Eksistentiaalinen kognitiivinen interventio positiivisen hoivanäkökulman vahvistamiseksi (EXCITE-PAC) dementia-kontekstissa (EXCITE-PAC)

Dementian globaali esiintyvyys on kasvussa. Alzheimerin tautia kansainvälisesti tutkivan Alzheimer's Disease Internationalin mukaan maailmanlaajuisesti 10 miljoonaa ihmistä saavat vuosittain dementiadiagnoosin, mikä osoittaa, että vuonna 2030 dementiasta kärsiviä ihmisiä (PLwD) on 78 miljoonaa ja vuonna 2050 139 miljoonaa. Taloudelliset seuraukset ovat merkittävät, ja arvion mukaan maailmanlaajuisten hoitokustannusten odotetaan yltävän 2 biljoonaan Yhdysvaltain dollariin vuoteen 2030 mennessä. Vuoden 2019 luvut viittaavat siihen, että noin 50 prosenttia näistä kustannuksista voidaan lukea epäviralliseen hoitoon, josta suurimman osan tarjoavat perheenjäsenet. Dementiasta kärsivien ihmisten perhehoitajien tukeminen on siten Maailman terveysjärjestön (WHO) tunnustama erittäin tärkeä prioriteetti Dementian globaalissa toimintasuunnitelmassa 2017–2025.

Dementia on etenevä ja heikentävä oireyhtymä, jolle ovat ominaisia kognitiiviset vajavuudet, mielialan ja käyttäytymisen ongelmat sekä aiheutunut toimintakyvyn alenema. Tämän vuoksi dementiasta kärsivien ihmisten perhehoito on erittäin haastavaa, stressaavaa ja turhauttavaa. Kansallisessa tutkimuksessa perhehoidon terveysvaikutuksista dementiasta kärsiville havaittiin, että perhehoitajat raportoivat huonompaa terveyteen liittyvää elämänlaatua liikkumiskyvyn, itsestä huolehtimisen, toimintakyvyn, kivun/epämukavuuden ja tunteiden osa-alueilla verrattuna ei-hoitajiin, ja ero pysyi tilastollisesti merkitsevänä kolmen vuoden kuluttua. Arvokkaan epävirallisen hoitotuen ylläpitäminen dementiasta kärsiville ihmisille vaatii siten tehokkaita strategioita hoitajien rooliadaptaation ja terveydentilan parantamiseksi.

Vallitseva tutkimus perhehoitajien sopeutumisprosessista keskittyy heidän stressaavan hoitokokemuksensa ja siihen liittyvien terveysuhkien vähentämiseen. Vaikka tutkimusnäyttö positiivisen hoitokokemuksen yhtäaikaisesta esiintymisestä fyysisesti ja psykososiaalisesti kuormittavassa dementiahoitoympäristössä on kasvussa, positiivisten hoitomuotojen (PAC) edistämiseen perhehoitajien keskuudessa on kiinnitetty vähän huomiota. PAC käsitteellistetään siinä määrin, kuin hoitokokemusta pidetään yksilön elämänalueen rikastuttajana ja positiivisia seurauksia tuottavana. Sen sijaan, että se sijoittuisi hoitotaakan jatkumon vastakkaiseen päähän, PAC on erillinen ulottuvuus, joka kuvaa hoitajien kokemusta. Merkittävä määrä tutkimusta on kertynyt PAC:n suojavai-kutuksista perhehoitajien terveyteen haitallisten hoitovaikutusten osalta dementiasta kärsivien ihmisten perhehoitajien keskuudessa, mukaan lukien ahdistuksen ja masennuksen lieventäminen, käyttäytymisoireiden koetun häiriötekijän vähentäminen ja subjektiivisen terveyden parantaminen. Korkea PAC-taso perhehoitajien keskuudessa liittyy myös alentuneeseen riskiin dementiasta kärsivien ihmisten laitoshoidolle sijoittamisesta. Proaktiivisen menetelmän puute PAC:n edistämiseksi hoitajille saattaa liittyä siihen, että PAC kehittyy sisäisesti perhehoitajien keskuudessa monimutkaisen prosessin kautta, jossa arvoja sopeutetaan ja hoitokokemusta uudelleenkehystetään skemoiksi, jotka ovat yhteensopivia hoitajien omien elämänfilosofioiden, tehtävien ja prioriteettien kanssa. Teoreettista ohjausta kehittyvälle PAC-prosessille tarvitaan siten interventioiden kehittämisen tukemiseksi PAC:n edistämiseksi.

