Den Existentiella Kognitiva Interventionen för att Förstärka Positiva Aspekter av Omsorgsgivande (EXCITE-PAC) i en Demenskontext (EXCITE-PAC)

Den globala förekomsten av demens ökar i takt. Alzheimer's Disease International rapporterar att 10 miljoner människor världen över diagnosticeras med demens varje år, vilket indikerar att det kommer att finnas 78 miljoner människor som lever med demens (PLwD) år 2030 och 139 miljoner år 2050. De ekonomiska konsekvenserna är betydande, med den globala vårdkostnaden beräknad uppgå till 2 biljoner USD år 2030. Siffror från 2019 tyder på att ungefär 50% av denna kostnad kan hänföras till informell vård, där majoriteten tillhandahålls av familjevårdgivare. Att stödja familjevårdgivare för PLwD har därför av Världshälsoorganisationen (WHO) erkänts som en högprioriterad fråga i den globala handlingsplanen för demens 2017-2025.

Som ett progressivt, försvagande syndrom kännetecknat av kognitiva brister, humör- och beteendeproblem samt efterföljande funktionsnedsättning, gör demens familjevård för PLwD mycket utmanande, stressande och frustrerande. En nationell studie om familjevårdgivningens hälsoeffekter för PLwD fann att familjevårdgivare rapporterade sämre hälsorelaterad livskvalitet inom områdena rörlighet, egenvård, aktivitet, smärta/obehag och känslor jämfört med icke-vårdgivare, där skillnaden förblev signifikant efter tre år. Att upprätthålla ovärderligt informellt vårdstöd för PLwD kräver därför effektiva strategier för att förbättra vårdgivarnas rollanpassning och hälsotillstånd.

Den huvudsakliga forskningen om familjevårdgivares anpassningsprocess fokuserar på att minska deras stressande vårdupplevelse och de associerade hälsohoten. Även om forskningsbevis börjar framkomma om samexistensen av en positiv vårdupplevelse i den fysiskt och psykosocialt krävande demensvårdsmiljön, har lite uppmärksamhet ägnats åt att främja de positiva aspekterna av vårdgivning (PAC) bland familjevårdgivare. PAC konceptualiseras som i vilken utsträckning vårdupplevelsen ses som berikande för individens livsutrymme och ger positiva konsekvenser. Istället för att vara belägen i den motsatta änden av ett kontinuum för vårdgivarbörda, är PAC en separat dimension som fångar vårdgivarnas upplevelse. En betydande mängd forskning har ackumulerats om PAC:s skyddande effekter mot den skadliga hälsoeffekten av vårdgivning bland familjevårdgivare för PLwD, inklusive minskad ångest och depression, minskad upplevd störning av beteendesymptom och förbättrad subjektiv hälsa. En hög nivå av PAC bland familjevårdgivare är också associerad med ett minskat risk för PLwD:s institutionalisering. Bristen på en proaktiv metod för att förbättra PAC för vårdgivare kan vara relaterad till att PAC odlas internt bland familjevårdgivare genom en komplex process av att anpassa värderingar och omtolka vårdupplevelsen till scheman som är förenliga med vårdgivarnas egna livsfilosofier, uppdrag och prioriteringar. Teoretisk vägledning om den utvecklande PAC-processen är därför nödvändig för att informera utvecklingen av interventioner för att främja PAC.

Vårt team har utvecklat en integrerande teoretisk modell baserad på stresshanteringsparadigmet och existentiella paradigmet för att förutsäga PAC i demenssammanhang. Empirisk utvärdering av modellen i en longitudinell kohortstudie klarlade den underliggande mekanismen som förklarar en sådan utveckling. Baserat på dessa fynd antar vi paradigmet för existentiell positiv psykologi, som integrerar kognitiv beteendeteori, tolkningsnivåteori och Antonovskys teori om salutogenes, för att vara pionjärer med en existentiell-kognitiv intervention för att förbättra PAC (EXCITE-PAC), och därmed hälsoutfallen för familjevårdgivare för PLwD. En randomiserad kontrollerad studie föreslås för att utvärdera effekterna av EXCITE-PAC på vårdgivarnas hälsa och för att undersöka om dessa effekter (om några) medieras genom en förändring i PAC. Post-studieintervjuer med vårdgivare kommer att klargöra upplevelsen och upplevda effekter.

