Die existenzielle kognitive Intervention zur Förderung positiver Aspekte der Pflege (EXCITE-PAC) im Kontext von Demenz (EXCITE-PAC)

Die globale Prävalenz von Demenz nimmt zu. Alzheimer's Disease International berichtet, dass weltweit jedes Jahr 10 Millionen Menschen mit Demenz diagnostiziert werden, was darauf hindeutet, dass es bis 2030 78 Millionen Menschen mit Demenz (PLwD) geben wird und bis 2050 139 Millionen. Die wirtschaftlichen Auswirkungen sind erheblich, wobei die globalen Pflegekosten bis 2030 auf insgesamt 2 Billionen US-Dollar geschätzt werden. Zahlen aus dem Jahr 2019 deuten darauf hin, dass etwa 50 % dieser Kosten auf informelle Pflege zurückzuführen sind, wobei der größte Teil davon von pflegenden Angehörigen erbracht wird. Die Unterstützung von pflegenden Angehörigen von PLwD wurde daher von der Weltgesundheitsorganisation im Globalen Aktionsplan zu Demenz 2017-2025 als hohe Priorität anerkannt.

Als ein fortschreitendes, schwächendes Syndrom, das durch kognitive Defizite, Stimmungs- und Verhaltensprobleme sowie anschließende Behinderungen gekennzeichnet ist, macht Demenz die familiäre Pflege für PLwD äußerst herausfordernd, stressig und frustrierend. Eine landesweite Studie zu den gesundheitlichen Auswirkungen der familiären Pflege für PLwD ergab, dass pflegende Angehörige in den Bereichen Mobilität, Selbstversorgung, Aktivität, Schmerzen/Beschwerden und Emotionen eine schlechtere gesundheitsbezogene Lebensqualität berichteten als Nicht-Pflegende, wobei die Diskrepanz nach drei Jahren weiterhin signifikant blieb. Die Aufrechterhaltung wertvoller informeller Pflegeunterstützung für PLwD erfordert daher wirksame Strategien zur Verbesserung der Rollenanpassung und des Gesundheitszustands der Pflegenden.

Die Mainstream-Forschung zum Anpassungsprozess pflegender Angehöriger konzentriert sich auf die Verringerung ihrer stressigen Pflegeerfahrung und der damit verbundenen Gesundheitsrisiken. Obwohl Forschungsergebnisse zur Koexistenz einer positiven Pflegeerfahrung im körperlich und psychosozial belastenden Demenzpflegekontext aufkommen, wurde der Förderung der positiven Aspekte der Pflege (PAC) unter pflegenden Angehörigen bisher wenig Aufmerksamkeit geschenkt. PAC wird konzeptualisiert als das Ausmaß, in dem die Pflegeerfahrung als bereichernd für den Lebensraum einer Person und als positive Konsequenzen erzeugend angesehen wird. Statt am entgegengesetzten Ende eines Kontinuums der Pflegelast zu stehen, ist PAC eine separate Dimension, die die Erfahrung der Pflegenden erfasst. Eine bedeutende Menge an Forschung hat sich zu den schützenden Effekten von PAC gegen die schädlichen gesundheitlichen Auswirkungen der Pflege unter pflegenden Angehörigen von PLwD angesammelt, einschließlich der Verringerung von Angst und Depression, der Verringerung der wahrgenommenen Störung durch Verhaltenssymptome und der Verbesserung der subjektiven Gesundheit. Ein hohes Maß an PAC unter pflegenden Angehörigen ist auch mit einem verringerten Risiko der Institutionalisierung von PLwD verbunden. Das Fehlen einer proaktiven Methode zur Förderung von PAC für Pflegende könnte damit zusammenhängen, dass PAC intern unter pflegenden Angehörigen durch einen komplexen Prozess der Anpassung von Werten und der Neurahmung der Pflegeerfahrung in Schemata kultiviert wird, die mit den eigenen Lebensphilosophien, Missionen und Prioritäten der Pflegenden vereinbar sind. Theoretische Anleitung zum sich entwickelnden PAC-Prozess ist daher erforderlich, um die Entwicklung von Interventionen zur Förderung von PAC zu informieren.

