De Existential Cognitive Intervention to Enhance Positive Aspect of Caregiving (EXCITE-PAC) in een Dementie Context (EXCITE-PAC)

De wereldwijde prevalentie van dementie neemt toe. Alzheimer's Disease International meldt dat wereldwijd jaarlijks 10 miljoen mensen de diagnose dementie krijgen, wat aangeeft dat er tegen 2030 78 miljoen mensen met dementie (PLwD) zullen zijn en 139 miljoen tegen 2050. De economische implicaties zijn aanzienlijk, waarbij de wereldwijde zorgkosten tegen 2030 naar schatting US$ 2 biljoen zullen bedragen. Cijfers uit 2019 suggereren dat ongeveer 50% van deze kosten kan worden toegeschreven aan informele zorg, waarvan het grootste deel wordt geleverd door mantelzorgers. Het ondersteunen van familieleden die voor PLwD zorgen, is daarom door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een hoge prioriteit in het Global Action Plan on Dementia 2017-2025.

Als een progressief, slopend syndroom dat wordt gekenmerkt door cognitieve tekorten, stemmings- en gedragsproblemen en daaropvolgende beperkingen, maakt dementie de zorg door familieleden voor PLwD zeer uitdagend, stressvol en frustrerend. Een landelijk onderzoek naar de gezondheidsimpact van mantelzorg voor PLwD toonde aan dat mantelzorgers een slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven rapporteerden op het gebied van mobiliteit, zelfzorg, activiteit, pijn/ongemak en emoties dan niet-zorgers, waarbij het verschil na drie jaar nog steeds significant was. Het behouden van onmisbare informele zorgondersteuning voor PLwD vereist daarom effectieve strategieën om de roladaptatie en gezondheidstoestand van zorgverleners te verbeteren.

Hoofdstromenonderzoek naar het aanpassingsproces van mantelzorgers richt zich op het verminderen van hun stressvolle zorgervaring en de daarmee samenhangende gezondheidsbedreigingen. Hoewel onderzoeksbewijs opkomt over het naast elkaar bestaan van een positieve zorgervaring in de fysiek en psychosociale belastende context van dementiezorg, is er weinig aandacht besteed aan het bevorderen van de positieve aspecten van zorg (PAC) onder mantelzorgers. PAC wordt geconceptualiseerd als de mate waarin de zorgervaring wordt gezien als verrijkend voor de levensruimte van een individu en positieve gevolgen oplevert. In plaats van aan het tegenovergestelde uiteinde van een continuüm van zorglast te staan, is PAC een aparte dimensie die de ervaring van zorgverleners vastlegt. Een aanzienlijke hoeveelheid onderzoek heeft zich opgestapeld over de beschermende effecten van PAC tegen de schadelijke gezondheidsimpact van zorg onder mantelzorgers van PLwD, waaronder het verminderen van angst en depressie, het verminderen van de waargenomen verstoring van gedragssymptomen en het verbeteren van de subjectieve gezondheid. Een hoog niveau van PAC onder mantelzorgers wordt ook geassocieerd met een verminderd risico op institutionalisering van PLwD. Het ontbreken van een proactieve methode om PAC voor zorgverleners te verbeteren, kan verband houden met het feit dat PAC intern wordt gecultiveerd onder mantelzorgers via een complex proces van waarden aanpassen en de zorgervaring herkaderen naar schema's die compatibel zijn met de eigen levensfilosofie, missies en prioriteiten van zorgverleners. Theoretische begeleiding over het evoluerende PAC-proces is daarom gerechtvaardigd om de ontwikkeling van interventies ter bevordering van PAC te informeren.

