A Intervenção Cognitiva Existencial para Potenciar o Aspecto Positivo do Cuidado (EXCITE-PAC) num Contexto de Demência (EXCITE-PAC)

A prevalência global de demência está a aumentar. A Alzheimer's Disease International relata que 10 milhões de pessoas em todo o mundo são diagnosticadas com demência anualmente, indicando que haverá 78 milhões de pessoas a viver com demência (PLwD) até 2030 e 139 milhões até 2050. As implicações económicas são significativas, com o custo global dos cuidados estimado em 2 biliões de dólares americanos até 2030. Dados de 2019 sugerem que cerca de 50% deste custo pode ser atribuído a cuidados informais, a maioria prestada por cuidadores familiares. Por conseguinte, apoiar os cuidadores familiares de PLwD foi reconhecido pela Organização Mundial da Saúde como uma prioridade elevada no Plano de Ação Global sobre Demência 2017-2025.

Como uma síndrome debilitante progressiva caracterizada por défices cognitivos, problemas de humor e comportamentais, e subsequente incapacidade, a demência torna os cuidados familiares para PLwD altamente desafiadores, stressantes e frustrantes. Um estudo nacional sobre o impacto na saúde dos cuidados familiares para PLwD descobriu que os cuidadores familiares relataram uma qualidade de vida relacionada com a saúde mais pobre nos aspetos de mobilidade, autocuidado, atividade, dor/desconforto e emoções do que os não cuidadores, com a disparidade a permanecer significativa após três anos. Manter o valioso apoio de cuidados informais para PLwD exige, portanto, estratégias eficazes para melhorar a adaptação ao papel e o estado de saúde dos cuidadores.

A investigação principal sobre o processo de adaptação dos cuidadores familiares concentra-se na redução da sua experiência stressante de prestação de cuidados e das ameaças à saúde associadas. Embora surjam evidências de investigação sobre a coexistência de uma experiência positiva de prestação de cuidados no contexto fisicamente e psicossocialmente exigente dos cuidados de demência, tem sido dada pouca atenção à promoção dos aspetos positivos da prestação de cuidados (PAC) entre os cuidadores familiares. PAC é conceptualizado como a medida em que a experiência de prestação de cuidados é vista como enriquecedora do espaço de vida de um indivíduo e produzindo consequências positivas. Em vez de estar localizado na extremidade oposta de um continuum de carga de prestação de cuidados, PAC é uma dimensão separada que capta a experiência dos cuidadores. Uma quantidade significativa de investigação acumulou-se sobre os efeitos protetores do PAC contra o impacto prejudicial na saúde da prestação de cuidados entre os cuidadores familiares de PLwD, incluindo a redução da ansiedade e depressão, a diminuição da perturbação percebida dos sintomas comportamentais e a melhoria da saúde subjetiva. Um alto nível de PAC entre os cuidadores familiares também está associado a um risco reduzido de institucionalização de PLwD. A falta de um método proativo para melhorar o PAC para os cuidadores pode estar relacionada com o PAC ser cultivado internamente entre os cuidadores familiares através de um processo complexo de ajuste de valores e reenquadramento da experiência de prestação de cuidados para esquemas que são compatíveis com as filosofias de vida, missões e prioridades dos próprios cuidadores. Portanto, é necessária orientação teórica sobre o processo evolutivo do PAC para informar o desenvolvimento de intervenções para promover o PAC.

A nossa equipa desenvolveu um modelo teórico integrativo baseado no paradigma de coping com o stress e no paradigma existencial para prever o PAC no contexto da demência. A avaliação empírica do modelo num estudo de coorte longitudinal elucidou o mecanismo subjacente que explica tal evolução. Com base nestas descobertas, adotamos o paradigma da psicologia positiva existencial, que integra a teoria cognitivo-comportamental, a teoria do nível de interpretação e a teoria da salutogénese de Antonovsky, para pioneirar uma intervenção existencial-cognitiva para melhorar o PAC (EXCITE-PAC), e, portanto, os resultados de saúde dos cuidadores familiares de PLwD. Propõe-se um ensaio controlado randomizado para avaliar os efeitos do EXCITE-PAC na saúde dos cuidadores e explorar se esses efeitos (se existirem) são mediados por uma mudança no PAC. Entrevistas pós-ensaio com os cuidadores elucidarão a experiência e os efeitos percebidos.