Unser Team hat ein integratives theoretisches Modell basierend auf dem Stressbewältigungs-Paradigma und dem existenziellen Paradigma entwickelt, um PAC im Demenzkontext vorherzusagen. Die empirische Evaluation des Modells in einer longitudinalen Kohortenstudie klärte den zugrundeliegenden Mechanismus auf, der eine solche Entwicklung erklärt. Basierend auf diesen Erkenntnissen übernehmen wir das Paradigma der existenziellen positiven Psychologie, das kognitive Verhaltenstheorie, Konstruktniveautheorie und Antonovskys Theorie der Salutogenese integriert, um eine existenziell-kognitive Intervention zur Förderung von PAC (EXCITE-PAC) und damit der gesundheitlichen Ergebnisse pflegender Angehöriger von PLwD zu entwickeln. Eine randomisierte kontrollierte Studie wird vorgeschlagen, um die Effekte von EXCITE-PAC auf die Gesundheit der Pflegenden zu evaluieren und zu untersuchen, ob diese Effekte (falls vorhanden) durch eine Veränderung in PAC vermittelt werden. Nachstudien-Interviews mit Pflegenden werden die Erfahrung und wahrgenommenen Effekte aufklären.

Die vorgeschlagene Studie wird wichtige theoretische und öffentliche Gesundheitsfortschritte bringen. Theoretisch wird die Studie uns über die Validität eines integrativen theoretischen Paradigmas informieren, um den Lebensraum pflegender Angehöriger im Demenzpflegekontext durch die Erhöhung ihrer Begegnungen mit PAC zu bereichern. Dieses theoretische Paradigma kann, wenn gültig, das Stressbewältigungs-Paradigma ergänzen, um die Pflegeerfahrung pflegender Angehöriger von PLwD neu zu gestalten. Was die Implikationen für die öffentliche Gesundheit betrifft, wird EXCITE-PAC, falls es sich als wirksam erweist, auf den Globalen Aktionsplan zu Demenz reagieren, indem es die Gesundheit der Pflegenden fördert. Noch wichtiger ist, dass da die Bereicherung der PAC der Pflegenden sie befähigt, eine neue Perspektive auf die Erfahrung der Demenzpflege zu internalisieren, eine nachhaltigere und sich ständig weiterentwickelnde positive Wirkung auf ihre Rollenanpassung und ihren Gesundheitszustand erwartet werden kann. Zusammen mit einer umfassenden Evaluation der Ergebnisse und der Erfahrung der Endnutzer kann das aus dieser Studie generierte Wissen leicht in die Entwicklung von Demenzpflegediensten und politische Rahmenbedingungen übersetzt werden.

Gesamtziel & Ziele

Diese sequenzielle Mixed-Method-Studie zielt darauf ab:

i) die Effekte des 12-wöchigen EXCITE-PAC-Programms auf PAC (primäres Ergebnis), gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL), Depression, Pflege-Selbstwirksamkeit und Sinnstiftung unter den pflegenden Angehörigen von PLwD zu evaluieren; ii) zu untersuchen, ob die gesundheitlichen Vorteile von EXCITE-PAC, falls vorhanden, durch verbesserte PAC an den 36-Wochen- (d.h. etwa 6 Monate) Follow-up-Endpunkten vermittelt werden; und iii) die Wahrnehmungen der Pflegenden bezüglich der Vorteile, Einschränkungen und Akzeptanz des EXCITE-PAC-Programms zu erforschen.

Ziele i) Die Effekte der existenziell-kognitiven Intervention zur Förderung der positiven Aspekte der Pflege (EXCITE-PAC) auf PAC und die gesundheitlichen Ergebnisse pflegender Angehöriger von Menschen mit Demenz (PLwD) zu evaluieren.

ii) Zu evaluieren, ob die positiven gesundheitlichen Effekte von EXCITE-PAC, falls vorhanden, durch eine Veränderung in PAC vermittelt werden.

iii) Die Erfahrung pflegender Angehöriger bei der Teilnahme an EXCITE-PAC sowie die wahrgenommenen Interventionseffekte zu erforschen.

Hypothesen

Pflegende Angehörige, die das 12-wöchige EXCITE-PAC-Programm erhalten, werden positivere Veränderungen in i) PAC, ii) HRQoL, iii) Depression, iv) Selbstwirksamkeit in der Pflege und v) Sinnstiftung nach Programmabschluss (12 Wochen) und nach 24 und 36 Wochen berichten als diejenigen, die ein 12-wöchiges Bildungsprogramm zur Demenzpflege erhalten.

Die Veränderungen in HRQoL und Depression unter pflegenden Angehörigen von der Basislinie zu den drei Post-Test-Endpunkten werden durch eine Verbesserung in PAC vermittelt.