Tiimimme on kehittänyt integroivan teoreettisen mallin, joka perustuu stressinhallintaparadigmaan ja eksistentiaaliseen paradigmaan, ennustamaan PAC:ta dementia-kontekstissa. Mallin empiirinen arviointi pitkittäistutkimuksessa selvensi taustalla olevaa mekanismia, joka selittää tällaista kehittymistä. Näiden löydösten perusteella omaksummme eksistentiaalisen positiivisen psykologian paradigman, joka yhdistää kognitiivisen käyttäytymisterapian teorian, konstruointitasoteorian ja Antonovskyn salutogeneesin teorian, kehittääksemme eksistentiaalisen-kognitiivisen interventiota PAC:n parantamiseksi (EXCITE-PAC) ja siten dementiasta kärsivien ihmisten perhehoitajien terveystuloksia. Satunnaistettu kontrolloitu koe ehdotetaan EXCITE-PAC:n vaikutusten arvioimiseksi hoitajien terveyteen ja sen tutkimiseksi, välittyvätkö nämä vaikutukset (jos sellaisia on) PAC:n muutoksen kautta. Kokeen jälkeiset haastattelut hoitajien kanssa selventävät kokemusta ja koettuja vaikutuksia.

Ehdotettu tutkimus tuottaa tärkeitä teoreettisia ja kansanterveydellisiä edistysaskeleita. Teoreettisesti tutkimus antaa tietoa integroivan teoreettisen paradigman pätevyydestä rikastuttaa perhehoitajien elämänaluetta dementiahoitokontekstissa lisäämällä heidän kohtaamiaan PAC-kokemuksia. Tämä teoreettinen paradigma, jos se on pätevä, voi täydentää stressinhallintaparadigmaa muovatakseen dementiasta kärsivien ihmisten perhehoitajien hoitokokemusta. Mitä tulee kansanterveydellisiin vaikutuksiin, EXCITE-PAC, jos sen tehokkuus osoitetaan, vastaa Dementian globaaliin toimintasuunnitelmaa edistämällä hoitajien terveyttä. Vielä tärkeämpää on, että koska hoitajien PAC:n rikastuttaminen sisältää heidän voimaantumistaan sisäistämään uusi näkökulma dementiahoitokokemukseen, voidaan odottaa kestävämpää ja jatkuvasti kehittyvää positiivista vaikutusta heidän rooliadaptaatioonsa ja terveydentilaansa. Yhdessä tulosten ja loppukäyttäjien kokemuksen kattavan arvioinnin kanssa tästä tutkimuksesta saatava tieto voidaan helposti soveltaa dementiahoitopalvelujen kehittämiseen ja politiikkakehysten luomiseen.

Yleinen tavoite ja tavoitteet

Tämä sekvensiaalinen sekamenetelmätutkimus pyrkii:

i) arvioimaan 12 viikon EXCITE-PAC-ohjelman vaikutuksia PAC:hen (ensisijainen lopputulos), terveyteen liittyvään elämänlaatuun (HRQoL), masennukseen, hoitoon liittyvään itsetehokkuuteen ja merkityksen luomiseen dementiasta kärsivien ihmisten perhehoitajien keskuudessa; ii) tutkimaan, välittyvätkö EXCITE-PAC:n terveyshyödyt (jos sellaisia on) parantuneen PAC:n kautta 36 viikon (eli noin 6 kuukauden) seurantapäätepisteissä; ja iii) tutkimaan hoitajien käsityksiä EXCITE-PAC-ohjelman hyödyistä, rajoituksista ja hyväksyttävyydestä.

