파브리병 환자를 위한 치료 경로(Fabry-PATH) (Fabry-PATH)
2026년 3월 16일 업데이트: University Hospital, Toulouse
파브리병 환자를 위한 치료 경로 (Fabry-PATH)
파브리병은 남성과 여성에서 다르게 나타나는 X 연관 장애로, 이로 인해 의료 경로에 차이가 발생합니다. 여성의 경우, 증상이 남성보다 늦게 나타나고 질병의 표현형 표현이 때로 더 미묘함에도 불구하고, 가족 선별 검사를 통해 진단되는 경우가 있습니다. 반대로, 남성의 경우 증상과 의학적 검사의 이상 소견이 결합되어 진단이 용이합니다. 남성과 여성 간 의료 경로 차이에 대한 데이터는 제한적이지만, 위험 환자 프로파일을 식별함으로써 진단에 영향을 미칠 수 있으며, 결과적으로 그들의 관리에도 영향을 미칠 수 있습니다.
본 연구의 목표는 파브리병을 가진 남성과 여성 간 의료 경로 차이를 설명하는 것으로, 환자에게 발송된 설문지와 진단 시점의 의료 데이터 수집을 기반으로 한 비중재 연구를 통해 증상 또는 가족 선별 검사를 통한 진입 경로를 구분합니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
200
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Olivier LAIREZ
- 전화번호: +33561323072
- 이메일: lairez.o@chu-toulouse.fr
연구 장소
-
-
Occitanie
-
Toulouse, Occitanie, 프랑스, 31400
- Service de Cardiologie - 1 Avenue du Professeur Jean Poulhès
-
연락하다:
- Olivier LAIREZ, MD
- 전화번호: +33 561323072
- 이메일: lairez.o@chu-toulouse.fr
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
파브리병 진단을 받은 성인 환자
설명
포함 기준:
- 파브리병으로 진단된 성인 환자
제외 기준:
- 미성년자 환자
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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파브리병 환자
증상의 존재 또는 가족 검진 후에 진단된 파브리병을 가진 남성 및 여성 환자
|
파브리병의 의료 데이터
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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파브리병 환자의 남성과 여성 간 진단 시간 비교
기간: 8개월
|
남성과 여성을 비교한 평균 진단 시간 및 성별에 따라 비교한 진단 방법(질환 진입 경로).
|
8개월
|
|
남성과 여성 간 진단 방법 비교
기간: 8개월
|
질병 진입 시점에서의 데이터 수집: 증상 또는 가족 검진을 통해
|
8개월
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (추정된)
2026년 4월 1일
기본 완료 (추정된)
2026년 11월 1일
연구 완료 (추정된)
2026년 11월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2026년 3월 16일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2026년 3월 16일
처음 게시됨 (실제)
2026년 3월 20일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2026년 3월 20일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2026년 3월 16일
마지막으로 확인됨
2026년 3월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- RC31/26/0050
- 2026-A00322-49 (기타 식별자: ANSM)
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
아니요
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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