L'Intervention Cognitive Existentialiste pour Améliorer l'Aspect Positif de l'Aidance (EXCITE-PAC) dans un Contexte de Démence (EXCITE-PAC)

La prévalence mondiale de la démence est en augmentation. Alzheimer's Disease International rapporte que 10 millions de personnes dans le monde sont diagnostiquées chaque année avec une démence, ce qui indique qu'il y aura 78 millions de personnes vivant avec une démence (PLwD) d'ici 2030 et 139 millions d'ici 2050. Les implications économiques sont significatives, le coût mondial des soins étant estimé à 2 000 milliards de dollars US d'ici 2030. Les chiffres de 2019 suggèrent qu'environ 50 % de ce coût peut être attribué aux soins informels, la majorité étant fournie par les aidants familiaux. Soutenir les aidants familiaux des PLwD a donc été reconnu par l'Organisation Mondiale de la Santé comme une priorité élevée dans le Plan d'Action Mondial sur la Démence 2017-2025.

En tant que syndrome débilitant progressif caractérisé par des déficits cognitifs, des problèmes d'humeur et de comportement, et une incapacité subséquente, la démence rend les soins familiaux pour les PLwD très difficiles, stressants et frustrants. Une étude nationale sur l'impact sanitaire des soins familiaux pour les PLwD a révélé que les aidants familiaux rapportaient une qualité de vie liée à la santé plus faible dans les aspects de mobilité, soins personnels, activité, douleur/inconfort et émotions que les non-aidants, la disparité restant significative après trois ans. Maintenir un soutien informel inestimable pour les PLwD exige donc des stratégies efficaces pour améliorer l'adaptation au rôle et l'état de santé des aidants.

La recherche dominante sur le processus d'adaptation des aidants familiaux se concentre sur la réduction de leur expérience stressante de soins et des menaces sanitaires associées. Bien que des preuves de recherche émergent sur la coexistence d'une expérience positive de soins dans le contexte exigeant physiquement et psychologiquement des soins de la démence, peu d'attention a été accordée à la promotion des aspects positifs des soins (PAC) parmi les aidants familiaux. PAC est conceptualisé comme la mesure dans laquelle l'expérience de soins est perçue comme enrichissant l'espace de vie d'un individu et produisant des conséquences positives. Au lieu d'être situé à l'extrémité opposée d'un continuum de fardeau des soins, PAC est une dimension distincte qui capture l'expérience des aidants. Un corpus significatif de recherche s'est accumulé sur les effets protecteurs de PAC contre l'impact sanitaire délétère des soins parmi les aidants familiaux des PLwD, incluant la réduction de l'anxiété et de la dépression, la diminution de la perturbation perçue des symptômes comportementaux, et l'amélioration de la santé subjective. Un niveau élevé de PAC parmi les aidants familiaux est également associé à un risque réduit d'institutionnalisation des PLwD. L'absence d'une méthode proactive pour améliorer PAC pour les aidants peut être liée au fait que PAC est cultivé en interne parmi les aidants familiaux à travers un processus complexe d'ajustement des valeurs et de recadrage de l'expérience de soins en schémas compatibles avec les philosophies, missions et priorités de vie propres aux aidants. Une guidance théorique sur le processus évolutif de PAC est donc nécessaire pour informer le développement d'interventions visant à promouvoir PAC.

Notre équipe a développé un modèle théorique intégratif basé sur le paradigme de coping au stress et le paradigme existentiel pour prédire PAC dans le contexte de la démence. L'évaluation empirique du modèle dans une étude de cohorte longitudinale a élucidé le mécanisme sous-jacent expliquant une telle évolution. Basé sur ces résultats, nous adoptons le paradigme de la psychologie positive existentielle, qui intègre la théorie cognitive-comportementale, la théorie des niveaux de représentation et la théorie de la salutogenèse d'Antonovsky, pour pionnier une intervention existentielle-cognitive pour améliorer PAC (EXCITE-PAC), et donc les résultats de santé des aidants familiaux des PLwD. Un essai contrôlé randomisé est proposé pour évaluer les effets d'EXCITE-PAC sur la santé des aidants et explorer si ces effets (le cas échéant) sont médiés par un changement dans PAC. Des entretiens post-essai avec les aidants élucideront l'expérience et les effets perçus.