Forschungsmethode

1. Studienumgebung und Teilnehmer

   Diese sequenzielle Mixed-Method-Studie wird eine doppelblinde randomisierte kontrollierte Studie und eine qualitative Nachstudie umfassen. Verblindung wird dadurch erreicht, dass die Datensammler für die Post-Test-Ergebnisse bezüglich des Gruppenstatus verblindet sind und die Teilnehmer nicht darüber informiert werden, ob EXCITE-PAC oder strukturierte Bildung die getestete Intervention ist. Sie werden nur informiert, dass sie Programm A oder Programm B zugewiesen wurden. Pflegende Angehörige von PLwD werden aus Demenzpflegezentren rekrutiert, die von verschiedenen NGOs unterstützt werden. Die Einschlusskriterien sind: i) pflegende Angehörige von chinesischen PLwD, die mindestens sechs Monate zuvor diagnostiziert wurden; ii) Pflege für ≥ 4 Stunden/Tag; iii) Chinesisch sprechend; iv) Besitz eines Mobilgeräts für den Zugang zu virtuellen Meetings über GoToMeeting oder Zoom; und v) Einwilligung zur Teilnahme. Eine Power-Analyse leitet die Schätzung der Stichprobengröße. Obwohl bisher keine Studie das Paradigma der existenziellen positiven Psychologie zur Verbesserung von PAC übernommen hat, berichtete eine systematische Übersicht, dass die Effektgröße (Hedges' g) einer nicht-pharmakologischen Intervention auf PAC für die Post-Interventions- und Follow-up-Evaluationen jeweils 0,31 und 0,89 betrug, wobei die Einbeziehung von Beratung oder Psychotherapie den Effekt weiter verstärkte. Wir gehen daher konservativ davon aus, dass EXCITE-PAC mindestens einen kleinen Effekt von 0,35 auf PAC erreichen wird. Insgesamt werden 304 pflegende Angehörige benötigt (Power: 80%; α: 0,05; Ausfallrate: 15%).21 Permutierte Blockrandomisierung (Blockgröße: 8, 12, 16) mit computergenerierten Zufallscodes wird durchgeführt, um Teilnehmer im Verhältnis 1:1 dem EXCITE-PAC- oder Bildungsprogramm zuzuweisen, unter Verwendung des Verfahrens "sequentiell nummerierter, undurchsichtiger versiegelter Umschläge". Diese Stichprobengröße ist ausreichend, um eine Pfadanalyse zur Untersuchung der vermittelnden Effekte von PAC durchzuführen.

   Für die qualitativen Interviews wird eine gezielte Teilstichprobe von 30 pflegenden Angehörigen rekrutiert, die das EXCITE-PAC-Programm abgeschlossen haben. Um die Stichprobenvariation zu optimieren, werden Teilnehmer mit unterschiedlichen Behandlungsantworten auf EXCITE-PAC rekrutiert, mit jeweils 10 Teilnehmern aus den 0.-35. Perzentil-, >35.-70. Perzentil- und >70. Perzentil-Bereichen der Veränderung in PAC, und die Variation in den soziodemografischen Merkmalen der Stichprobe wird ebenfalls maximiert. Die Interviews werden audioaufgezeichnet für die Analyse.

2. Getestete Intervention: EXCITE-PAC

Das 12-wöchige EXCITE-PAC-Programm basiert auf existenzieller positiver Psychologie, die den Einsatz von selbst-distanzierenden kognitiven Neubewertungstechniken integriert, um Emotionsregulation und Sinnstiftung in Bezug auf den Zweck und die Bedeutung der Demenzpflege zu verbessern. Ein stärkenbasierter Ansatz, der narrative und Empowerment-Strategien einschließt, wird integriert, um die Sinnstiftung in den Dimensionen des Kohärenzgefühls (SOC) und der Selbstwirksamkeit in der Pflege weiter zu optimieren. Eine Forschungsassistentin (RA1) mit einem Bachelor-Abschluss in Psychologie, Gerontologie oder Sozialwissenschaften wird die Intervention durchführen. Das multidisziplinäre Forschungsteam, das Expertise in kognitiv-behavioralen, narrativen und Empowerment-Interventionen sowie Demenzpflege hat, wird zwei Wochen Training bereitstellen. Ein Standardprotokoll wurde entwickelt, um die Implementierung von EXCITE-PAC zu leiten, dessen Gesamtdesign in Abbildung 2 dargestellt ist.