Den föreslagna studien kommer att medföra viktiga teoretiska och folkhälsoframsteg. Teoretiskt kommer studien att informera oss om giltigheten av ett integrerande teoretiskt paradigm för att berika familjevårdgivares livsutrymme i demensvårdssammanhang genom att öka deras möten med PAC. Detta teoretiska paradigm, om giltigt, kan komplementera stresshanteringsparadigmet för att omforma vårdupplevelsen för familjevårdgivare för PLwD. Vad gäller folkhälsoimplikationerna kommer EXCITE-PAC, om den bevisas effektiv, att svara mot den globala handlingsplanen för demens genom att främja vårdgivarnas hälsa. Ännu viktigare, eftersom berikandet av vårdgivarnas PAC innebär att ge dem möjlighet att internalisera ett nytt perspektiv på upplevelsen av demensvård, kan en mer hållbar och ständigt utvecklande positiv effekt på deras rollanpassning och hälsotillstånd förväntas. Tillsammans med en omfattande utvärdering av resultat och slutanvändares erfarenhet, kan kunskapen som genereras från denna studie lätt översättas till utveckling av demensvårdstjänster och policysammanhang.

Övergripande syfte & mål

Denna sekventiella mixed-method-studie syftar till att:

i) utvärdera effekterna av det 12-veckors EXCITE-PAC-programmet på PAC (primärt utfall), Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL), depression, vårdgivande självförmåga och meningsskapande bland familjevårdgivare för PLwD; ii) undersöka om hälsofördelarna med EXCITE-PAC, om några, medieras genom förbättrad PAC vid 36-veckors (dvs. cirka 6 månader) uppföljningsslutpunkter; och iii) undersöka vårdgivarnas uppfattningar om fördelarna, begränsningarna och acceptansen av EXCITE-PAC-programmet.

Mål i) Att utvärdera effekterna av den existentiella-kognitiva interventionen för att förbättra de positiva aspekterna av vårdgivning (EXCITE-PAC) på PAC och hälsoutfallen för familjevårdgivare för personer som lever med demens (PLwD).

ii) Att utvärdera om de positiva hälsoeffekterna av EXCITE-PAC, om några, medieras genom en förändring i PAC.

iii) Att utforska familjevårdgivares erfarenhet av att delta i EXCITE-PAC, såväl som de upplevda interventionseffekterna.

Hypoteser

Familjevårdgivare som får det 12-veckors EXCITE-PAC-programmet kommer att rapportera mer positiva förändringar i i) PAC, ii) HRQoL, iii) depression, iv) självförmåga i vårdgivning, och v) meningsskapande vid programmets avslutning (12 veckor), och vid 24 veckor och 36 veckor, jämfört med de som får ett 12-veckors utbildningsprogram om demensvård.

Förändringarna i HRQoL och depression bland familjevårdgivare från baslinjen till de tre post-test-slutpunkterna kommer att medieras av en förbättring i PAC.

Forskningsmetod

1. Studiemiljö och deltagare

   Denna sekventiella mixed-method-studie kommer att inkludera en dubbelblind randomiserad kontrollerad studie och en post-studie kvalitativ studie. Blindningsprocedurer kommer att uppnås genom att datainsamlarna för post-test-resultaten kommer att vara blindade för grupptillhörighet, och deltagare kommer inte att informeras om huruvida EXCITE-PAC eller strukturerad utbildning är den testade interventionen. De kommer endast att informeras om att de har tilldelats Program A eller Program B. Familjevårdgivare för PLwD kommer att rekryteras från demensvårdgivarhubbar som stöds av olika NGO:er. Inklusionskriterierna är: i) familjevårdgivare för kinesiska PLwD diagnostiserade minst sex månader tidigare; ii) vårdgivande för ≥ 4 timmar/dag; iii) kinesisktalande; iv) ha en mobil enhet för att komma åt virtuella möten via GoToMeeting eller Zoom; och v) ge samtycke till att delta. Poweranalys styr beräkningen av urvalsstorleken. Även om ingen studie hittills har antagit det existentiella positiva psykologiparadigmet för att förbättra PAC, rapporterade en systematisk översikt effektstorleken (Hedges' g) för en icke-farmakologisk intervention på PAC vara 0,31 respektive 0,89 för post-interventions- och uppföljningsutvärderingarna, där inkludering av rådgivning eller psykoterapi ytterligare förstärkte effekten. Vi antar därför konservativt att EXCITE-PAC kommer att uppnå minst en liten effekt på 0,35 på PAC. Totalt kommer 304 familjevårdgivare att behövas (power: 80%; α: 0,05; bortfallsgrad: 15%). Permuterad blockrandomisering (blockstorlek: 8, 12, 16) med datorgenererade slumpkoder kommer att utföras för att fördela deltagare i ett 1:1-förhållande till EXCITE-PAC eller utbildningsprogrammet med hjälp av proceduren "sekventiellt numrerade, ogenomskinliga förseglade kuvert". Denna urvalsstorlek är tillräcklig för att genomföra väganalys som undersöker PAC:s medierande effekter.

