Interwencja Egzystencjalno-Poznawcza Wspierająca Pozytywne Aspekty Opieki (EXCITE-PAC) w Kontekście Demencji (EXCITE-PAC)

Globalna częstość występowania demencji rośnie. Alzheimer's Disease International donosi, że każdego roku na całym świecie diagnozuje się demencję u 10 milionów osób, co wskazuje, że do 2030 roku będzie 78 milionów osób żyjących z demencją (PLwD), a do 2050 roku – 139 milionów. Konsekwencje ekonomiczne są znaczące, przy czym globalny koszt opieki szacuje się na 2 biliony dolarów amerykańskich do 2030 roku. Dane z 2019 roku sugerują, że około 50% tego kosztu można przypisać opiece nieformalnej, której większość zapewniają opiekunowie rodzinni. Wspieranie rodzinnych opiekunów PLwD zostało zatem uznane przez Światową Organizację Zdrowia za wysoki priorytet w Globalnym Planie Działań na rzecz Demencji na lata 2017–2025.

Jako postępujący, wyniszczający zespół charakteryzujący się deficytami poznawczymi, problemami nastroju i zachowania oraz późniejszą niepełnosprawnością, demencja sprawia, że rodzinna opieka nad PLwD jest bardzo wymagająca, stresująca i frustrująca. Ogólnokrajowe badanie dotyczące wpływu rodzinnej opieki nad PLwD na zdrowie wykazało, że opiekunowie rodzinni zgłaszali gorszą jakość życia związane ze zdrowiem w aspektach mobilności, samoobsługi, aktywności, bólu/dyskomfortu i emocji niż osoby niebędące opiekunami, przy czym różnica pozostawała istotna po trzech latach. Utrzymanie nieocenionego nieformalnego wsparcia opiekuńczego dla PLwD wymaga zatem skutecznych strategii poprawy adaptacji do roli i stanu zdrowia opiekunów.

Główny nurt badań nad procesem adaptacji opiekunów rodzinnych koncentruje się na zmniejszaniu ich stresującego doświadczenia opieki i związanych z tym zagrożeń dla zdrowia. Chociaż pojawiają się dowody badawcze na współistnienie pozytywnego doświadczenia opiekuńczego w fizycznie i psychospołecznie obciążającym kontekście opieki nad osobami z demencją, mało uwagi poświęca się promowaniu pozytywnych aspektów opieki (PAC) wśród opiekunów rodzinnych. PAC jest konceptualizowane jako stopień, w jakim doświadczenie opieki postrzegane jest jako wzbogacające przestrzeń życiową jednostki i przynoszące pozytywne konsekwencje. Zamiast znajdować się na przeciwnym końcu kontinuum obciążenia opieką, PAC jest odrębnym wymiarem, który ujmuje doświadczenie opiekunów. Zgromadzono znaczną liczbę badań dotyczących ochronnego wpływu PAC na szkodliwy wpływ opieki na zdrowie wśród opiekunów rodzinnych PLwD, w tym zmniejszanie lęku i depresji, redukcję postrzeganego zaburzenia objawów behawioralnych oraz poprawę subiektywnego zdrowia. Wysoki poziom PAC wśród opiekunów rodzinnych jest również związany ze zmniejszonym ryzykiem instytucjonalizacji PLwD. Brak proaktywnej metody poprawy PAC dla opiekunów może być związany z tym, że PAC jest rozwijane wewnętrznie wśród opiekunów rodzinnych poprzez złożony proces dostosowywania wartości i przeformułowywania doświadczenia opieki w schematy zgodne z własną filozofią życia, misjami i priorytetami opiekunów. Dlatego konieczne jest teoretyczne wskazówki dotyczące ewoluującego procesu PAC, aby informować o rozwoju interwencji promujących PAC.

