Den eksistensielle kognitive intervensjonen for å forsterke positive aspekter ved omsorgsgivning (EXCITE-PAC) i en demenskontekst (EXCITE-PAC)

Den globale forekomsten av demens øker. Alzheimer's Disease International rapporterer at 10 millioner mennesker verden over blir diagnostisert med demens hvert år, noe som indikerer at det vil være 78 millioner mennesker som lever med demens (PLwD) innen 2030 og 139 millioner innen 2050. De økonomiske implikasjonene er betydelige, med den globale omsorgskostnaden anslått til å utgjøre US$2 billioner innen 2030. Tall fra 2019 antyder at omtrent 50% av denne kostnaden kan tilskrives uformell omsorg, hvorav størstedelen gis av familiemedlemmer som omsorgsgivere. Å støtte familieomsorgsgivere for PLwD er derfor anerkjent av Verdens helseorganisasjon som en høy prioritet i den globale handlingsplanen for demens 2017-2025.

Som et progressivt, svekkende syndrom kjennetegnet av kognitive svikt, humør- og atferdsproblemer, og påfølgende funksjonshemming, gjør demens familieomsorg for PLwD svært utfordrende, stressende og frustrerende. En landsdekkende studie om helseeffekten av familieomsorg for PLwD fant at familieomsorgsgivere rapporterte dårligere helserelatert livskvalitet innenfor aspektene mobilitet, egenomsorg, aktivitet, smerte/ubehag og følelser enn ikke-omsorgsgivere, med forskjellen som forble signifikant etter tre år. Å opprettholde uvurderlig uformell omsorgsstøtte for PLwD krever derfor effektive strategier for å forbedre omsorgsgiveres rolleadaptasjon og helsetilstand.

Hovedstrømsforskning på familieomsorgsgiveres adaptasjonsprosess fokuserer på å redusere deres stressende omsorgserfaring og de tilhørende helsetruslene. Selv om forskningsbevis begynner å dukke opp om sameksistensen av en positiv omsorgserfaring i den fysisk og psykososialt krevende demensomsorgskonteksten, har det blitt viet lite oppmerksomhet til å fremme de positive aspektene ved omsorg (PAC) blant familieomsorgsgivere. PAC er konseptualisert som i hvilken grad omsorgserfaringen oppleves som berikende for individets livsrom og gir positive konsekvenser. I stedet for å ligge i motsatt ende av et omsorgsbyrde-kontinuum, er PAC en separat dimensjon som fanger omsorgsgiveres erfaring. En betydelig mengde forskning har akkumulert om de beskyttende effektene av PAC mot den skadelige helseeffekten av omsorg blant familieomsorgsgivere for PLwD, inkludert å redusere angst og depresjon, redusere opplevd forstyrrelse fra atferdssymptomer, og forbedre subjektiv helse. Et høyt nivå av PAC blant familieomsorgsgivere er også assosiert med redusert risiko for institusjonalisering av PLwD. Mangelen på en proaktiv metode for å forbedre PAC for omsorgsgivere kan være relatert til at PAC kultiveres internt blant familieomsorgsgivere gjennom en kompleks prosess med å justere verdier og omtolke omsorgserfaringen til skjemaer som er kompatible med omsorgsgiveres egne livsfilosofier, oppdrag og prioriteringer. Teoretisk veiledning om den utviklende PAC-prosessen er derfor nødvendig for å informere utviklingen av intervensjoner for å fremme PAC.

Vårt team har utviklet en integrert teoretisk modell basert på stresshåndteringsparadigmet og eksistensielt paradigme for å forutsi PAC i demenskonteksten. Empirisk evaluering av modellen i en longitudinell kohortstudie avklarte den underliggende mekanismen som forklarer en slik utvikling. Basert på disse funnene, adopterer vi paradigmet for eksistensiell positiv psykologi, som integrerer kognitiv atferdsteori, konstruksjonsnivåteori og Antonovskys teori om salutogenese, for å pionere en eksistensiell-kognitiv intervensjon for å forbedre PAC (EXCITE-PAC), og dermed helseutfallene til familieomsorgsgivere for PLwD. En randomisert kontrollert studie foreslås for å evaluere effektene av EXCITE-PAC på omsorgsgiveres helse og å utforske om disse effektene (hvis noen) er mediert gjennom en endring i PAC. Etter-studieintervjuer med omsorgsgivere vil avklare erfaringen og opplevde effekter.

