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Versorgungspfad für Patienten mit Morbus Fabry (Fabry-PATH) (Fabry-PATH)

16. März 2026 aktualisiert von: University Hospital, Toulouse

Die Fabry-Krankheit ist eine X-chromosomal vererbte Erkrankung, die sich bei Männern und Frauen unterschiedlich manifestiert, was zu Unterschieden in den Versorgungswegen führt. Bei Frauen wird die Krankheit manchmal trotz vorhandener Symptome durch Familienscreening diagnostiziert (Symptome treten später auf als bei Männern, und die phänotypische Ausprägung der Krankheit ist manchmal subtiler). Umgekehrt erleichtern bei Männern das Vorhandensein von Symptomen in Kombination mit Auffälligkeiten bei medizinischen Untersuchungen die Diagnose. Es gibt nur begrenzte Daten zu den Unterschieden in den Versorgungswegen zwischen Männern und Frauen, die dennoch die Diagnose beeinflussen könnten, indem sie ein Risikopatientenprofil identifizieren und folglich deren Behandlung.

Das Ziel dieser Studie ist es, die Unterschiede in den Versorgungswegen zwischen Männern und Frauen mit Fabry-Krankheit zu beschreiben, wobei zwischen dem Zugang über Symptome oder Familienscreening durch eine nicht-interventionelle Studie unterschieden wird, die auf einem an Patienten gesendeten Fragebogen und der Erfassung medizinischer Daten zum Zeitpunkt der Diagnose basiert.

Studienübersicht

Status

Noch keine Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

200

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienorte

  • Frankreich
    • Occitanie
      • Toulouse, Occitanie, Frankreich, 31400
        • Service de Cardiologie - 1 Avenue du Professeur Jean Poulhès
        • Kontakt:

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Alle erwachsenen Patienten mit einer Diagnose von Morbus Fabry

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Erwachsener Patient mit diagnostizierter Fabry-Krankheit

Ausschlusskriterien:

  • Minderjährige Patienten

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Patienten mit Morbus Fabry
Männliche und weibliche Patienten mit Morbus Fabry, diagnostiziert durch das Vorhandensein von Symptomen oder nach familiärem Screening
Sonstiges: Selbstfragebogen
Medizinische Daten der Fabry-Krankheit

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Diagnosezeit in Versorgungswegen zwischen Männern und Frauen mit Morbus Fabry
Zeitfenster: 8 Monate
Die durchschnittliche Diagnosezeit, verglichen zwischen Männern und Frauen, und die Diagnosemethoden (Einstiegspunkt in die Krankheit), verglichen nach Geschlecht.
8 Monate
Vergleich von Diagnosemethoden zwischen Männern und Frauen
Zeitfenster: 8 Monate
Datenerfassung am Eintrittspunkt in die Erkrankung: über Symptome oder Familienscreening
8 Monate

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University Hospital, Toulouse

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Geschätzt)

1. April 2026

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. November 2026

Studienabschluss (Geschätzt)

1. November 2026

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

16. März 2026

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

16. März 2026

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

20. März 2026

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

20. März 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

16. März 2026

Zuletzt verifiziert

1. März 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • RC31/26/0050
  • 2026-A00322-49 (Andere Kennung: ANSM)

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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