L'étude proposée apportera d'importants progrès théoriques et de santé publique. Théoriquement, l'étude nous informera de la validité d'un paradigme théorique intégratif pour enrichir l'espace de vie des aidants familiaux dans le contexte des soins de la démence en augmentant leurs rencontres avec PAC. Ce paradigme théorique, s'il est valide, peut compléter le paradigme de coping au stress pour remodeler l'expérience de soins des aidants familiaux des PLwD. Quant aux implications de santé publique, EXCITE-PAC, s'il s'avère efficace, répondra au Plan d'Action Mondial sur la Démence en promouvant la santé des aidants. Plus important encore, comme enrichir le PAC des aidants implique de les habiliter à internaliser une nouvelle perspective sur l'expérience des soins de la démence, un effet positif plus durable et en constante évolution sur leur adaptation au rôle et état de santé peut être attendu. Avec une évaluation complète des résultats et de l'expérience des utilisateurs finaux, les connaissances générées par cette étude peuvent être facilement traduites dans le développement des services de soins de la démence et les cadres politiques.

Objectif général & objectifs

Cette étude à méthodes mixtes séquentielles vise à :

i) évaluer les effets du programme EXCITE-PAC de 12 semaines sur PAC (résultat primaire), la qualité de vie liée à la santé (HRQoL), la dépression, l'auto-efficacité dans les soins et la création de sens parmi les aidants familiaux des PLwD ; ii) explorer si les bénéfices sanitaires d'EXCITE-PAC, le cas échéant, sont médiés par une amélioration de PAC aux points de suivi de 36 semaines (c'est-à-dire environ 6 mois) ; et iii) explorer les perceptions des aidants concernant les bénéfices, limites et acceptabilité du programme EXCITE-PAC.

Objectifs i) Évaluer les effets de l'intervention existentielle-cognitive pour améliorer les aspects positifs des soins (EXCITE-PAC) sur PAC et les résultats de santé des aidants familiaux des personnes vivant avec une démence (PLwD).

ii) Évaluer si les effets sanitaires positifs d'EXCITE-PAC, le cas échéant, sont médiés par un changement dans PAC.

iii) Explorer l'expérience des aidants familiaux en s'engageant dans EXCITE-PAC, ainsi que les effets perçus de l'intervention.

Hypothèses

Les aidants familiaux qui reçoivent le programme EXCITE-PAC de 12 semaines rapporteront des changements plus positifs dans i) PAC, ii) HRQoL, iii) dépression, iv) auto-efficacité dans les soins, et v) création de sens à la fin du programme (12 semaines), et à 24 et 36 semaines, que ceux qui reçoivent un programme d'éducation de 12 semaines sur les soins de la démence.

Les changements dans HRQoL et dépression parmi les aidants familiaux du début aux trois points de post-test seront médiés par une amélioration de PAC.

Méthode de recherche

1. Cadre de l'étude et participants

   Cette étude à méthodes mixtes séquentielles inclura un essai contrôlé randomisé en double aveugle et une étude qualitative post-essai. Les procédures de mise en aveugle seront réalisées en ce que les collecteurs de données pour les résultats post-test seront aveugles au statut de groupe, et les participants ne seront pas informés si EXCITE-PAC ou l'éducation structurée est l'intervention testée. Ils seront uniquement informés qu'ils ont été assignés au Programme A ou Programme B. Les aidants familiaux des PLwD seront recrutés à partir des centres d'aide aux aidants de démence soutenus par diverses ONG. Les critères d'inclusion sont : i) aidants familiaux de PLwD chinois diagnostiqués au moins six mois auparavant ; ii) prodiguant des soins ≥ 4 heures/jour ; iii) parlant chinois ; iv) ayant un appareil mobile pour accéder aux réunions virtuelles via GoToMeeting ou Zoom ; et v) donnant leur consentement pour participer. L'analyse de puissance guide l'estimation de la taille de l'échantillon. Bien qu'aucune étude à ce jour n'ait adopté le paradigme de la psychologie positive existentielle pour améliorer PAC, une revue systématique a rapporté que la taille d'effet (g de Hedges) d'une intervention non pharmacologique sur PAC était de 0,31 et 0,89 pour les évaluations post-intervention et de suivi, respectivement, l'inclusion de conseil ou psychothérapie améliorant davantage l'effet. Nous supposons donc prudemment qu'EXCITE-PAC atteindra au moins un petit effet de 0,35 sur PAC. Un total de 304 aidants familiaux sera nécessaire (puissance : 80 % ; α : 0,05 ; taux d'attrition : 15 %).21 Une randomisation par blocs permutés (taille de bloc : 8, 12, 16) avec des codes aléatoires générés par ordinateur sera effectuée pour allouer les participants dans un ratio 1:1 au programme EXCITE-PAC ou d'éducation en utilisant la procédure des « enveloppes scellées opaques numérotées séquentiellement ». Cette taille d'échantillon est suffisante pour conduire une analyse de chemin examinant les effets médiateurs de PAC.