Tavoitteet i) Arvioida eksistentiaalisen-kognitiivisen interventoin vaikutuksia positiivisten hoitomuotojen parantamiseen (EXCITE-PAC) PAC:hen ja dementiasta kärsivien ihmisten (PLwD) perhehoitajien terveystuloksiin.

ii) Arvioida, välittyvätkö EXCITE-PAC:n positiiviset terveysvaikutukset (jos sellaisia on) PAC:n muutoksen kautta.

iii) Tutkia perhehoitajien kokemusta EXCITE-PAC:hin osallistumisesta sekä koettuja interventiovaikutuksia.

Hypoteesit

Perhehoitajat, jotka saavat 12 viikon EXCITE-PAC-ohjelman, raportoivat positiivisempia muutoksia i) PAC:ssa, ii) HRQoL:ssa, iii) masennuksessa, iv) hoitoon liittyvässä itsetehokkuudessa ja v) merkityksen luomisessa ohjelman päätyttyä (12 viikkoa) sekä 24 ja 36 viikon kohdalla verrattuna niihin, jotka saavat 12 viikon koulutusohjelman dementiahoidosta.

Perhehoitajien HRQoL:n ja masennuksen muutokset lähtötilanteesta kolmeen jälkitestipäätepisteeseen välittyvät PAC:n parantumisen kautta.

Tutkimusmenetelmä

1. Tutkimusympäristö ja osallistujat

   Tämä sekvensiaalinen sekamenetelmätutkimus sisältää kaksoissokkorakenteisen satunnaistetun kontrolloidun kokeen ja kokeen jälkeisen laadullisen tutkimuksen. Sokkotusmenettelyt toteutetaan siten, että jälkitestitulosten tiedonkerääjät sokkotetaan ryhmätilanteeseen, eivätkä osallistujat saa tietää, onko EXCITE-PAC vai rakenteellinen koulutus testattava interventio. Heille kerrotaan vain, että heidät on sijoitettu Ohjelmaan A tai Ohjelmaan B. Dementiasta kärsivien ihmisten perhehoitajia rekrytoidaan eri kansalaisjärjestöjen tukemista dementiahoitajakeskuksista. Sisällyttämiskriteerit ovat: i) kiinalaisten dementiasta kärsivien ihmisten perhehoitaja, jolla on diagnosoitu vähintään kuusi kuukautta sitten; ii) hoitoa tarjotaan ≥ 4 tuntia/päivä; iii) kiinankielinen; iv) mobiililaite virtuaalitapaamisiin pääsyä varten GoToMeetingin tai Zoomin kautta; ja v) suostumus osallistumiseen. Tehoanalyysi ohjaa otoskoon arviointia. Vaikka mikään tutkimus tähän mennessä ei ole omaksunut eksistentiaalisen positiivisen psykologian paradigmaa PAC:n parantamiseksi, systemaattinen katsaus raportoi ei-lääkeintervention vaikutuksen suuruuden (Hedges' g) PAC:hen olevan 0,31 ja 0,89 interventiojälkeisessä ja seuranta-arvioinnissa, kun neuvonnan tai psykoterapian sisällyttäminen lisäsi vaikutusta entisestään. Oletamme siten konservatiivisesti, että EXCITE-PAC saavuttaa vähintään pienen 0,35 vaikutuksen PAC:hen. Tarvitaan yhteensä 304 perhehoitajaa (teho: 80%; α: 0,05; luopumisprosentti: 15 %).21 Permutoitu lohkosatunnaistus (lohkokoko: 8, 12, 16) tietokoneella generoiduilla satunnaiskoodeilla suoritetaan osallistujien jakamiseksi 1:1 suhteessa EXCITE-PAC- tai koulutusohjelmaan käyttäen "peräkkäin numeroituja, läpinäkymättömiä sinetöityjä kirjekuoria" -menettelyä. Tämä otoskoko on riittävä polkuanalyysin suorittamiseksi PAC:n välittävien vaikutusten tutkimiseksi.