Nasz zespół opracował integracyjny model teoretyczny oparty na paradygmacie radzenia sobie ze stresem i paradygmacie egzystencjalnym, aby przewidywać PAC w kontekście demencji. Empiryczna ocena modelu w podłużnym badaniu kohortowym wyjaśniła mechanizm leżący u podstaw takiej ewolucji. Na podstawie tych ustaleń przyjmujemy paradygmat egzystencjalnej psychologii pozytywnej, który integruje teorię poznawczo-behawioralną, teorię poziomu konstrukcji i teorię salutogenezy Antonovsky'ego, aby zapoczątkować interwencję egzystencjalno-poznawczą poprawiającą PAC (EXCITE-PAC), a tym samym wyniki zdrowotne opiekunów rodzinnych PLwD. Proponuje się randomizowane badanie kontrolowane w celu oceny wpływu EXCITE-PAC na zdrowie opiekunów oraz zbadania, czy te efekty (jeśli występują) są mediowane przez zmianę w PAC. Wywiady po badaniu z opiekunami wyjaśnią doświadczenie i postrzegane efekty.

Proponowane badanie przyniesie ważne postępy teoretyczne i w zakresie zdrowia publicznego. Teoretycznie badanie poinformuje nas o trafności integracyjnego paradygmatu teoretycznego w celu wzbogacenia przestrzeni życiowej opiekunów rodzinnych w kontekście opieki nad osobami z demencją poprzez zwiększenie ich kontaktów z PAC. Ten paradygmat teoretyczny, jeśli jest trafny, może uzupełnić paradygmat radzenia sobie ze stresem, aby przekształcić doświadczenie opieki opiekunów rodzinnych PLwD. Jeśli chodzi o implikacje dla zdrowia publicznego, EXCITE-PAC, jeśli okaże się skuteczny, zareaguje na Globalny Plan Działań na rzecz Demencji poprzez promowanie zdrowia opiekunów. Co ważniejsze, ponieważ wzbogacanie PAC opiekunów wiąże się z umożliwieniem im internalizacji nowej perspektywy na doświadczenie opieki nad osobami z demencją, można oczekiwać bardziej zrównoważonego i stale ewoluującego pozytywnego wpływu na ich adaptację do roli i stan zdrowia. Wraz z kompleksową oceną wyników i doświadczeń użytkowników końcowych, wiedza wygenerowana w tym badaniu może być łatwo przełożona na rozwój usług opieki nad osobami z demencją i ustawienia polityczne.

Ogólny cel i zadania

To sekwencyjne badanie metod mieszanych ma na celu:

i) ocenę efektów 12-tygodniowego programu EXCITE-PAC na PAC (wynik pierwotny), jakość życia związane ze zdrowiem (HRQoL), depresję, samoocenę opieki i tworzenie znaczenia wśród opiekunów rodzinnych PLwD; ii) zbadanie, czy korzyści zdrowotne EXCITE-PAC, jeśli występują, są mediowane przez poprawę PAC w punktach końcowych obserwacji po 36 tygodniach (tj. około 6 miesięcy); oraz iii) zbadanie postrzegania przez opiekunów korzyści, ograniczeń i akceptowalności programu EXCITE-PAC.

Zadania i) Ocena wpływu interwencji egzystencjalno-poznawczej na poprawę pozytywnych aspektów opieki (EXCITE-PAC) na PAC i wyniki zdrowotne opiekunów rodzinnych osób żyjących z demencją (PLwD).

ii) Ocena, czy pozytywne efekty zdrowotne EXCITE-PAC, jeśli występują, są mediowane przez zmianę w PAC.

iii) Zbadanie doświadczenia opiekunów rodzinnych w angażowaniu się w EXCITE-PAC, a także postrzeganych efektów interwencji.

Hipotezy

Opiekunowie rodzinni, którzy otrzymają 12-tygodniowy program EXCITE-PAC, zgłoszą bardziej pozytywne zmiany w i) PAC, ii) HRQoL, iii) depresji, iv) samoocenie w opiece oraz v) tworzeniu znaczenia po zakończeniu programu (12 tygodni) oraz po 24 i 36 tygodniach niż ci, którzy otrzymają 12-tygodniowy program edukacyjny dotyczący opieki nad osobami z demencją.

Zmiany w HRQoL i depresji wśród opiekunów rodzinnych od wartości wyjściowej do trzech punktów końcowych po teście będą mediowane przez poprawę PAC.