O estudo proposto trará avanços teóricos e de saúde pública importantes. Teoricamente, o estudo informar-nos-á sobre a validade de um paradigma teórico integrativo para enriquecer o espaço de vida dos cuidadores familiares no contexto dos cuidados de demência, aumentando os seus encontros com o PAC. Este paradigma teórico, se válido, pode complementar o paradigma de coping com o stress para remodelar a experiência de prestação de cuidados dos cuidadores familiares de PLwD. Quanto às implicações para a saúde pública, o EXCITE-PAC, se provado eficaz, responderá ao Plano de Ação Global sobre Demência, promovendo a saúde dos cuidadores. Mais importante, como enriquecer o PAC dos cuidadores envolve capacitá-los para internalizar uma nova perspetiva sobre a experiência da prestação de cuidados de demência, pode ser esperado um efeito positivo mais sustentável e em constante evolução na sua adaptação ao papel e estado de saúde. Juntamente com uma avaliação abrangente dos resultados e da experiência dos utilizadores finais, o conhecimento gerado por este estudo pode ser prontamente traduzido no desenvolvimento de serviços de cuidados de demência e configurações políticas.

Objetivo geral e objetivos

Este estudo sequencial de métodos mistos visa:

i) avaliar os efeitos do programa EXCITE-PAC de 12 semanas no PAC (resultado primário), Qualidade de vida relacionada com a saúde (HRQoL), depressão, autoeficácia na prestação de cuidados e criação de significado entre os cuidadores familiares de PLwD; ii) explorar se os benefícios para a saúde do EXCITE-PAC, se existirem, são mediados através de uma melhoria no PAC nos pontos finais de seguimento de 36 semanas (ou seja, cerca de 6 meses); e iii) explorar as perceções dos cuidadores sobre os benefícios, limitações e aceitabilidade do programa EXCITE-PAC.

Objetivos i) Avaliar os efeitos da intervenção existencial-cognitiva para melhorar os aspetos positivos da prestação de cuidados (EXCITE-PAC) no PAC e nos resultados de saúde dos cuidadores familiares de pessoas a viver com demência (PLwD).

ii) Avaliar se os efeitos positivos para a saúde do EXCITE-PAC, se existirem, são mediados por uma mudança no PAC.

iii) Explorar a experiência dos cuidadores familiares ao envolverem-se com o EXCITE-PAC, bem como os efeitos percebidos da intervenção.

Hipóteses

Os cuidadores familiares que receberem o programa EXCITE-PAC de 12 semanas relatarão mudanças mais positivas em i) PAC, ii) HRQoL, iii) depressão, iv) autoeficácia na prestação de cuidados, e v) criação de significado após a conclusão do programa (12 semanas), e às 24 semanas e 36 semanas, do que aqueles que receberem um programa educativo de 12 semanas sobre prestação de cuidados de demência.

As mudanças na HRQoL e depressão entre os cuidadores familiares desde a linha de base até aos três pontos finais pós-teste serão mediadas por uma melhoria no PAC.

Método de investigação

1. Configuração do estudo e participantes

   Este estudo sequencial de métodos mistos incluirá um ensaio controlado randomizado duplamente cego e um estudo qualitativo pós-ensaio. Os procedimentos de ocultação serão alcançados no sentido de que os coletores de dados para os resultados pós-teste estarão cegos quanto ao estado do grupo, e os participantes não serão informados sobre se o EXCITE-PAC ou a educação estruturada é a intervenção testada. Ser-lhes-á apenas informado que foram atribuídos ao Programa A ou Programa B. Os cuidadores familiares de PLwD serão recrutados a partir de centros de apoio a cuidadores de demência apoiados por várias ONGs. Os critérios de inclusão são: i) cuidadores familiares de PLwD chineses diagnosticados pelo menos há seis meses; ii) prestação de cuidados por ≥ 4 horas/dia; iii) falantes de chinês; iv) ter um dispositivo móvel para aceder a reuniões virtuais via GoToMeeting ou Zoom; e v) dar consentimento para participar. A análise de poder orienta a estimativa do tamanho da amostra. Embora nenhum estudo até à data tenha adotado o paradigma da psicologia positiva existencial para melhorar o PAC, uma revisão sistemática relatou que o tamanho do efeito (g de Hedges) de uma intervenção não farmacológica no PAC foi de 0,31 e 0,89 para as avaliações pós-intervenção e de seguimento, respetivamente, com a inclusão de aconselhamento ou psicoterapia a melhorar ainda mais o efeito. Assim, assumimos conservadoramente que o EXCITE-PAC alcançará pelo menos um pequeno efeito de 0,35 no PAC. Serão necessários um total de 304 cuidadores familiares (poder: 80%; α: 0,05; taxa de desistência: 15%).21 Será realizada uma randomização por blocos permutados (tamanho do bloco: 8, 12, 16) com códigos aleatórios gerados por computador para alocar participantes numa proporção 1:1 para o programa EXCITE-PAC ou educativo usando o procedimento de "envelopes selados opacos numerados sequencialmente". Este tamanho de amostra é suficiente para realizar análise de caminho examinando os efeitos mediadores do PAC.