Ons team heeft een integratief theoretisch model ontwikkeld, gebaseerd op het stress-copingparadigma en het existentiële paradigma, om PAC in de context van dementie te voorspellen. Empirische evaluatie van het model in een longitudinale cohortstudie verduidelijkte het onderliggende mechanisme dat een dergelijke evolutie verklaart. Op basis van deze bevindingen nemen we het paradigma van existentiële positieve psychologie, dat cognitieve gedragstheorie, construal level theory en Antonovsky's salutogenese-theorie integreert, aan om een existentieel-cognitieve interventie te pionieren om PAC te verbeteren (EXCITE-PAC), en daarmee de gezondheidsuitkomsten van mantelzorgers van PLwD. Een gerandomiseerde gecontroleerde studie wordt voorgesteld om de effecten van EXCITE-PAC op de gezondheid van zorgverleners te evalueren en te onderzoeken of die effecten (indien aanwezig) worden gemedieerd door een verandering in PAC. Post-trial interviews met zorgverleners zullen de ervaring en waargenomen effecten verduidelijken.

De voorgestelde studie zal belangrijke theoretische en volksgezondheidsvooruitgangen brengen. Theoretisch zal de studie ons informeren over de geldigheid van een integratief theoretisch paradigma om de levensruimte van mantelzorgers in de context van dementiezorg te verrijken door hun ontmoetingen met PAC te vergroten. Dit theoretische paradigma, indien geldig, kan het stress-copingparadigma aanvullen om de zorgervaring van mantelzorgers van PLwD te hervormen. Wat de implicaties voor de volksgezondheid betreft, zal EXCITE-PAC, indien effectief bewezen, reageren op het Global Action Plan on Dementia door de gezondheid van zorgverleners te bevorderen. Belangrijker nog, aangezien het verrijken van de PAC van zorgverleners hen in staat stelt een nieuw perspectief op de ervaring van dementiezorg te internaliseren, kan een duurzamer en steeds evoluerend positief effect op hun roladaptatie en gezondheidstoestand worden verwacht. Samen met een uitgebreide evaluatie van uitkomsten en ervaringen van eindgebruikers, kan de kennis die uit deze studie wordt gegenereerd gemakkelijk worden vertaald naar de ontwikkeling van dementiezorgdiensten en beleidskaders.

Algemeen doel & doelstellingen

Deze sequentiële mixed-method studie beoogt:

i) de effecten van het 12-weken durende EXCITE-PAC-programma op PAC (primair uitkomst), gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL), depressie, zorgzelfeffectiviteit en betekenisgeving onder de mantelzorgers van PLwD te evalueren; ii) te onderzoeken of de gezondheidsvoordelen van EXCITE-PAC, indien aanwezig, worden gemedieerd door verbeterde PAC bij de 36-weken (d.w.z. ongeveer 6 maanden) follow-up eindpunten; en iii) de percepties van zorgverleners over de voordelen, beperkingen en aanvaardbaarheid van het EXCITE-PAC-programma te verkennen.

Doelstellingen i) Om de effecten van de existentieel-cognitieve interventie ter verbetering van de positieve aspecten van zorg (EXCITE-PAC) op PAC en de gezondheidsuitkomsten van mantelzorgers van personen met dementie (PLwD) te evalueren.

ii) Om te evalueren of de positieve gezondheidseffecten van EXCITE-PAC, indien aanwezig, worden gemedieerd door een verandering in PAC.

iii) Om de ervaring van mantelzorgers bij het deelnemen aan EXCITE-PAC, evenals de waargenomen interventie-effecten, te verkennen.

Hypothesen

Mantelzorgers die het 12-weken durende EXCITE-PAC-programma ontvangen, zullen meer positieve veranderingen rapporteren in i) PAC, ii) HRQoL, iii) depressie, iv) zelfeffectiviteit in zorg, en v) betekenisgeving na voltooiing van het programma (12 weken), en op 24 weken en 36 weken, dan degenen die een 12-weken durend educatieprogramma over dementiezorg ontvangen.

De veranderingen in HRQoL en depressie onder mantelzorgers van baseline tot de drie post-test eindpunten zullen worden gemedieerd door een verbetering in PAC.