Metoda badawcza

1. Miejsce badania i uczestnicy

   To sekwencyjne badanie metod mieszanych obejmie podwójnie ślepe randomizowane badanie kontrolowane oraz jakościowe badanie po badaniu. Procedury zaślepienia zostaną osiągnięte poprzez to, że osoby zbierające dane do wyników po teście będą zaślepione co do przynależności grupowej, a uczestnicy nie zostaną poinformowani o tym, czy EXCITE-PAC czy strukturyzowana edukacja jest testowaną interwencją. Zostaną poinformowani tylko, że zostali przypisani do Programu A lub Programu B. Opiekunowie rodzinni PLwD zostaną zrekrutowani z centrów opiekunów osób z demencją wspieranych przez różne organizacje pozarządowe. Kryteria włączenia to: i) opiekunowie rodzinni chińskich PLwD z diagnozą postawioną co najmniej sześć miesięcy wcześniej; ii) opieka przez ≥ 4 godziny/dzień; iii) posługiwanie się językiem chińskim; iv) posiadanie urządzenia mobilnego do dostępu do wirtualnych spotkań za pośrednictwem GoToMeeting lub Zoom; oraz v) wyrażenie zgody na udział. Analiza mocy kieruje szacowaniem wielkości próby. Chociaż do tej pory żadne badanie nie przyjęło paradygmatu egzystencjalnej psychologii pozytywnej w celu poprawy PAC, przegląd systematyczny donosił, że wielkość efektu (Hedges' g) interwencji nielekowej na PAC wynosiła odpowiednio 0,31 i 0,89 dla ocen po interwencji i obserwacji, przy czym włączenie poradnictwa lub psychoterapii dodatkowo zwiększało efekt. Zatem konserwatywnie zakładamy, że EXCITE-PAC osiągnie co najmniej mały efekt 0,35 na PAC. Będzie potrzebnych łącznie 304 opiekunów rodzinnych (moc: 80%; α: 0,05; wskaźnik utraty: 15%).21 Permutowane randomizowanie blokowe (rozmiar bloku: 8, 12, 16) z komputerowo generowanymi kodami losowymi zostanie przeprowadzone w celu przydzielenia uczestników w stosunku 1:1 do programu EXCITE-PAC lub edukacyjnego przy użyciu procedury "kolejno numerowanych, nieprzezroczystych zaklejonych kopert". Ta wielkość próby jest wystarczająca do przeprowadzenia analizy ścieżek badającej efekty mediacyjne PAC.

   Do jakościowych wywiadów zostanie zrekrutowana celowa podpróba 30 opiekunów rodzinnych, którzy ukończyli program EXCITE-PAC. Aby zoptymalizować zmienność próby, zostaną zrekrutowani uczestnicy z różnymi odpowiedziami na leczenie EXCITE-PAC, z 10 uczestnikami z każdego z zakresów zmian w PAC: 0–35 percentyl, >35–70 percentyl i >70 percentyl, a zmienność w charakterystykach społeczno-demograficznych próby również zostanie zmaksymalizowana. Wywiady będą nagrywane dźwiękowo do analizy.

2. Testowana interwencja: EXCITE-PAC

12-tygodniowy program EXCITE-PAC jest oparty na egzystencjalnej psychologii pozytywnej, która integruje wykorzystanie technik poznawczego przeformułowania z samo-dystansem w celu poprawy regulacji emocjonalnej i tworzenia znaczenia w odniesieniu do celu i znaczenia opieki nad osobami z demencją. Podejście oparte na mocnych stronach, obejmujące strategie narracyjne i wzmacniające, zostanie zintegrowane, aby dalej optymalizować tworzenie znaczenia w wymiarach poczucia koherencji (SOC) i samooceny w opiece. Interwencję przeprowadzi asystent badawczy (RA1) z tytułem licencjata w dziedzinie psychologii, gerontologii lub nauk społecznych. Wielodyscyplinarny zespół badawczy, posiadający ekspertyzę w interwencjach poznawczo-behawioralnych, narracyjnych i wzmacniających oraz opiece nad osobami z demencją, zapewni dwutygodniowe szkolenie. Opracowano standardowy protokół mający na celu ukierunkowanie wdrażania EXCITE-PAC, którego ogólny projekt jest zarysowany na Rysunku 2.