   För de kvalitativa intervjuerna kommer ett ändamålsenligt delurval på 30 familjevårdgivare som har genomfört EXCITE-PAC-programmet att rekryteras. För att optimera urvalsvariation kommer deltagare med olika behandlingssvar på EXCITE-PAC att rekryteras, med 10 deltagare vardera från 0-35:e percentilen, >35-70:e percentilen och >70:e percentilen för förändring i PAC, och variation i urvalets sociodemografiska egenskaper kommer också att maximeras. Intervjuerna kommer att spelas in för analys.

2. Testad intervention: EXCITE-PAC

Det 12-veckors EXCITE-PAC-programmet grundas på existentiell positiv psykologi, som integrerar användningen av självdistanerande kognitiva omvärderingstekniker för att förbättra känslomässig reglering och meningsskapande med avseende på syftet och betydelsen av demensvård. En styrkebaserad metod som inkluderar narrativa och empowermentstrategier kommer att integreras för att ytterligare optimera meningsskapande inom dimensionerna känsla av sammanhang (SOC) och självförmåga i vårdgivning. En forskningsassistent (RA1) med en kandidatexamen i psykologi, gerontologi eller samhällsvetenskap kommer att genomföra interventionen. Det multidisciplinära forskningsteamet, som har expertis inom kognitiv-beteendemässiga, narrativa och empowermentinterventioner, och demensvård, kommer att ge två veckors utbildning. En standardprotokoll har utvecklats för att vägleda implementeringen av EXCITE-PAC, vars övergripande design sammanfattas i Figur 2.

Det 12-veckors EXCITE-PAC-programmet antar ett hybridläge, inkluderande ett ansikte-mot-ansikte hembesök (Vecka 1), gruppbaserade virtuella möten (Vecka 2-8) och telefonuppföljningar (Vecka 10-12). EXCITE-PAC kommer att inledas med ett hembesök för att etablera narrativbaserade vårdgivarbiografier. Under de kommande sju veckorna kommer veckovisa virtuella gruppbaserade möten att hållas, under vilka videostyrd självdistanerande kognitiv omvärdering kommer att användas för att förbättra känslomässig reglering och meningsskapande. Den målinriktade empowermentmetoden kommer att användas i de virtuella mötena för att underlätta vårdgivarnas användning av omtolkning- och omfokuseringsmetoder i den dagliga vårdprocessen för att främja PAC. Därefter kommer två fjorton-dagars telefonsamtal att göras för att fortsätta stödja målsättningsuppfyllelse. Detaljerna för EXCITE-PAC är som följer.

Narrativbaserade vårdgivarbiografier (ansikte-mot-ansikte hembesök) EXCITE-PAC kommer att inledas genom att etablera varje vårdgivares vårdgivarbiografi med narrativa strategier. Syftet är att engagera vårdgivare i reflektion över vårdresan, särskilt deras initiala motivation att engagera sig i vårdgivning, deras relation med PLwD sedan förmorbid stadiet, och hur de har hanterat vårdgivningssvårigheter och utmaningar tidigare. Med hänvisning till den prediktiva modellen för PAC (Figur 1), kommer vårdgivarnas reflektion över deras initiala motivation och relation att skapa en kontext som är gynnsam för PAC-utveckling genom känslomässig reglering. Att öka deras medvetenhet om tidigare framgångar kan också hjälpa till att förbättra deras SOC, vilket är en viktig dimension i meningsskapandet av upplevelsen av demensvård.

Vårdgivarbiografin är en skräddarsydd broschyr för att dokumentera vårdresan, med det innehåll som diskuteras under hembesöket (dvs. motivation att vårda, relation med PLwD, sätt att övervinna svårigheter tidigare och personliga styrkor). Narrativa strategier, inklusive externaliserande och omförfattande konversationer, kommer att användas för att förbättra avslöjande. Den externaliserande konversationsstrategin bygger på antagandet att människor som internaliserar ett ihållande problem har en begränsad syn på den problematiska frågan. För att externalisera den utmanande vårdgivningssituationen kommer biografin att använda 'livsäventyr' som en metafor för vårdresan. Vårdgivarna kommer att vägledas att beskriva hur och varför deras vårdgivarroll började och hur deras relation med PLwD har utvecklats. Klistermärken med olika beskrivningar kommer att tillhandahållas för att underlätta processen, och vårdgivare kommer att ombes att förtydliga varför ett visst klistermärke har valts. För att rikta deras uppmärksamhet mot tidigare prestationsframgångar kommer de att ombes att markera och märka sin mest utmanande tid på spåret med en plats (t.ex. öken, tunnel), och att beskriva hur de lämnade platsen (dvs. övervann svårigheten). Deras nuvarande vårdgivningsutmaningar kommer också att utforskas. Omförfattande frågor kommer att användas för att avsiktligt identifiera undantag till problemsmätt vårdgivning (dvs. exceptionell framgång i att hantera en utmanande vårdgivningssituation). Intervenörerna kommer att genomföra situationanalys med vårdgivarna för att identifiera faktorerna (t.ex. handlingar, händelser och personliga styrkor eller egenskaper) som leder till sådana exceptionella situationer. Deras svar kommer att hjälpa intervenörerna att identifiera och lyfta fram de generaliserade motståndsresurserna (GRRs) från vårdgivarnas interna och externa miljöer. På detta sätt kommer vårdgivarna att bli bättre på att känna igen sina egna personliga styrkor för att hantera utmanande vårdgivningssituationer. De färdiga biografierna kommer att behållas av vårdgivarna.