   Laadullisia haastatteluja varten rekrytoidaan tarkoituksenmukainen alaotos 30 perhehoitajaa, jotka ovat suorittaneet EXCITE-PAC-ohjelman. Otoksen vaihtelun optimoimiseksi rekrytoidaan osallistujia, joilla on erilaisia hoitovasteita EXCITE-PAC:hin, 10 osallistujaa kummastakin 0–35. persentiili-, >35–70. persentiili- ja >70. persentiilialueelta PAC:n muutoksessa, ja otoksen sosiodemografisten ominaisuuksien vaihtelua pyritään myös maksimoimaan. Haastattelut nauhoitetaan analyysiä varten.

2. Testattu interventio: EXCITE-PAC

12 viikon EXCITE-PAC-ohjelma perustuu eksistentiaaliseen positiiviseen psykologiaan, joka integroi etäisyydenottoon perustuvien kognitiivisten uudelleenarviointitekniikoiden käytön tunteiden säätelyn ja merkityksen luomisen parantamiseksi dementiahoidon tarkoituksen ja merkityksen suhteen. Vahvuuksiin perustuva lähestymistapa, joka sisältää narratiivisia ja voimaantumisstrategioita, integroidaan edelleen optimoimaan merkityksen luomista koherenssin tunteen (SOC) ja hoitoon liittyvän itsetehokkuuden ulottuvuuksissa. Interventiota toteuttaa tutkimusavustaja (RA1), jolla on kandidaatin tutkinto psykologiassa, gerontologiassa tai yhteiskuntatieteissä. Monitieteinen tutkimustiimi, jolla on asiantuntemusta kognitiivis-käyttäytymisterapiasta, narratiivisista ja voimaantumisinterventioista sekä dementiahoidosta, tarjoaa kahden viikon koulutuksen. Vakioprotokolla on kehitetty ohjaamaan EXCITE-PAC:n toteutusta, jonka kokonaisrakenne on kuvattu kuvassa 2.

12 viikon EXCITE-PAC-ohjelma hyödyntää hybriditapaa, mukaan lukien kasvokkain tapahtuva kotikäynti (viikko 1), ryhmäpohjaiset virtuaalitapaamiset (viikot 2–8) ja puhelinseuranta (viikot 10–12). EXCITE-PAC alkaa kotikäynnillä, jossa luodaan narratiiviin perustuvat hoitajabiografiat. Seuraavien seitsemän viikon aikana pidetään viikoittaisia virtuaalisia ryhmätapaamisia, joissa videoiden avulla ohjattua etäisyydenottoon perustuvaa kognitiivista uudelleenarviointia käytetään tunteiden säätelyn ja merkityksen luomisen parantamiseksi. Tavoitteisiin perustuvaa voimaantumislähestymistapaa käytetään virtuaalitapaamisissa edistämään hoitajien uudelleenkehystys- ja uudelleenkeskittymistekniikoiden käyttöä päivittäisessä hoitoprosessissa PAC:n edistämiseksi. Tämän jälkeen tehdään kaksi kahden viikon välein tapahtuvaa puhelua jatkaakseen tavoitteiden saavuttamisen tukemista. EXCITE-PAC:n yksityiskohdat ovat seuraavat.