Onderzoeksmethode

1. Studieopzet en deelnemers

   Deze sequentiële mixed-method studie omvat een dubbelblinde gerandomiseerde gecontroleerde studie en een post-trial kwalitatieve studie. Blinderingsprocedures worden bereikt doordat de dataverzamelaars voor de post-testresultaten geblindeerd zijn voor groepstatus, en deelnemers niet worden geïnformeerd over of EXCITE-PAC of gestructureerde educatie de geteste interventie is. Zij zullen alleen worden geïnformeerd dat zij zijn toegewezen aan Programma A of Programma B. Mantelzorgers van PLwD zullen worden geworven bij dementiezorgcentra ondersteund door diverse NGO's. De inclusiecriteria zijn: i) mantelzorgers van Chinese PLwD bij wie ten minste zes maanden eerder de diagnose is gesteld; ii) zorg verlenen voor ≥ 4 uur/dag; iii) Chinees sprekend; iv) beschikken over een mobiel apparaat om virtuele vergaderingen via GoToMeeting of Zoom bij te wonen; en v) toestemming geven om deel te nemen. Poweranalyse leidt de steekproefgrootteberekening. Hoewel geen enkele studie tot nu toe het paradigma van existentiële positieve psychologie heeft gebruikt om PAC te verbeteren, rapporteerde een systematische review dat de effectgrootte (Hedges' g) van een niet-farmacologische interventie op PAC respectievelijk 0,31 en 0,89 was voor de post-interventie en follow-up evaluaties, waarbij de inclusie van counseling of psychotherapie het effect verder versterkte. We nemen dus conservatief aan dat EXCITE-PAC ten minste een klein effect van 0,35 op PAC zal bereiken. In totaal zullen 304 mantelzorgers nodig zijn (power: 80%; α: 0,05; uitvalpercentage: 15%).21 Permuted block randomisatie (blokgrootte: 8, 12, 16) met computer gegenereerde willekeurige codes zal worden uitgevoerd om deelnemers in een 1:1-verhouding toe te wijzen aan het EXCITE-PAC- of educatieprogramma met behulp van de "sequentially numbered, opaque sealed envelopes"-procedure. Deze steekproefgrootte is voldoende om padanalyse uit te voeren die de mediërende effecten van PAC onderzoekt.

   Voor de kwalitatieve interviews zal een doelgerichte substeekproef van 30 mantelzorgers die het EXCITE-PAC-programma hebben voltooid, worden geworven. Om steekproefvariatie te optimaliseren, zullen deelnemers met verschillende behandelingsresponsen op EXCITE-PAC worden geworven, met 10 deelnemers elk uit het 0-35e percentiel, >35e-70e percentiel en >70e percentiel bereik van verandering in PAC, en variatie in de sociaal-demografische kenmerken van de steekproef zal ook worden gemaximaliseerd. De interviews zullen worden opgenomen voor analyse.

2. Geteste interventie: EXCITE-PAC

Het 12-weken durende EXCITE-PAC-programma wordt ondersteund door existentiële positieve psychologie, die het gebruik van zelfdistantiërende cognitieve herwaarderingstechnieken integreert om emotieregulatie en betekenisgeving met betrekking tot het doel en de betekenis van dementiezorg te verbeteren. Een op krachten gebaseerde aanpak die narratieve en empowermentstrategieën omvat, zal worden geïntegreerd om betekenisgeving verder te optimaliseren in de dimensies van gevoel van samenhang (SOC) en zelfeffectiviteit in zorg. Een onderzoeksassistent (RA1) met een bachelordiploma in psychologie, gerontologie of sociale wetenschappen zal de interventie uitvoeren. Het multidisciplinaire onderzoeksteam, dat expertise heeft in cognitief-gedragsmatige, narratieve en empowermentinterventies, en dementiezorg, zal twee weken training geven. Een standaardprotocol is ontwikkeld om de implementatie van EXCITE-PAC te begeleiden, waarvan het algehele ontwerp is geschetst in Figuur 2.