Das 12-wöchige EXCITE-PAC-Programm verwendet einen hybriden Modus, einschließlich eines persönlichen Hausbesuchs (Woche 1), gruppenbasierter virtueller Meetings (Wochen 2-8) und telefonischer Nachbetreuungen (Wochen 10-12). EXCITE-PAC beginnt mit einem Hausbesuch, um narrative pflegende Biografien zu etablieren. In den nächsten sieben Wochen werden wöchentlich virtuelle gruppenbasierte Meetings abgehalten, bei denen video-gesteuerte selbst-distanzierende kognitive Neubewertung verwendet wird, um Emotionsregulation und Sinnstiftung zu verbessern. Der zielorientierte Empowerment-Ansatz wird in den virtuellen Meetings verwendet, um die Anwendung von Umrahmungs- und Refokussierungstechniken durch die Pflegenden im täglichen Pflegeprozess zu erleichtern, um die PAC zu fördern. Danach werden zwei zweiwöchentliche Telefonanrufe durchgeführt, um die Zielerreichung weiter zu unterstützen. Die Details von EXCITE-PAC sind wie folgt.

Narrative pflegende Biografien (persönlicher Hausbesuch) EXCITE-PAC beginnt mit der Erstellung einer Pflegebiografie jedes Pflegenden unter Verwendung narrativer Strategien. Der Zweck ist, Pflegende zur Reflexion über die Pflegereise zu engagieren, insbesondere über ihre anfängliche Motivation zur Pflege, ihre Beziehung zum PLwD seit der prämorbiden Phase und wie sie in der Vergangenheit mit Pflegehärten und -herausforderungen umgegangen sind. Mit Bezug auf das prädiktive Modell von PAC (Abbildung 1) setzt die Reflexion der Pflegenden über ihre anfängliche Motivation und Beziehung einen Kontext, der günstig für die PAC-Entwicklung durch Emotionsregulation ist. Die Erhöhung ihres Bewusstseins für vergangene Erfolge kann auch helfen, ihr SOC zu verbessern, was eine wichtige Dimension in der Sinnstiftung der Demenzpflegeerfahrung ist.

Die Pflegebiografie ist ein maßgeschneidertes Heft, um die Pflegereise zu dokumentieren, mit Inhalten, die während des Hausbesuchs besprochen werden (d.h., Motivation zur Pflege, Beziehung zu PLwD, Wege zur Überwindung von Härten in der Vergangenheit und persönliche Stärken). Narrative Strategien, einschließlich externalisierender und re-autorisierender Gespräche, werden verwendet, um die Offenlegung zu verbessern. Die externalisierende Gesprächsstrategie basiert auf der Annahme, dass Menschen, die ein anhaltendes Problem internalisieren, eine eingeschränkte Sicht auf das problematische Thema haben. Um die herausfordernde Pflegesituation zu externalisieren, verwendet die Biografie 'Lebensabenteuer' als Metapher für die Pflegereise. Die Pflegenden werden angeleitet, zu beschreiben, wie und warum ihre Pflegerolle begann und wie sich ihre Beziehung zum PLwD entwickelt hat. Aufkleber mit verschiedenen Deskriptoren werden bereitgestellt, um den Prozess zu erleichtern, und die Pflegenden werden gebeten, zu erläutern, warum ein bestimmter Aufkleber gewählt wurde. Um ihre Aufmerksamkeit auf frühere Leistungserfolge zu lenken, werden sie gebeten, ihre herausforderndste Zeit auf der Spur mit einem Ort (z.B. Wüste, Tunnel) zu markieren und zu beschriften und zu beschreiben, wie sie den Ort verließen (d.h., die Härte überwanden). Ihre aktuellen Pflegeherausforderungen werden ebenfalls erkundet. Re-autorisierende Fragen werden verwendet, um absichtlich Ausnahmen von problemgesättigter Pflege zu identifizieren (d.h., außergewöhnlicher Erfolg im Umgang mit einer herausfordernden Pflegesituation). Die Intervenierenden werden Situationsanalysen mit den Pflegenden durchführen, um die Faktoren (z.B. Handlungen, Ereignisse und persönliche Stärken oder Eigenschaften) zu identifizieren, die zu solchen außergewöhnlichen Situationen führen. Ihre Antworten helfen den Intervenierenden, die generalisierten Widerstandsressourcen (GRRs) aus der internen und externen Umwelt der Pflegenden zu identifizieren und hervorzuheben. Auf diese Weise werden die Pflegenden besser in der Lage sein, ihre eigenen persönlichen Stärken zur Bewältigung herausfordernder Pflegesituationen zu erkennen. Die fertigen Biografien werden von den Pflegenden behalten.