Självdistanerande omvärdering för kognitiv känslomässig reglering (2:a-5:e virtuella mötena) Dessa gruppbaserade sessioner kommer att levereras via GoToMeeting med målet att utnyttja vårdgivarnas förmåga att engagera sig i kognitiv känslomässig reglering. Varje grupp kommer att ha 3-4 vårdgivare för att förbättra kamratdelning. Var och en av de fyra sessionerna kommer att täcka känslomässig reglering i relation till: i) hantering av kognitiv nedgång och funktionellt beroende; ii) BPSD och social interaktion med PLwD; iii) familjedynamik; och iv) vårdgivarrollskrav. Påverkan av känslomässig upphetsning på vårdgivarrollsanpassning kommer att förklaras från början. Självdistanerande omvärdering kommer att användas genom att visa en mikromovie för att illustrera tanke-känsla-beteende-förhållandet relevant för sessionens ämne. Mikromovierna utvecklades baserat på reflekterande anteckningar som fångade demensvårdupplevelsen i vårt tidigare GRF-projekt. Vårdgivarna kommer att vägledas att identifiera tanke-känsla-beteende-förhållandet i det presenterade scenariot. De kommer sedan att bjudas in att dela liknande möten, med fokus på att utforska deras känslomässiga manifestation i det avsnittet (dvs. hur och varför) och diskutera hur sådana känslor påverkar deras rolluppfattning, relation med PLwD och övergripande välbefinnande. Därefter kommer en mikromovie som demonstrerar hur en förändring i tankeprocesser i samma scenario kan förhindra negativ känslomässig upphetsning att delas. En 5-stegs empowermentmetod (Fig. 2) kommer att användas i varje session för att engagera vårdgivare i att sätta målinriktade handlingsplaner för att förbättra känslomässig reglering. Målet och handlingsplanen kommer att dokumenteras i vårdgivarbiografierna för uppföljning i nästa session.

Självdistanerande omvärdering för meningsskapande (6:e-8:e virtuella mötena) Dessa gruppsessions syfte är att använda kognitiva omvärderingsstrategier för att engagera vårdgivarna i meningsskapande. Även om meningsskapande är en personcentrerad process, kommer ett gruppformat att antas, eftersom vår tidigare studie visade positiv kamratpåverkan på att bredda vårdgivarnas livsutrymme och möjligheter och stödja varandra för att mer positivt tolka rollanpassning. Vår översikt tyder på att meningsskapande bidrar till PAC-domänerna: ömsesidighet i den dyadiska relationen, familjesammanhållning och funktionalitet, och personlig tillväxt och livssyfte. Dessa tre sessioner kommer därför att fokusera på dessa områden. Varje session kommer att inledas med en mikromovie som demonstrerar en 4-stegs vårdresan: 1) den förmorbida situationen, 2) de förändringar som vårdgivningen medfört, 3) hur vårdgivare anpassar sig och 4) hur de utvecklar ny mening från situationen. Varje film kommer att täcka de bevis vi identifierat för varje PAC-domän (Tabell 1). Sedan kommer vårdgivarna att bjudas in att dela sina egna situationer med hjälp av den 4-stegs resan som beskrivs i filmen. En accepterande atmosfär kommer att antas för att bjuda in negativa svar. Kamrater kommer att bjudas in att ge sina perspektiv för att stödja meningsskapande. De identifierade meningarna kommer att dokumenteras i biografierna för att förbättra reflektion och kvarhållning.

Telefonuppföljning (Vecka 9-12) Två telefonuppföljningssamtal kommer att göras till vårdgivare för att följa upp målsättningsuppfyllelse och förstärka deras styrkor, känslomässig reglering och nya meningsskapande.