Het 12-weken durende EXCITE-PAC-programma gebruikt een hybride modus, inclusief een persoonlijk huisbezoek (Week 1), groepsgebaseerde virtuele vergaderingen (Weken 2-8) en telefoonopvolgingen (Weken 10-12). EXCITE-PAC zal beginnen met een huisbezoek om op verhaal gebaseerde zorgverlenersbiografieën vast te stellen. Gedurende de volgende zeven weken zullen wekelijks virtuele groepsbijeenkomsten worden gehouden, waarbij video-gestuurde zelfdistantiërende cognitieve herwaardering zal worden gebruikt om emotieregulatie en betekenisgeving te verbeteren. De doelgerichte empowermentaanpak zal worden gebruikt in de virtuele vergaderingen om zorgverleners te faciliteren bij het gebruik van herkaderings- en herfocustechnieken in het dagelijkse zorgproces om de PAC te bevorderen. Daarna zullen twee tweewekelijkse telefoongesprekken worden gevoerd om het bereiken van doelen te blijven ondersteunen. De details van EXCITE-PAC zijn als volgt.

Op verhaal gebaseerde zorgverlenersbiografieën (persoonlijk huisbezoek) EXCITE-PAC zal beginnen door de zorgbiografie van elke zorgverlener vast te stellen met behulp van narratieve strategieën. Het doel is om zorgverleners te betrekken bij reflectie op het zorgtraject, met name op hun initiële motivatie om zorg te verlenen, hun relatie met de PLwD sinds de pre-morbide fase, en hoe ze in het verleden zijn omgegaan met zorgmoeilijkheden en uitdagingen. Met verwijzing naar het voorspellende model van PAC (Figuur 1), zal de reflectie van zorgverleners op hun initiële motivatie en relatie een context creëren die gunstig is voor PAC-evolutie via emotieregulatie. Het vergroten van hun bewustzijn van eerdere successen kan ook helpen om hun SOC te verbeteren, wat een belangrijke dimensie is in de betekenisgeving van de ervaring van dementiezorg.

De zorgbiografie is een op maat gemaakt boekje om het zorgtraject vast te leggen, met de inhoud besproken tijdens het huisbezoek (d.w.z. motivatie om te zorgen, relatie met PLwD, manieren om moeilijkheden in het verleden te overwinnen en persoonlijke sterke punten). Narratieve strategieën, inclusief externaliserende en herschrijvende gesprekken, zullen worden gebruikt om openheid te vergroten. De externaliserende gesprekstrategie is gebaseerd op de veronderstelling dat mensen die een hardnekkig probleem internaliseren een beperkte kijk op het problematische onderwerp hebben. Om de uitdagende zorgsituatie te externaliseren, zal de biografie 'levensavontuur' gebruiken als metafoor voor het zorgtraject. De zorgverleners zullen worden begeleid om te beschrijven hoe en waarom hun zorgrol begon en hoe hun relatie met de PLwD is geëvolueerd. Stickers met verschillende beschrijvingen zullen worden verstrekt om het proces te vergemakkelijken, en zorgverleners zullen worden gevraagd uit te leggen waarom een bepaalde sticker is gekozen. Om hun aandacht te richten op eerdere prestatiesuccessen, zullen ze worden gevraagd hun meest uitdagende tijd op het pad te markeren en te labelen met een plaats (bijv. woestijn, tunnel), en te beschrijven hoe ze de plaats verlieten (d.w.z. de moeilijkheid overwonnen). Hun huidige zorguitdagingen zullen ook worden verkend. Herschrijvende vragen zullen worden gebruikt om doelbewust uitzonderingen op probleemverzadigde zorg te identificeren (d.w.z. uitzonderlijk succes in het omgaan met een uitdagende zorgsituatie). De interventoren zullen situatieanalyse uitvoeren met de zorgverleners om de factoren (bijv. acties, gebeurtenissen en persoonlijke sterke punten of kenmerken) te identificeren die tot dergelijke uitzonderlijke situaties leiden. Hun antwoorden zullen de interventoren helpen om de gegeneraliseerde weerstandsbronnen (GRRs) uit de interne en externe omgeving van zorgverleners te identificeren en te benadrukken. Op deze manier zullen zorgverleners beter in staat zijn hun eigen persoonlijke sterke punten te herkennen om uitdagende zorgsituaties aan te pakken. De voltooide biografieën zullen door de zorgverleners worden bewaard.