Narratiiviin perustuvat hoitajabiografiat (kasvokkain tapahtuva kotikäynti) EXCITE-PAC alkaa luomalla jokaisen hoitajan hoitajabiografian narratiivisten strategioiden avulla. Tarkoituksena on saada hoitajat pohtimaan hoitomatkaa, erityisesti heidän alkuperäistä motivaatiotaan hoitoon osallistumiseen, heidän suhdettaan dementiasta kärsivään ihmiseen sairauden esiasteesta lähtien ja sitä, kuinka he ovat selvinneet hoitovaikeuksista ja haasteista menneisyydessä. Viitaten PAC:n ennustemalliin (kuva 1), hoitajien pohdinta alkuperäisestä motivaatiostaan ja suhteestaan luo kontekstin, joka on suotuisa PAC:n kehittymiselle tunteiden säätelyn kautta. Heidän tietoisuutensa menneiden menestysten lisäämisestä voi myös auttaa parantamaan heidän SOC:aan, joka on tärkeä ulottuvuus dementiahoitokokemuksen merkityksen luomisessa.

Hoitajabiografia on räätälöity vihko, johon dokumentoidaan hoitomatka, sisältäen kotikäynnillä keskustellut asiat (eli hoitomotivaatio, suhde dementiasta kärsivään ihmiseen, menneet menetelmät vaikeuksien voittamiseksi ja henkilökohtaiset vahvuudet). Narratiivisia strategioita, mukaan lukien ulkoistavia ja uudelleenkirjoittavia keskusteluja, käytetään paljastamisen parantamiseksi. Ulkoistava keskustelustrategia perustuu olettamukseen, että ihmiset, jotka sisäistävät pysyvän ongelman, näkevät ongelmallisen asian rajoitetusti. Ulkoistaakseen haastavan hoitotilanteen biografia käyttää 'elämänseikkailua' metaforana hoitomatkalle. Hoitajia ohjataan kuvaamaan, miten ja miksi heidän hoitajaroolinsa alkoi ja kuinka heidän suhteensa dementiasta kärsivään ihmiseen on kehittynyt. Tarroja erilaisilla kuvaajilla tarjotaan prosessin helpottamiseksi, ja hoitajilta pyydetään perustelemaan, miksi tietty tarra on valittu. Ohjatakseen heidän huomionsa aiempiin suoritusmenestyksiin, heitä pyydetään merkitse-mään ja nimeämään heidän haastavin aikansa polulla paikalla (esim. aavikko, tunneli) ja kuvaamaan, kuinka he lähtivät paikalta (eli voittivat vaikeudet). Heidän nykyisiä hoitohaasteitaan tutkitaan myös. Uudelleenkirjoittavia kysymyksiä käytetään tarkoituksellisesti tunnistamaan poikkeuksia ongelmakeskeiseen hoitoon (eli poikkeuksellinen menestys haastavan hoitotilanteen hallinnassa). Interventorit suorittavat tilanneanalyysin hoitajien kanssa tunnistaakseen tekijät (esim. toimet, tapahtumat ja henkilökohtaiset vahvuudet tai ominaisuudet), jotka johtavat tällaisiin poikkeustilanteisiin. Heidän vastauksensa auttavat interventoreita tunnistamaan ja korostamaan yleistyneitä vastustusresursseja (GRR) hoitajien sisäisestä ja ulkoisesta ympäristöstä. Tällä tavoin hoitajat pystyvät paremmin tunnistamaan omat henkilökohtaiset vahvuutensa haastavien hoitotilanteiden ratkaisemiseksi. Valmiit biografiat säilytetään hoitajilla.