   Pour les entretiens qualitatifs, un sous-échantillon intentionnel de 30 aidants familiaux ayant complété le programme EXCITE-PAC sera recruté. Pour optimiser la variation de l'échantillon, des participants avec différentes réponses au traitement à EXCITE-PAC seront recrutés, avec 10 participants chacun des plages de changement de PAC du 0-35e percentile, >35e-70e percentile et >70e percentile, et la variation dans les caractéristiques socio-démographiques de l'échantillon sera également maximisée. Les entretiens seront enregistrés audio pour analyse.

2. Intervention testée : EXCITE-PAC

Le programme EXCITE-PAC de 12 semaines est sous-tendu par la psychologie positive existentielle, qui intègre l'utilisation de techniques de réévaluation cognitive de distanciation de soi pour améliorer la régulation émotionnelle et la création de sens concernant le but et la signification des soins de la démence. Une approche basée sur les forces incluant des stratégies narratives et d'habilitation sera intégrée pour optimiser davantage la création de sens dans les dimensions du sens de la cohérence (SOC) et de l'auto-efficacité dans les soins. Un assistant de recherche (RA1) avec un diplôme de licence en psychologie, gérontologie ou sciences sociales délivrera l'intervention. L'équipe de recherche multidisciplinaire, qui a une expertise en interventions cognitive-comportementales, narratives et d'habilitation, et en soins de la démence, fournira deux semaines de formation. Un protocole standard a été développé pour guider la mise en œuvre d'EXCITE-PAC, dont la conception globale est décrite dans la Figure 2.

Le programme EXCITE-PAC de 12 semaines adopte un mode hybride, incluant une visite à domicile en face-à-face (Semaine 1), des réunions virtuelles en groupe (Semaines 2-8), et des suivis téléphoniques (Semaines 10-12). EXCITE-PAC commencera par une visite à domicile pour établir des biographies d'aidants basées sur la narration. Au cours des sept semaines suivantes, des réunions virtuelles hebdomadaires en groupe seront tenues, pendant lesquelles une réévaluation cognitive de distanciation de soi guidée par vidéo sera utilisée pour améliorer la régulation émotionnelle et la création de sens. L'approche d'habilitation orientée vers les objectifs sera utilisée dans les réunions virtuelles pour faciliter l'utilisation par les aidants de techniques de recadrage et de recentrage dans le processus quotidien de soins pour promouvoir le PAC. Par la suite, deux appels téléphoniques bimensuels seront effectués pour continuer à soutenir l'atteinte des objectifs. Les détails d'EXCITE-PAC sont les suivants.

Biographies d'aidants basées sur la narration (visite à domicile en face-à-face) EXCITE-PAC commencera en établissant la biographie de soins de chaque aidant en utilisant des stratégies narratives. Le but est d'engager les aidants dans une réflexion sur le parcours de soins, particulièrement sur leur motivation initiale à s'engager dans les soins, leur relation avec le PLwD depuis le stade pré-morbide, et comment ils ont fait face aux difficultés et défis des soins dans le passé. En référence au modèle prédictif de PAC (Figure 1), la réflexion des aidants sur leur motivation initiale et relation établira un contexte favorable à l'évolution de PAC à travers la régulation émotionnelle. Augmenter leur conscience des succès passés peut aussi aider à améliorer leur SOC, qui est une dimension importante dans la création de sens de l'expérience des soins de la démence.

La biographie de soins est un livret personnalisé pour documenter le parcours de soins, avec le contenu discuté pendant la visite à domicile (c'est-à-dire, motivation à soigner, relation avec PLwD, moyens de surmonter les difficultés dans le passé et forces personnelles). Des stratégies narratives, incluant des conversations d'externalisation et de ré-écriture, seront utilisées pour améliorer la divulgation. La stratégie de conversation d'externalisation est basée sur l'hypothèse que les personnes qui internalisent un problème persistant ont une vue limitée de la question problématique. Pour externaliser la situation de soins difficile, la biographie utilisera « l'aventure de vie » comme métaphore du parcours de soins. Les aidants seront guidés pour décrire comment et pourquoi leur rôle de soignant a commencé et comment leur relation avec le PLwD a évolué. Des autocollants avec différents descripteurs seront fournis pour faciliter le processus, et les aidants seront invités à élaborer sur pourquoi un autocollant particulier a été choisi. Pour diriger leur attention vers les succès de performance précédents, ils seront invités à marquer et étiqueter leur moment le plus difficile sur le parcours avec un lieu (par exemple, désert, tunnel), et à décrire comment ils ont quitté le lieu (c'est-à-dire, surmonté la difficulté). Leurs défis actuels de soins seront également explorés. Des questions de ré-écriture seront utilisées pour identifier délibérément des exceptions aux soins saturés de problèmes (c'est-à-dire, succès exceptionnel dans la gestion d'une situation de soins difficile). Les intervenants conduiront une analyse de situation avec les aidants pour identifier les facteurs (par exemple, actions, événements et forces ou caractéristiques personnelles) menant à de telles situations exceptionnelles. Leurs réponses aideront les intervenants à identifier et mettre en évidence les ressources de résistance généralisées (GRRs) des environnements interne et externe des aidants. De cette façon, les aidants seront mieux capables de reconnaître leurs propres forces personnelles pour aborder des situations de soins difficiles. Les biographies complétées seront conservées par les aidants.