12-tygodniowy program EXCITE-PAC przyjmuje tryb hybrydowy, obejmujący wizytę domową twarzą w twarz (Tydzień 1), grupowe spotkania wirtualne (Tygodnie 2–8) oraz telefony kontrolne (Tygodnie 10–12). EXCITE-PAC rozpocznie się od wizyty domowej w celu ustalenia biografii opiekuna opartych na narracji. W ciągu kolejnych siedmiu tygodni będą odbywać się cotygodniowe wirtualne spotkania grupowe, podczas których wideo-wskazówki samo-dystansu poznawczego przeformułowania będą wykorzystywane do poprawy regulacji emocjonalnej i tworzenia znaczenia. W spotkaniach wirtualnych zostanie zastosowane podejście wzmacniające ukierunkowane na cele, aby ułatwić opiekunom stosowanie technik przeformułowywania i zmiany skupienia w codziennym procesie opieki w celu promowania PAC. Następnie zostaną przeprowadzone dwa telefoniczne rozmowy co dwa tygodnie, aby kontynuować wspieranie osiągania celów. Szczegóły EXCITE-PAC są następujące.

Biografie opiekuna oparte na narracji (wizyta domowa twarzą w twarz) EXCITE-PAC rozpocznie się od ustalenia biografii opieki każdego opiekuna przy użyciu strategii narracyjnych. Celem jest zaangażowanie opiekunów w refleksję nad podróżą opiekuńczą, szczególnie nad ich początkową motywacją do podjęcia opieki, ich relacją z PLwD od etapu przedchorobowego oraz tym, jak radzili sobie z trudnościami i wyzwaniami opieki w przeszłości. W odniesieniu do modelu predykcyjnego PAC (Rysunek 1), refleksja opiekunów nad ich początkową motywacją i relacją stworzy kontekst sprzyjający ewolucji PAC poprzez regulację emocjonalną. Zwiększenie ich świadomości przeszłych sukcesów może również pomóc w poprawie ich SOC, co jest ważnym wymiarem w tworzeniu znaczenia doświadczenia opieki nad osobami z demencją.

Biografia opieki to spersonalizowany zeszycik dokumentujący podróż opiekuńczą, z treścią omawianą podczas wizyty domowej (tj. motywacja do opieki, relacja z PLwD, sposoby pokonywania trudności w przeszłości i osobiste mocne strony). Strategie narracyjne, w tym konwersacje eksternalizujące i przepisujące, zostaną wykorzystane w celu zwiększenia ujawniania. Strategia konwersacji eksternalizującej opiera się na założeniu, że ludzie, którzy internalizują uporczywy problem, mają ograniczony pogląd na problematyczną kwestię. Aby eksternalizować trudną sytuację opiekuńczą, biografia użyje "życiowej przygody" jako metafory podróży opiekuńczej. Opiekunowie będą prowadzeni do opisania, jak i dlaczego rozpoczęła się ich rola opiekuńcza oraz jak ewoluowała ich relacja z PLwD. Naklejki z różnymi deskryptorami zostaną dostarczone, aby ułatwić proces, a opiekunowie zostaną poproszeni o rozwinięcie, dlaczego wybrano konkretną naklejkę. Aby skierować ich uwagę na wcześniejsze sukcesy w działaniu, zostaną poproszeni o zaznaczenie i oznaczenie swojego najbardziej wymagającego czasu na szlaku miejscem (np. pustynia, tunel) oraz opisanie, jak opuścili to miejsce (tj. pokonali trudność). Ich obecne wyzwania opiekuńcze również zostaną zbadane. Pytania przepisujące zostaną użyte do celowego zidentyfikowania wyjątków od przesiąkniętej problemami opieki (tj. wyjątkowego sukcesu w radzeniu sobie z trudną sytuacją opiekuńczą). Interweniujący przeprowadzą analizę sytuacji z opiekunami, aby zidentyfikować czynniki (np. działania, wydarzenia oraz osobiste mocne strony lub cechy) prowadzące do takich wyjątkowych sytuacji. Ich odpowiedzi pomogą interweniującym zidentyfikować i podkreślić uogólnione zasoby oporu (GRRs) z wewnętrznego i zewnętrznego środowiska opiekunów. W ten sposób opiekunowie będą lepiej zdolni rozpoznać własne osobiste mocne strony do radzenia sobie z trudnymi sytuacjami opiekuńczymi. Ukończone biografie zostaną zachowane przez opiekunów.