Den foreslåtte studien vil føre til viktige teoretiske og folkehelsemessige fremskritt. Teoretisk vil studien informere oss om gyldigheten av et integrert teoretisk paradigme for å berike familieomsorgsgiveres livsrom i demensomsorgskonteksten ved å øke deres møter med PAC. Dette teoretiske paradigmet, hvis gyldig, kan komplementere stresshåndteringsparadigmet for å omforme omsorgserfaringen til familieomsorgsgivere for PLwD. Når det gjelder folkehelseimplikasjonene, vil EXCITE-PAC, hvis bevist effektiv, svare på den globale handlingsplanen for demens ved å fremme omsorgsgiveres helse. Enda viktigere, ettersom å berike omsorgsgiveres PAC innebærer å styrke dem til å internalisere et nytt perspektiv på erfaringen av demensomsorg, kan en mer bærekraftig og stadig utviklende positiv effekt på deres rolleadaptasjon og helsetilstand forventes. Sammen med en omfattende evaluering av resultater og sluttbrukeres erfaring, kan kunnskapen generert fra denne studien lett oversettes til utvikling av demensomsorgstjenester og politikkinnstillinger.

Overordnet mål og målsetninger

Denne sekvensielle blandede-metode-studien har som mål å:

i) evaluere effektene av det 12-ukers EXCITE-PAC-programmet på PAC (primært utfall), Helserelatert livskvalitet (HRQoL), depresjon, omsorgsselvtillit og meningsskaping blant familieomsorgsgivere for PLwD; ii) utforske om helsefordelene med EXCITE-PAC, hvis noen, er mediert gjennom forbedret PAC ved 36-ukers (dvs. omtrent 6 måneder) oppfølgingsendepunkter; og iii) utforske omsorgsgiveres oppfatninger av fordelene, begrensningene og akseptabiliteten til EXCITE-PAC-programmet.

Målsetninger i) Å evaluere effektene av den eksistensielle-kognitive intervensjonen for å forbedre de positive aspektene ved omsorg (EXCITE-PAC) på PAC og helseutfallene til familieomsorgsgivere for personer som lever med demens (PLwD).

ii) Å evaluere om de positive helseeffektene av EXCITE-PAC, hvis noen, er mediert gjennom en endring i PAC.

iii) Å utforske erfaringen til familieomsorgsgivere med å delta i EXCITE-PAC, samt de opplevde intervensjonseffektene.

Hypoteser

Familieomsorgsgivere som mottar det 12-ukers EXCITE-PAC-programmet vil rapportere mer positive endringer i i) PAC, ii) HRQoL, iii) depresjon, iv) selvtillit i omsorg, og v) meningsskaping ved programfullføring (12 uker), og ved 24 uker og 36 uker, enn de som mottar et 12-ukers utdanningsprogram om demensomsorg.

Endringene i HRQoL og depresjon blant familieomsorgsgivere fra utgangspunktet til de tre etter-test endepunktene vil være mediert av en forbedring i PAC.

Forskningsmetode

1. Studieinnstilling og deltakere

   Denne sekvensielle blandede-metode-studien vil inkludere en dobbelt-blind randomisert kontrollert studie og en etter-studie kvalitativ studie. Blindingsprosedyrer vil oppnås ved at datainnsamlere for etter-test resultatene vil være blindet for gruppestatus, og deltakere vil ikke bli informert om hvorvidt EXCITE-PAC eller strukturert utdanning er den testede intervensjonen. De vil bare bli informert om at de har blitt tildelt Program A eller Program B. Familieomsorgsgivere for PLwD vil bli rekruttert fra demensomsorgssentre støttet av ulike NGOer. Inklusjonskriteriene er: i) familieomsorgsgivere for kinesiske PLwD diagnostisert minst seks måneder tidligere; ii) omsorgsgivelse for ≥ 4 timer/dag; iii) kinesisktalende; iv) ha en mobilenhet for å få tilgang til virtuelle møter via GoToMeeting eller Zoom; og v) gi samtykke til å delta. Styrkeanalyse veileder estimeringen av utvalgsstørrelsen. Selv om ingen studie til dags dato har adoptert det eksistensielle positive psykologiparadigmet for å forbedre PAC, rapporterte en systematisk gjennomgang at effektstørrelsen (Hedges' g) av en ikke-farmakologisk intervensjon på PAC var 0.31 og 0.89 for henholdsvis etter-intervensjon og oppfølgingsvurderinger, med inkludering av rådgivning eller psykoterapi som ytterligere forbedrer effekten. Vi antar derfor konservativt at EXCITE-PAC vil oppnå minst en liten effekt på 0.35 på PAC. Totalt 304 familieomsorgsgivere vil være nødvendig (styrke: 80%; α: 0.05; frafallsrate: 15%).21 Permutert blokkrandomisering (blokkstørrelse: 8, 12, 16) med datagenererte tilfeldige koder vil bli utført for å allokere deltakere i et 1:1-forhold til EXCITE-PAC eller utdanningsprogrammet ved bruk av "sekvensielt nummererte, ugjennomsiktige forseglede konvolutter"-prosedyren. Denne utvalgsstørrelsen er tilstrekkelig til å utføre bananalyse som undersøker medierende effekter av PAC.