   Para as entrevistas qualitativas, será recrutada uma subamostra intencional de 30 cuidadores familiares que tenham completado o programa EXCITE-PAC. Para otimizar a variação da amostra, serão recrutados participantes com diferentes respostas ao tratamento ao EXCITE-PAC, com 10 participantes cada dos intervalos de percentil 0-35, >35-70 e >70 de mudança no PAC, e a variação nas características sociodemográficas da amostra também será maximizada. As entrevistas serão gravadas em áudio para análise.

2. Intervenção testada: EXCITE-PAC

O programa EXCITE-PAC de 12 semanas é sustentado pela psicologia positiva existencial, que integra o uso de técnicas de reapreciação cognitiva de autodistanciamento para melhorar a regulação emocional e a criação de significado em relação ao propósito e significado da prestação de cuidados de demência. Uma abordagem baseada em forças que inclui estratégias narrativas e de capacitação será integrada para otimizar ainda mais a criação de significado nas dimensões de sentido de coerência (SOC) e autoeficácia na prestação de cuidados. Um assistente de investigação (RA1) com licenciatura em psicologia, gerontologia ou ciências sociais irá fornecer a intervenção. A equipa de investigação multidisciplinar, que tem experiência em intervenções cognitivo-comportamentais, narrativas e de capacitação, e prestação de cuidados de demência, fornecerá duas semanas de formação. Foi desenvolvido um protocolo padrão para orientar a implementação do EXCITE-PAC, cujo design geral é delineado na Figura 2.

O programa EXCITE-PAC de 12 semanas adota um modo híbrido, incluindo uma visita domiciliária presencial (Semana 1), reuniões virtuais em grupo (Semanas 2-8), e acompanhamentos telefónicos (Semanas 10-12). O EXCITE-PAC começará com uma visita domiciliária para estabelecer biografias do cuidador baseadas em narrativas. Nas próximas sete semanas, serão realizadas reuniões virtuais semanais em grupo, durante as quais será usado o reapreciação cognitiva de autodistanciamento guiada por vídeo para melhorar a regulação emocional e a criação de significado. A abordagem de capacitação orientada para objetivos será usada nas reuniões virtuais para facilitar o uso pelos cuidadores de técnicas de reenquadramento e refocalização no processo diário de prestação de cuidados para promover o PAC. Posteriormente, serão feitas duas chamadas telefónicas quinzenais para continuar a apoiar a consecução de objetivos. Os detalhes do EXCITE-PAC são os seguintes.

Biografias do cuidador baseadas em narrativas (visita domiciliária presencial) O EXCITE-PAC começará por estabelecer a biografia de prestação de cuidados de cada cuidador usando estratégias narrativas. O objetivo é envolver os cuidadores na reflexão sobre a jornada de prestação de cuidados, particularmente na sua motivação inicial para se envolverem na prestação de cuidados, a sua relação com o PLwD desde a fase pré-mórbida, e como lidaram com as dificuldades e desafios da prestação de cuidados no passado. Com referência ao modelo preditivo de PAC (Figura 1), a reflexão dos cuidadores sobre a sua motivação inicial e relação estabelecerá um contexto favorável à evolução do PAC através da regulação emocional. Aumentar a sua consciência dos sucessos passados também pode ajudar a melhorar o seu SOC, que é uma dimensão importante na criação de significado da experiência da prestação de cuidados de demência.