Réévaluation de distanciation de soi pour la régulation émotionnelle cognitive (2e-5e réunions virtuelles) Ces sessions en groupe seront délivrées via GoToMeeting dans le but de capitaliser sur les capacités des aidants à s'engager dans la régulation émotionnelle cognitive. Chaque groupe aura 3-4 aidants pour améliorer le partage entre pairs. Chacune des quatre sessions couvrira la régulation émotionnelle en relation avec : i) la gestion du déclin cognitif et de la dépendance fonctionnelle ; ii) les BPSD et l'interaction sociale avec PLwD ; iii) la dynamique familiale ; et iv) les exigences du rôle de soignant. L'impact de l'éveil émotionnel sur l'adaptation au rôle de soignant sera expliqué au début. La réévaluation de distanciation de soi sera utilisée en affichant un micro-film pour illustrer la relation pensée-émotion-comportement pertinente au sujet de la session. Les micro-films ont été développés basés sur des notes réflexives capturant l'expérience des soins de la démence dans notre précédent projet GRF. Les aidants seront guidés pour identifier la relation pensée-émotion-comportement dans le scénario présenté. Ils seront ensuite invités à partager des rencontres similaires, l'accent étant mis sur l'exploration de leur manifestation émotionnelle dans cet épisode (c'est-à-dire, comment et pourquoi) et la discussion sur comment de telles émotions affectent leur perception du rôle, relation avec PLwD et bien-être global. Ensuite, un micro-film démontrant comment un changement dans les processus de pensée dans le même scénario peut prévenir l'éveil émotionnel négatif sera partagé. Une approche d'habilitation en 5 étapes (Fig. 2) sera utilisée dans chaque session pour engager les aidants dans l'établissement de plans d'action orientés vers les objectifs pour améliorer la régulation émotionnelle. L'objectif et le plan d'action seront documentés dans les biographies d'aidants pour suivi dans la prochaine session.

Réévaluation de distanciation de soi pour la création de sens (6e-8e réunions virtuelles) Ces sessions en groupe visent à utiliser des stratégies de réévaluation cognitive pour engager les aidants dans la création de sens. Bien que la création de sens soit un processus centré sur la personne, un format de groupe sera adopté, car notre précédente étude a démontré l'influence positive des pairs sur l'élargissement de l'espace de vie et des opportunités des aidants et le soutien mutuel pour interpréter plus positivement l'adaptation au rôle.24 Notre revue suggère que la création de sens contribue aux domaines de PAC : la mutualité dans la relation dyadique, la cohésion et fonctionnalité familiale, et la croissance personnelle et le but dans la vie. Ces trois sessions se concentreront donc sur ces domaines. Chaque session commencera par un micro-film démontrant un parcours de soins en 4 étapes : 1) la situation pré-morbide, 2) les changements imposés par les soins, 3) comment les aidants s'ajustent et 4) comment ils développent un nouveau sens à partir de la situation. Chaque film couvrira les preuves que nous avons identifiées pour chaque domaine de PAC (Tableau 1). Ensuite, les aidants seront invités à partager leurs propres situations en utilisant le parcours en 4 étapes comme décrit dans le film. Une atmosphère d'acceptation sera adoptée pour inviter des réponses négatives. Les pairs seront invités à fournir leurs perspectives pour soutenir la création de sens. Les sens identifiés seront documentés dans les biographies pour améliorer la réflexion et la rétention.

Suivi téléphonique (Semaines 9-12) Deux appels de suivi téléphonique seront effectués aux aidants pour suivre l'atteinte des objectifs et renforcer leurs forces, régulation émotionnelle, et nouvelle création de sens.