Samo-dystans przeformułowania dla poznawczej regulacji emocjonalnej (2–5 spotkania wirtualne) Te sesje grupowe będą prowadzone za pośrednictwem GoToMeeting w celu wykorzystania zdolności opiekunów do angażowania się w poznawczą regulację emocjonalną. Każda grupa będzie liczyć 3–4 opiekunów, aby zwiększyć dzielenie się doświadczeniami. Każda z czterech sesji będzie obejmować regulację emocjonalną w odniesieniu do: i) radzenia sobie z pogorszeniem funkcji poznawczych i zależnością funkcjonalną; ii) BPSD i interakcji społecznej z PLwD; iii) dynamiki rodzinnej; oraz iv) wymagań roli opiekuńczej. Wpływ pobudzenia emocjonalnego na adaptację do roli opiekuńczej zostanie wyjaśniony na początku. Samo-dystans przeformułowania zostanie wykorzystany poprzez wyświetlenie mikro-filmu ilustrującego związek myśl-emocja-zachowanie istotny dla tematu sesji. Mikro-filmy zostały opracowane na podstawie notatek refleksyjnych uchwycających doświadczenie opieki nad osobami z demencją w naszym poprzednim projekcie GRF. Opiekunowie będą prowadzeni do zidentyfikowania związku myśl-emocja-zachowanie w przedstawionym scenariuszu. Następnie zostaną zaproszeni do podzielenia się podobnymi spotkaniami, z naciskiem na zbadanie ich manifestacji emocjonalnej w tym epizodzie (tj. jak i dlaczego) oraz omówienie, jak takie emocje wpływają na ich postrzeganie roli, relację z PLwD i ogólne samopoczucie. Następnie zostanie udostępniony mikro-film pokazujący, jak zmiana procesów myślowych w tym samym scenariuszu może zapobiec negatywnemu pobudzeniu emocjonalnemu. 5-stopniowe podejście wzmacniające (Rys. 2) zostanie użyte w każdej sesji, aby zaangażować opiekunów w ustalanie ukierunkowanych na cele planów działania w celu poprawy regulacji emocjonalnej. Cel i plan działania zostaną udokumentowane w biografiach opiekunów do dalszej obserwacji w następnej sesji.

Samo-dystans przeformułowania dla tworzenia znaczenia (6–8 spotkania wirtualne) Te sesje grupowe mają na celu wykorzystanie strategii poznawczego przeformułowania do zaangażowania opiekunów w tworzenie znaczenia. Chociaż tworzenie znaczenia jest procesem zorientowanym na osobę, zostanie przyjęty format grupowy, ponieważ nasze poprzednie badanie wykazało pozytywny wpływ rówieśników na poszerzanie przestrzeni życiowej i możliwości opiekunów oraz wspieranie się nawzajem w bardziej pozytywnym interpretowaniu adaptacji do roli.24 Nasz przegląd sugeruje, że tworzenie znaczenia przyczynia się do domen PAC: wzajemności w relacji diadycznej, spójności i funkcjonalności rodziny oraz osobistego rozwoju i celu w życiu. Te trzy sesje będą zatem koncentrować się na tych obszarach. Każda sesja rozpocznie się mikro-filmem demonstrującym 4-etapową podróż opiekuńczą: 1) sytuację przedchorobową, 2) zmiany narzucone przez opiekę, 3) jak opiekunowie dostosowują się i 4) jak rozwijają nowe znaczenie z sytuacji. Każdy film obejmie dowody, które zidentyfikowaliśmy dla każdej domeny PAC (Tabela 1). Następnie opiekunowie zostaną zaproszeni do podzielenia się własnymi sytuacjami, używając 4-etapowej podróży zarysowanej w filmie. Zostanie przyjęta atmosfera akceptacji, aby zaprosić negatywne odpowiedzi. Rówieśnicy zostaną zaproszeni do przedstawienia swoich perspektyw, aby wspierać tworzenie znaczenia. Zidentyfikowane znaczenia zostaną udokumentowane w biografiach w celu poprawy refleksji i retencji.

Telefon kontrolny (Tygodnie 9–12) Dwa telefony kontrolne zostaną wykonane do opiekunów w celu monitorowania osiągania celów i wzmocnienia ich mocnych stron, regulacji emocjonalnej i nowego tworzenia znaczenia.