Selbst-distanzierende Neubewertung für kognitive Emotionsregulation (2.-5. virtuelles Meeting) Diese gruppenbasierten Sitzungen werden über GoToMeeting durchgeführt, mit dem Ziel, die Fähigkeiten der Pflegenden zur kognitiven Emotionsregulation zu nutzen. Jede Gruppe wird 3-4 Pflegende haben, um das Peer-Sharing zu verbessern. Jede der vier Sitzungen wird Emotionsregulation in Bezug auf behandeln: i) Umgang mit kognitivem Verfall und funktionaler Abhängigkeit; ii) BPSD und soziale Interaktion mit PLwD; iii) Familiendynamik; und iv) Anforderungen der Pflegerolle. Die Auswirkung emotionaler Erregung auf die Rollenanpassung in der Pflege wird zu Beginn erklärt. Selbst-distanzierende Neubewertung wird verwendet, indem ein Mikrofilm gezeigt wird, um die Gedanken-Emotion-Verhaltens-Beziehung zum Sitzungsthema zu veranschaulichen. Die Mikrofilme wurden basierend auf reflektierenden Notizen entwickelt, die die Demenzpflegeerfahrung in unserem vorherigen GRF-Projekt festhalten. Die Pflegenden werden angeleitet, die Gedanken-Emotion-Verhaltens-Beziehung im präsentierten Szenario zu identifizieren. Sie werden dann eingeladen, ähnliche Begegnungen zu teilen, wobei der Fokus darauf liegt, ihre emotionale Manifestation in dieser Episode zu erkunden (d.h., wie und warum) und zu diskutieren, wie solche Emotionen ihre Rollenwahrnehmung, Beziehung zu PLwD und allgemeines Wohlbefinden beeinflussen. Als nächstes wird ein Mikrofilm geteilt, der zeigt, wie eine Veränderung der Denkprozesse im gleichen Szenario negative emotionale Erregung verhindern kann. Ein 5-stufiger Empowerment-Ansatz (Abb. 2) wird in jeder Sitzung verwendet, um Pflegende in die Festlegung zielorientierter Aktionspläne zur Verbesserung der Emotionsregulation einzubeziehen. Das Ziel und der Aktionsplan werden in den Pflegebiografien für die Nachverfolgung in der nächsten Sitzung dokumentiert.

Selbst-distanzierende Neubewertung für Sinnstiftung (6.-8. virtuelles Meeting) Diese Gruppensitzungen zielen darauf ab, kognitive Neubewertungsstrategien zu verwenden, um die Pflegenden in die Sinnstiftung einzubeziehen. Obwohl Sinnstiftung ein personenzentrierter Prozess ist, wird ein Gruppenformat übernommen, da unsere vorherige Studie den positiven Peereinfluss auf die Erweiterung des Lebensraums und der Möglichkeiten der Pflegenden und die gegenseitige Unterstützung zur positiveren Konstruktion der Rollenanpassung demonstrierte.24 Unsere Übersicht legt nahe, dass Sinnstiftung zu den PAC-Domänen beiträgt: Gegenseitigkeit in der dyadischen Beziehung, Familienkohäsion und -funktionalität sowie persönliches Wachstum und Lebenssinn. Diese drei Sitzungen konzentrieren sich daher auf diese Bereiche. Jede Sitzung beginnt mit einem Mikrofilm, der eine 4-stufige Pflegereise demonstriert: 1) die prämorbide Situation, 2) die durch die Pflege auferlegten Veränderungen, 3) wie Pflegende sich anpassen und 4) wie sie neue Bedeutung aus der Situation entwickeln. Jeder Film deckt die von uns identifizierten Evidenzen für jede PAC-Domäne ab (Tabelle 1). Dann werden die Pflegenden eingeladen, ihre eigenen Situationen unter Verwendung der 4-stufigen Reise, wie im Film skizziert, zu teilen. Eine akzeptierende Atmosphäre wird übernommen, um negative Antworten einzuladen. Peers werden eingeladen, ihre Perspektiven zur Unterstützung der Sinnstiftung beizutragen. Die identifizierten Bedeutungen werden in den Biografien dokumentiert, um Reflexion und Beibehaltung zu verbessern.

Telefonische Nachbetreuung (Wochen 9-12) Zwei telefonische Nachbetreuungsanrufe werden an Pflegende gerichtet, um die Zielerreichung zu verfolgen und ihre Stärken, Emotionsregulation und neue Sinnstiftung zu verstärken.