Zelfdistantiërende herwaardering voor cognitieve emotieregulatie (2e-5e virtuele bijeenkomsten) Deze groepsgebaseerde sessies zullen worden geleverd via GoToMeeting met als doel het benutten van het vermogen van zorgverleners om cognitieve emotieregulatie te betrekken. Elke groep zal 3-4 zorgverleners hebben om peer sharing te verbeteren. Elk van de vier sessies zal emotieregulatie behandelen in relatie tot: i) omgaan met cognitieve achteruitgang en functionele afhankelijkheid; ii) BPSD en sociale interactie met PLwD; iii) gezinsdynamiek; en iv) zorgrolvereisten. De impact van emotionele opwinding op zorgroladaptatie zal aan het begin worden uitgelegd. Zelfdistantiërende herwaardering zal worden gebruikt door een microfilm te tonen die de gedachte-emotie-gedragsrelatie illustreert die relevant is voor het sessieonderwerp. De microfilms zijn ontwikkeld op basis van reflectieve notities die de dementiezorgervaring vastleggen in ons eerdere GRF-project. De zorgverleners zullen worden begeleid om de gedachte-emotie-gedragsrelatie in het gepresenteerde scenario te identificeren. Ze zullen dan worden uitgenodigd om soortgelijke ervaringen te delen, waarbij de focus ligt op het verkennen van hun emotionele manifestatie in die episode (d.w.z. hoe en waarom) en het bespreken hoe dergelijke emoties hun rolperceptie, relatie met PLwD en algeheel welzijn beïnvloeden. Vervolgens zal een microfilm worden gedeeld die demonstreert hoe een verandering in denkprocessen in hetzelfde scenario negatieve emotionele opwinding kan voorkomen. Een 5-staps empowermentbenadering (Fig. 2) zal in elke sessie worden gebruikt om zorgverleners te betrekken bij het opstellen van doelgerichte actieplannen om emotieregulatie te verbeteren. Het doel en actieplan zullen worden gedocumenteerd in de zorgverlenersbiografieën voor opvolging in de volgende sessie.

Zelfdistantiërende herwaardering voor betekenisgeving (6e-8e virtuele bijeenkomsten) Deze groepsessies hebben als doel cognitieve herwaarderingstrategieën te gebruiken om de zorgverleners te betrekken bij betekenisgeving. Hoewel betekenisgeving een persoonsgericht proces is, zal een groepsformaat worden gebruikt, aangezien onze eerdere studie de positieve peerinvloed aantoonde op het verbreden van de levensruimte en kansen van zorgverleners en elkaar ondersteunen om roladaptatie positiever te construeren.24 Onze review suggereert dat betekenisgeving bijdraagt aan de PAC-domeinen: wederkerigheid in de dyadische relatie, gezinscohesie en functionaliteit, en persoonlijke groei en levensdoel. Deze drie sessies zullen zich daarom op deze gebieden richten. Elke sessie zal beginnen met een microfilm die een 4-stops zorgtraject demonstreert: 1) de pre-morbide situatie, 2) de veranderingen opgelegd door zorg, 3) hoe zorgverleners zich aanpassen en 4) hoe ze nieuwe betekenis uit de situatie ontwikkelen. Elke film zal het bewijs dekken dat we voor elk PAC-domein hebben geïdentificeerd (Tabel 1). Vervolgens zullen de zorgverleners worden uitgenodigd om hun eigen situaties te delen met behulp van het 4-stops traject zoals geschetst in de film. Een accepterende sfeer zal worden gebruikt om negatieve reacties uit te nodigen. Peers zullen worden uitgenodigd om hun perspectieven te geven om betekenisgeving te ondersteunen. De geïdentificeerde betekenissen zullen worden gedocumenteerd in de biografieën om reflectie en retentie te verbeteren.

Telefoonopvolging (Weken 9-12) Twee telefoonopvolgingsgesprekken zullen worden gevoerd met zorgverleners om het bereiken van doelen op te volgen en hun sterke punten, emotieregulatie en nieuwe betekenisgeving te versterken.