   For de kvalitative intervjuene vil et målrettet delutvalg på 30 familieomsorgsgivere som har fullført EXCITE-PAC-programmet bli rekruttert. For å optimalisere utvalgsvariasjon, vil deltakere med ulike behandlingsresponser til EXCITE-PAC bli rekruttert, med 10 deltakere hver fra 0-35. persentil, >35.-70. persentil og >70. persentil områder av endring i PAC, og variasjon i utvalgets sosiodemografiske karakteristikker vil også maksimeres. Intervjuene vil bli lydinnspilt for analyse.

2. Testet intervensjon: EXCITE-PAC

Det 12-ukers EXCITE-PAC-programmet er underbygget av eksistensiell positiv psykologi, som integrerer bruken av selvdistanserende kognitive omvurderingsteknikker for å forbedre følelsesregulering og meningsskaping med hensyn til formålet og betydningen av demensomsorg. En styrkebasert tilnærming som inkluderer narrative og styrkebaserte strategier vil bli integrert for ytterligere å optimalisere meningsskaping i dimensjonene følelse av sammenheng (SOC) og selvtillit i omsorg. En forskningsassistent (RA1) med en bachelorgrad i psykologi, gerontologi eller samfunnsvitenskap vil gjennomføre intervensjonen. Det tverrfaglige forskningsteamet, som har ekspertise i kognitiv-atferdsmessige, narrative og styrkebaserte intervensjoner, og demensomsorg, vil gi to ukers opplæring. En standardprotokoll er utviklet for å veilede implementeringen av EXCITE-PAC, hvor den overordnede designen er skissert i Figur 2.

Det 12-ukers EXCITE-PAC-programmet adopterer en hybridmodus, inkludert et ansikt-til-ansikt hjemmebesøk (Uke 1), gruppebaserte virtuelle møter (Uke 2-8), og telefonoppfølginger (Uke 10-12). EXCITE-PAC vil starte med et hjemmebesøk for å etablere narrative omsorgsgiverbiografier. Over de neste syv ukene vil ukentlige virtuelle gruppebaserte møter holdes, hvor video-veiledet selvdistanserende kognitiv omvurdering vil bli brukt for å forbedre følelsesregulering og meningsskaping. Den målrettede styrkebaserte tilnærmingen vil bli brukt i de virtuelle møtene for å legge til rette for omsorgsgiveres bruk av omtolknings- og omfokuserings-teknikker i den daglige omsorgsprosessen for å fremme PAC. Deretter vil to hver-annen-uke telefoner bli utført for å fortsette å støtte måloppnåelse. Detaljene for EXCITE-PAC er som følger.

Narrative omsorgsgiverbiografier (ansikt-til-ansikt hjemmebesøk) EXCITE-PAC vil starte med å etablere hver omsorgsgivers omsorgsbiografi ved bruk av narrative strategier. Formålet er å engasjere omsorgsgivere i refleksjon over omsorgsreisen, spesielt deres opprinnelige motivasjon for å engasjere seg i omsorg, deres forhold til PLwD siden før-sykdomstadiet, og hvordan de har håndtert omsorgsutfordringer og -vanskeligheter i fortiden. Med referanse til den prediktive modellen for PAC (Figur 1), vil omsorgsgiveres refleksjon over deres opprinnelige motivasjon og forhold sette en kontekst gunstig for PAC-utvikling gjennom følelsesregulering. Å øke deres bevissthet om tidligere suksesser kan også hjelpe til med å forbedre deres SOC, som er en viktig dimensjon i meningsskaping av erfaringen med demensomsorg.

Omsorgsbiografien er en tilpasset hefte for å dokumentere omsorgsreisen, med innholdet diskutert under hjemmebesøket (dvs. motivasjon for omsorg, forhold til PLwD, måter å overvinne vanskeligheter på i fortiden og personlige styrker). Narrative strategier, inkludert eksternaliserende og gjenforfatterende samtaler, vil bli brukt for å forbedre åpenhet. Den eksternaliserende samtale-strategien er basert på antagelsen om at mennesker som internaliserer et vedvarende problem har et begrenset syn på det problematiske problemet. For å eksternalisere den utfordrende omsorgssituasjonen, vil biografien bruke 'livs-eventyr' som en metafor for omsorgsreisen. Omsorgsgiverne vil bli veiledet til å beskrive hvordan og hvorfor deres omsorgsrolle startet og hvordan deres forhold til PLwD har utviklet seg. Klistremerker med ulike beskrivelser vil bli gitt for å legge til rette for prosessen, og omsorgsgivere vil bli bedt om å utdype hvorfor et spesifikt klistremerke er valgt. For å rette deres oppmerksomhet mot tidligere prestasjonssuksesser, vil de bli bedt om å markere og merke deres mest utfordrende tid på stien med et sted (f.eks. ørken, tunnel), og å beskrive hvordan de forlot stedet (dvs. overvant vanskeligheten). Deres nåværende omsorgsutfordringer vil også bli utforsket. Gjenforfatterende spørsmål vil bli brukt for bevisst å identifisere unntak til problemmettet omsorg (dvs. eksepsjonell suksess i å håndtere en utfordrende omsorgssituasjon). Intervenientene vil utføre situasjonsanalyse med omsorgsgiverne for å identifisere faktorene (f.eks. handlinger, hendelser og personlige styrker eller egenskaper) som fører til slike eksepsjonelle situasjoner. Deres responser vil hjelpe intervenientene med å identifisere og fremheve de generaliserte motstandsressursene (GRRs) fra omsorgsgiveres interne og eksterne miljøer. På denne måten vil omsorgsgiverne være bedre i stand til å gjenkjenne sine egne personlige styrker for å takle utfordrende omsorgssituasjoner. De fullførte biografiene vil bli beholdt av omsorgsgiverne.

Selvdistanserende omvurdering for kognitiv følelsesregulering (2.-5. virtuelle møter) Disse gruppebaserte sesjonene vil bli levert via GoToMeeting med mål om å utnytte omsorgsgivernes evner til å engasjere seg i kognitiv følelsesregulering. Hver gruppe vil ha 3-4 omsorgsgivere for å forbedre delingsprosessen. Hver av de fire sesjonene vil dekke følelsesregulering i forhold til: i) håndtering av kognitiv svikt og funksjonell avhengighet; ii) BPSD og sosial interaksjon med PLwD; iii) familiens dynamikk; og iv) omsorgsrolle-krav. Effekten av følelsesopphisselse på omsorgsrolleadaptasjon vil bli forklart ved starten. Selvdistanserende omvurdering vil bli brukt ved å vise en mikrofilm for å illustrere tanke-følelse-atferd-forholdet relevant for sesjonstemaet. Mikrofilmene ble utviklet basert på reflekterende notater som fanget demensomsorgserfaringen i vårt tidligere GRF-prosjekt. Omsorgsgiverne vil bli veiledet til å identifisere tanke-følelse-atferd-forholdet i scenariet presentert. De vil deretter bli invitert til å dele lignende opplevelser, med fokus på å utforske deres følelsesmessige manifestasjon i den episoden (dvs. hvordan og hvorfor) og diskutere hvordan slike følelser påvirker deres rolleoppfatning, forhold til PLwD og generell velvære. Deretter vil en mikrofilm som demonstrerer hvordan en endring i tankeprosesser i samme scenario kan forhindre negativ følelsesopphisselse bli delt. En 5-trinns styrkebasert tilnærming (Fig. 2) vil bli brukt i hver sesjon for å engasjere omsorgsgivere i å sette målrettede handlingsplaner for å forbedre følelsesregulering. Målet og handlingsplanen vil bli dokumentert i omsorgsgiverbiografiene for oppfølging i neste sesjon.

Selvdistanserende omvurdering for meningsskaping (6.-8. virtuelle møter) Disse gruppesesjonene har som mål å bruke kognitive omvurderingsstrategier for å engasjere omsorgsgiverne i meningsskaping. Selv om meningsskaping er en person-sentrert prosess, vil en gruppeformat bli adoptert, ettersom vår tidligere studie demonstrerte den positive jevnaldrende påvirkningen på å utvide omsorgsgiveres livsrom og muligheter og støtte hverandre til å mer positivt konstruere rolleadaptasjon.24 Vår gjennomgang antyder at meningsskaping bidrar til PAC-domenene: gjensidighet i det diadiske forholdet, familie-samhold og funksjonalitet, og personlig vekst og livsmål. Disse tre sesjonene vil derfor fokusere på disse områdene. Hver sesjon vil starte med en mikrofilm som demonstrerer en 4-trinns omsorgsreise: 1) den før-sykdom-situasjonen, 2) endringene pålagt av omsorg, 3) hvordan omsorgsgivere tilpasser seg og 4) hvordan de utvikler ny mening fra situasjonen. Hver film vil dekke bevisene vi identifiserte for hvert PAC-domene (Tabell 1). Deretter vil omsorgsgiverne bli invitert til å dele sine egne situasjoner ved å bruke den 4-trinns reisen som skissert i filmen. En aksepterende atmosfære vil bli adoptert for å invitere negative responser. Jevinger vil bli invitert til å gi sine perspektiver for å støtte meningsskaping. De identifiserte meningene vil bli dokumentert i biografiene for å forbedre refleksjon og retensjon.

Telefonoppfølging (Uke 9-12) To telefonoppfølgingssamtaler vil bli utført til omsorgsgivere for å følge opp måloppnåelse og forsterke deres styrker, følelsesregulering, og nye meningsskaping.