Etäisyydenottoon perustuva uudelleenarviointi kognitiiviseen tunteiden säätelyyn (2.–5. virtuaalitapaamiset) Nämä ryhmäpohjaiset istunnot toteutetaan GoToMeetingin kautta tavoitteena hyödyntää hoitajien kykyjä osallistua kognitiiviseen tunteiden säätelyyn. Jokaisessa ryhmässä on 3–4 hoitajaa parantaakseen vertaisjakamista. Jokainen neljästä istunnosta kattaa tunteiden säätelyn suhteessa: i) kognitiivisen heikkenemisen ja toiminnallisen riippuvuuden käsittelyyn; ii) BPSD:hen ja sosiaaliseen vuorovaikutukseen dementiasta kärsivän ihmisen kanssa; iii) perhedynamiikkaan; ja iv) hoitajaroolin vaatimuksiin. Tunteiden herätyksen vaikutus hoitajaroolin adaptaatioon selitetään alussa. Etäisyydenottoon perustuvaa uudelleenarviointia käytetään näyttämällä mikrovideo havainnollistamaan ajatus-tunne-käyttäytymissuhdetta, joka liittyy istunnon aiheeseen. Mikrovideot kehitettiin reflektoivien muistiinpanojen perusteella, jotka kuvasivat dementiahoitokokemusta aiemmassa GRF-projektissamme. Hoitajia ohjataan tunnistamaan ajatus-tunne-käyttäytymissuhde esitetyssä skenaariossa. Heitä kutsutaan sitten jakamaan samankaltaisia kohtaamisia, keskittyen heidän tunteenilmaisunsa tutkimiseen kyseisessä tapahtumassa (eli miten ja miksi) ja keskustelemaan siitä, kuinka tällaiset tunteet vaikuttavat heidän roolikäsitykseensä, suhteeseensa dementiasta kärsivään ihmiseen ja kokonaisvaltaiseen hyvinvointiinsa. Seuraavaksi jaetaan mikrovideo, joka osoittaa, kuinka ajatusprosessien muutos samassa skenaariossa voi estää negatiivisen tunteen herätymisen. 5-vaiheinen voimaantumislähestymistapa (kuva 2) käytetään jokaisessa istunnossa sitouttaakseen hoitajat asettamaan tavoitekeskeisiä toimintasuunnitelmia tunteiden säätelyn parantamiseksi. Tavoite ja toimintasuunnitelma dokumentoidaan hoitajabiografioihin seurattavaksi seuraavassa istunnossa.

Etäisyydenottoon perustuva uudelleenarviointi merkityksen luomiseen (6.–8. virtuaalitapaamiset) Näiden ryhmäistuntojen tavoitteena on käyttää kognitiivisia uudelleenarviointistrategioita sitouttaakseen hoitajat merkityksen luomiseen. Vaikka merkityksen luominen on henkilökeskeinen prosessi, ryhmämuoto otetaan käyttöön, koska aiempi tutkimuksemme osoitti vertaisvaikutuksen positiivisen vaikutuksen hoitajien elämänalueen ja mahdollisuuksien laajentamiseen sekä toistensa tukemiseen rooliadaptation positiivisemmaksi konsturoimisessa.24 Katsauksemme viittaa siihen, että merkityksen luominen vaikuttaa PAC-alueisiin: keskinäisyyteen dyadisuhteessa, perhekoheesioon ja toiminnallisuuteen sekä henkilökohtaiseen kasvuun ja elämän tarkoitukseen. Nämä kolme istuntoa keskittyvät siten näihin alueisiin. Jokainen istunto alkaa mikrovideolla, joka havainnollistaa 4-pysäkin hoitomatkaa: 1) sairauden esiasteen tilanne, 2) hoidon aiheuttamat muutokset, 3) kuinka hoitajat sopeutuvat ja 4) kuinka he kehittävät uutta merkitystä tilanteesta. Jokainen video kattaa kunkin PAC-alueen tunnistamamme todisteet (taulukko 1). Sitten hoitajia kutsutaan jakamaan omia tilanteitaan käyttäen 4-pysäkin matkaa videon esittämänä. Hyväksyvä ilmapiiri otetaan käyttöön kutsuakseen esiin negatiivisia vastauksia. Vertaisia kutsutaan antamaan näkemyksiään merkityksen luomisen tukemiseksi. Tunnistetut merkitykset dokumentoidaan biografioihin parantaakseen reflektointia ja säilyttämistä.

Puhelinseuranta (viikot 9–12) Hoitajille tehdään kaksi puhelinseurantaa tavoitesaavutusten seurantaan ja heidän vahvuuksiensa, tunteiden säätelyn ja uuden merkityksen luomisen vahvistamiseen.