A biografia de prestação de cuidados é um livreto personalizado para documentar a jornada de prestação de cuidados, com o conteúdo discutido durante a visita domiciliária (ou seja, motivação para cuidar, relação com PLwD, formas de superar dificuldades no passado e pontos fortes pessoais). Estratégias narrativas, incluindo conversas de externalização e reautoria, serão usadas para melhorar a divulgação. A estratégia de conversa de externalização baseia-se no pressuposto de que as pessoas que internalizam um problema persistente têm uma visão delimitada da questão problemática. Para externalizar a situação desafiadora de prestação de cuidados, a biografia usará 'aventura de vida' como uma metáfora para a jornada de prestação de cuidados. Os cuidadores serão guiados para descrever como e por que o seu papel de cuidador começou e como a sua relação com o PLwD evoluiu. Serão fornecidos autocolantes com diferentes descritores para facilitar o processo, e será pedido aos cuidadores que elaborem por que um autocolante particular foi escolhido. Para direcionar a sua atenção para sucessos de desempenho anteriores, será-lhes pedido que marquem e rotulem o seu momento mais desafiador na trilha com um lugar (por exemplo, deserto, túnel), e que descrevam como saíram do lugar (ou seja, superaram a dificuldade). Os seus atuais desafios de prestação de cuidados também serão explorados. Questões de reautoria serão usadas para identificar deliberadamente exceções à prestação de cuidados saturada de problemas (ou seja, sucesso excecional na gestão de uma situação desafiadora de prestação de cuidados). Os intervenientes realizarão análise de situação com os cuidadores para identificar os fatores (por exemplo, ações, eventos e pontos fortes ou características pessoais) que levaram a tais situações excecionais. As suas respostas ajudarão os intervenientes a identificar e destacar os recursos de resistência generalizados (GRRs) dos ambientes internos e externos dos cuidadores. Desta forma, os cuidadores serão mais capazes de reconhecer os seus próprios pontos fortes pessoais para enfrentar situações desafiantes de prestação de cuidados. As biografias completadas serão mantidas pelos cuidadores.

Reapreciação de autodistanciamento para regulação emocional cognitiva (2ª-5ª reuniões virtuais) Estas sessões em grupo serão realizadas via GoToMeeting com o objetivo de capitalizar as capacidades dos cuidadores para se envolverem na regulação emocional cognitiva. Cada grupo terá 3-4 cuidadores para melhorar a partilha entre pares. Cada uma das quatro sessões cobrirá a regulação emocional em relação a: i) lidar com o declínio cognitivo e dependência funcional; ii) BPSD e interação social com PLwD; iii) dinâmica familiar; e iv) exigências do papel de cuidador. O impacto da excitação emocional na adaptação ao papel de cuidador será explicado no início. A reapreciação de autodistanciamento será usada exibindo um micrometragem para ilustrar a relação pensamento-emoção-comportamento relevante para o tópico da sessão. Os micrometragens foram desenvolvidos com base em notas reflexivas capturando a experiência de prestação de cuidados de demência no nosso projeto GRF anterior. Os cuidadores serão guiados para identificar a relação pensamento-emoção-comportamento no cenário apresentado. Serão então convidados a partilhar encontros semelhantes, com o foco colocado na exploração da sua manifestação emocional nesse episódio (ou seja, como e por que) e na discussão de como tais emoções afetam a sua perceção do papel, relação com PLwD e bem-estar geral. Em seguida, será partilhado um micrometragem demonstrando como uma mudança nos processos de pensamento no mesmo cenário pode prevenir a excitação emocional negativa. Uma abordagem de capacitação de 5 passos (Fig. 2) será usada em cada sessão para envolver os cuidadores na definição de planos de ação orientados para objetivos para melhorar a regulação emocional. O objetivo e plano de ação serão documentados nas biografias dos cuidadores para acompanhamento na próxima sessão.

Reapreciação de autodistanciamento para criação de significado (6ª-8ª reuniões virtuais) Estas sessões em grupo visam usar estratégias de reapreciação cognitiva para envolver os cuidadores na criação de significado. Embora a criação de significado seja um processo centrado na pessoa, será adotado um formato de grupo, pois o nosso estudo anterior demonstrou a influência positiva dos pares no alargamento do espaço de vida e oportunidades dos cuidadores e no apoio mútuo para interpretar mais positivamente a adaptação ao papel.24 A nossa revisão sugere que a criação de significado contribui para os domínios do PAC: mutualidade na relação diádica, coesão e funcionalidade familiar, e crescimento pessoal e propósito na vida. Estas três sessões concentrar-se-ão, portanto, nestas áreas. Cada sessão começará com um micrometragem demonstrando uma jornada de prestação de cuidados de 4 paragens: 1) a situação pré-mórbida, 2) as mudanças impostas pela prestação de cuidados, 3) como os cuidadores se ajustam e 4) como desenvolvem novo significado a partir da situação. Cada filme cobrirá as evidências que identificámos para cada domínio do PAC (Tabela 1). Em seguida, os cuidadores serão convidados a partilhar as suas próprias situações usando a jornada de 4 paragens conforme delineado no filme. Será adotada uma atmosfera de aceitação para convidar respostas negativas. Os pares serão convidados a fornecer as suas perspetivas para apoiar a criação de significado. Os significados identificados serão documentados nas biografias para melhorar a reflexão e retenção.

Acompanhamento telefónico (Semanas 9-12) Serão feitas duas chamadas telefónicas de acompanhamento aos cuidadores para acompanhar a consecução de objetivos e reforçar os seus pontos fortes, regulação emocional e nova criação de significado.