Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Путь лечения пациентов с болезнью Фабри (Fabry-PATH) (Fabry-PATH)

16 марта 2026 г. обновлено: University Hospital, Toulouse

Маршрут лечения пациентов с болезнью Фабри (Fabry-PATH)

Болезнь Фабри — это Х-сцепленное заболевание, которое проявляется по-разному у мужчин и женщин, что приводит к различиям в путях оказания медицинской помощи. У женщин заболевание иногда диагностируется с помощью семейного скрининга, несмотря на наличие симптомов (симптомы появляются позже, чем у мужчин, и фенотипическое проявление заболевания иногда более скрытое). Напротив, у мужчин наличие симптомов в сочетании с отклонениями при медицинских обследованиях облегчает диагностику. Существуют ограниченные данные о различиях в путях оказания медицинской помощи между мужчинами и женщинами, которые, тем не менее, могут повлиять на диагностику, выявляя профиль пациентов из группы риска и, следовательно, на их лечение.

Целью настоящего исследования является описание различий в путях оказания медицинской помощи между мужчинами и женщинами с болезнью Фабри, различая вход через симптомы или семейный скрининг с помощью неинтервенционного исследования на основе анкеты, отправленной пациентам, и сбора медицинских данных на момент диагностики.

Обзор исследования

Статус

Еще не набирают

Условия

Вмешательство/лечение

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

200

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

  • Имя: Olivier LAIREZ
  • Номер телефона: +33561323072
  • Электронная почта: lairez.o@chu-toulouse.fr

Места учебы

  • Франция
    • Occitanie
      • Toulouse, Occitanie, Франция, 31400
        • Service de Cardiologie - 1 Avenue du Professeur Jean Poulhès
        • Контакт:
          • Olivier LAIREZ, MD
          • Номер телефона: +33 561323072
          • Электронная почта: lairez.o@chu-toulouse.fr

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • Взрослый
  • Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Любые взрослые пациенты с диагнозом болезни Фабри

Описание

Критерии включения:

  • Взрослый пациент с диагнозом болезнь Фабри

Критерии исключения:

  • Пациенты несовершеннолетнего возраста

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Когорты и вмешательства

Группа / когорта
Вмешательство/лечение
пациенты с болезнью Фабри
Мужские и женские пациенты с болезнью Фабри, диагностированной по наличию симптомов или в результате семейного скрининга
Другой: Самозаполняемый опросник
Медицинские данные болезни Фабри

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Диагностическое время в путях оказания медицинской помощи у мужчин и женщин с болезнью Фабри
Временное ограничение: 8 месяцев
Среднее время диагностики, сравниваемое между мужчинами и женщинами, и методы диагностики (точка входа в заболевание), сравниваемые по полу.
8 месяцев
Сравнение методов диагностики у мужчин и женщин
Временное ограничение: 8 месяцев
Сбор данных на этапе входа в заболевание: через симптомы или семейный скрининг
8 месяцев

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

University Hospital, Toulouse

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Оцененный)

1 апреля 2026 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 ноября 2026 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 ноября 2026 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

16 марта 2026 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

16 марта 2026 г.

Первый опубликованный (Действительный)

20 марта 2026 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

20 марта 2026 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

16 марта 2026 г.

Последняя проверка

1 марта 2026 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Ключевые слова

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

  • RC31/26/0050
  • 2026-A00322-49 (Другой идентификатор: ANSM)

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

НЕТ

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться