dokumentere plejerejsen, med indholdet diskuteret under hjemmebesøget (dvs. motivation til pleje, forhold til PLwD, måder at overvinde vanskeligheder på i fortiden og personlige styrker). Narrative strategier, inklusive externaliserende og re-forfatter-samtaler, vil blive brugt til at forbedre åbenhed. Den externaliserende samtale-strategi er baseret på antagelsen om, at mennesker, der internaliserer et vedvarende problem, har en begrænset opfattelse af det problematiske emne. For at externalisere den udfordrende plejesituation vil biografien bruge 'livs-eventyr' som en metafor for plejerejsen. Plejerne vil blive vejledt til at beskrive, hvordan og hvorfor deres plejerolle startede, og hvordan deres forhold til PLwD har udviklet sig. Klistermærker med forskellige beskrivelser vil blive leveret for at lette processen, og plejerne vil blive bedt om at uddybe, hvorfor et bestemt klistermærke er valgt. For at rette deres opmærksomhed mod tidligere præstationssucces vil de blive bedt om at markere og mærke deres mest udfordrende tid på stien med et sted (f.eks. ørken, tunnel) og beskrive, hvordan de forlod stedet (dvs. overvandt vanskeligheden). Deres nuværende plejeudfordringer vil også blive udforsket. Re-forfatter-spørgsmål vil blive brugt til bevidst at identificere undtagelser til problemsværget pleje (dvs. exceptionel succes i håndtering af en udfordrende plejesituation). Intervenienterne vil udføre situationanalyse med plejerne for at identificere faktorerne (f.eks. handlinger, begivenheder og personlige styrker eller egenskaber), der fører til sådanne exceptionelle situationer. Deres svar vil hjælpe intervenienterne med at identificere og fremhæve de generaliserede modstandsressourcer (GRRs) fra plejernes interne og eksterne miljøer. På denne måde vil plejerne være bedre i stand til at genkende deres egne personlige styrker til at tackle udfordrende plejesituationer. De færdige biografier vil blive opbevaret af plejerne.

Selv-distancerende vurdering for kognitiv følelsesregulering (2.-5. virtuelle møder) Disse gruppebaserede sessioner vil blive leveret via GoToMeeting med det formål at udnytte plejernes evner til at engagere sig i kognitiv følelsesregulering. Hver gruppe vil have 3-4 plejere for at forbedre peer-deling. Hver af de fire sessioner vil dække følelsesregulering i forhold til: i) håndtering af kognitiv nedgang og funktionel afhængighed; ii) BPSD og social interaktion med PLwD; iii) familiedynamikker; og iv) plejerollens krav. Påvirkningen af følelsesopstemthed på plejerolleadaptation vil blive forklaret i starten. Selv-distancerende vurdering vil blive brugt ved at vise en mikromovie for at illustrere tanke-følelse-adfærd-forholdet relevant for sessionens emne. Mikrofilmene blev udviklet baseret på reflekterende notater, der fangede demensplejeerfaringen i vores tidligere GRF-projekt. Plejerne vil blive vejledt til at identificere tanke-følelse-adfærd-forholdet i det præsenterede scenarie. De vil derefter blive inviteret til at dele lignende oplevelser, med fokus på at udforske deres følelsesmanifestation i den episode (dvs. hvordan og hvorfor) og diskutere, hvordan sådanne følelser påvirker deres rolleopfattelse, forhold til PLwD og generel trivsel. Derefter vil en mikromovie, der demonstrerer, hvordan en ændring i tankeprocesser i samme scenarie kan forhindre negativ følelsesopstemthed, blive delt. En 5-trins styrkelsestilgang (Fig. 2) vil blive brugt i hver session til at engagere plejere i at sætte målrettede handlingsplaner for at forbedre følelsesregulering. Målet og handlingsplanen vil blive dokumenteret i plejerbiografierne til opfølgning i næste session.

Selv-distancerende vurdering for meningsskabelse (6.-8. virtuelle møder) Disse gruppesessioner har til formål at bruge kognitive vurderingsstrategier til at engagere plejerne i meningsskabelse. Selvom meningsskabelse er en personcentreret proces, vil en gruppeformat blive anvendt, da vores tidligere undersøgelse viste den positive peer-påvirkning på at udvide plejernes livsrum og muligheder og støtte hinanden til mere positivt at konstruere rolleadaptation.24 Vores gennemgang antyder, at meningsskabelse bidrager til PAC-domænerne: gensidighed i det diadiske forhold, familie-sammenhængskraft og funktionalitet, og personlig vækst og livsmening. Disse tre sessioner vil derfor fokusere på disse områder. Hver session vil starte med en mikromovie, der demonstrerer en 4-stop plejerejse: 1) den præmorbide situation, 2) de ændringer, plejen påtvinger, 3) hvordan plejere tilpasser sig og 4) hvordan de udvikler ny mening fra situationen. Hver film vil dække de beviser, vi identificerede for hvert PAC-domæne (Tabel 1). Derefter vil plejerne blive inviteret til at dele deres egne situationer ved at bruge 4-stop-rejsen som skitseret i filmen. En accepterende atmosfære vil blive anvendt for at invitere til negative svar. Peers vil blive inviteret til at give deres perspektiver for at støtte meningsskabelse. De identificerede betydninger vil blive dokumenteret i biografierne for at forbedre refleksion og tilbagekaldelse.

Telefonopråb (Uge 9-12) To telefonopkald vil blive foretaget til plejere for at følge op på målopfyldelse og forstærke deres styrker, følelsesregulering og nye meningsskabelse.